Agencias

Encuentro Anual de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet en el CREER de Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, acoge del 25 al 27 de noviembre el Encuentro Anual de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet.

La Fundación Síndrome de Dravet ha organizado, en colaboración con el Centro de Referencia, una jornada con profesionales que informarán sobre avances de investigación y resultados de proyectos que se están llevando a cabo sobre el Síndrome de Dravet que se desarrollará el sábado.

La Fundación también dará a conocer los Premios Dravet 2016, que reconocen a las personas o instituciones que han realizado actuaciones destacadas en beneficio de la organización. Además, los menores participarán en talleres y actividades de ocio.

El Síndrome de Dravet, enfermedad de origen genético, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por una epilepsia severa resistente al tratamiento.

En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan en el primer año de vida y están relacionadas con la aparición de fiebre y son convulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales.

A partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso en el desarrollo cognitivo y psicomotor. El habla suele ser una de las facultades más afectadas.

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