José Luis Capitán, paciente de ELA con 3 hijos, resume su “año maravilloso” en tres hechos incontestables. Habla a través de un ordenador, no camina y ni siquiera puede respirar por sí mismo. Pero como un náufrago en un mar embravecido se sostiene con fuerza en tres hitos que para él han hecho que seguir viviendo merezca la pena: Bruno ha sacado buenas notas en el colegio, Pablo ha jugado su primer partido de tenis y la pequeña Julia, que padece una enfermedad rara, ha sido capaz de aprender su primera poesía con 7 años.
Ver a Capi -como le llaman los amigos- abrazarse a la existencia con tanta valentía derrumba hasta a las torres mejor edificadas. Cuando las lágrimas empezaron a recorrer aquel rostro expresivo, pese a la inmovilidad de todo el cuerpo, la sensación de impotencia ya fue insoslayable. Quería abrazar a aquel hombre al que no conocía de nada y decirle que su lucha valía la pena.
En España son 4.500 las personas diagnosticadas con ELA. Una siniestra patología que te va “deshumanizando” hasta la muerte, como dice el también paciente Jaime Lafita. No solo fue la determinación por vivir de aquellas personas lo que me conmovió. Muchos de los enfermos de ELA que pasaron por el Congreso de los Diputados en la jornada de este martes afirmaron sentirse “afortunados”.
Cuando aquella palabra emitida por sus instrumentos electrónicos di un respingo en mi asiento. Sí, se sentían afortunados porque al menos ellos contaban con los medios económicos suficientes para costear tratamientos, atención psicológica, cuidados, fisioterapia, mantenimiento de respiradores… Cada paciente de ELA gasta de media 6.000 euros al mes. El 90% no cuenta con el dinero necesario para hacer frente a este coste, y se ven obligados a elegir la eutanasia con el único fin de no seguir siendo una carga para la familia.
Aman la vida pese a la miserable mala suerte que les ha tocado y algunos hasta llegan a sentirse “afortunados”. Los pacientes de ELA brindan una tercera lección: aceptan la muerte como destino insorteable. Bien lo dijo quien fuera portero del Real Madrid, el mítico Miguel Ángel, en junio del año pasado, meses antes de fallecer: “Sé lo que tengo, sé el camino que hay que recorrer y eso es lo que a mí me dirige y me da fuerza”.
La ELA es una sentencia de muerte desde el diagnóstico a cuatro años vista. Un final que algunos consiguen superar, como Jordi Sabaté o Juan Carlos Unzué, exportero del Barcelona. Por alguna extraña razón, estas personas sobre ruedas destilan una suerte de sabiduría digna de los griegos clásicos. Saben, como los estoicos, que hay leyes de la naturaleza que no se pueden cambiar y solo nos queda aceptar la cruda realidad.
El abismo de la muerte al que los pacientes de ELA se asoman lo sobrevuela un pájaro llamado esperanza. La cuarta lección que me llevo de papá robot, como la pequeña Julia llama a José Luis Capitán. “Queremos estar lo mejor posible para cuando llegue la cura”.
Aquellas palabras de Capi demuestran que en una lucha tan desigualada como la del hombre contra la ELA hay algo que ni la peor enfermedad puede derrotar, que es la esperanza. Los enfermos de ELA siguen soñando con el descubrimiento de una cura para su patología, algo que les devuelva a la existencia como una vez la recordaron.
Es la misma actitud que la de Aragorn al final de la tercera película de ‘El Señor de los Anillos’. El destino de la Tierra Media está en manos de un pequeño hobbit llamado Frodo. Nadie sabe si será capaz de destruir el anillo de poder en el Monte del Destino. Lo que está claro es que no podrá cumplir su misión si no despejan Mordor de orcos atrayéndolos a la Puerta Negra, donde tendría lugar una batalla desigualada entre las fuerzas del bien contra el mal.
Aragorn, Gandalf, Gimli, Legolas y compañía parten junto a los pocos soldados que quedan de la batalla de Minas Tirith a una muerte casi segura. Como dice Gimli: "Certeza de muerte, mínimas probabilidades de éxito... ¿A qué estamos esperando?". La derrota está prácticamente asegurada, pero hay una misión en sus corazones que les empuja a combatir el absurdo. En demasiadas ocasiones, las guerras más difíciles de vencer son las más justas. Y allá que parten esos caballeros a batirse el cobre por un bien superior, por algo que les trasciende a ellos mismos, con la mínima esperanza de que un día haya cura, o al menos una Ley ELA que haga vivir a ellos y sus familias con mayor dignidad.
Porque ver un año más cómo Bruno saca buenas notas, que Pablo progresa en el tenis y a Julia recitar poesía bien vale blandir una espada frente a miles de orcos a las puertas de Mordor.
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