La primera vez que Steve Silberman se interesó por el autismo fue mientras escribía sobre el mundo de los desarrolladores informáticos de Silicon Valley y se dio cuenta de que la incidencia de este problema parecía ser mayor en este colectivo. Dieciséis años después, este escritor estadounidense ha reunido toda la información necesaria para desmadejar un asunto que ha sido fruto de todo tipo de manipulaciones y malentendidos. En el libro “Una tribu propia”, recién editado en castellano por Ariel, Silberman hace un recorrido que va desde los trabajos de Hans Asperger en la Alemania nazi con sus niños con capacidades asombrosas hasta los intentos de algunos desaprensivos de engañar a los padres de autistas en su propio beneficio. Muchos de los desafíos a los que se enfrentan estas personas a diario, destaca el autor, no son “síntomas” de su propio trastorno, sino obstáculos que pone una sociedad que aún no es consciente de sus necesidades. Hablamos con Silberman por videoconferencia desde san Francisco, California.
¿Tiene sentido hablar de una "epidemia de autismo"?
Es incorrecto porque, si miras a los datos, en la misma época en que los diagnósticos de autismo empiezan a aumentar, en la década de 1990, descendían las cifras de retraso mental o esquizofrenia infantil, que era el cajón donde se solía meter. En los últimos años la sociedad entera ha cambiado su forma de aproximarse al autismo, entre otra cosas porque fue mucho más fácil recibir un diagnóstico, había nuevas pruebas, la categoría se hizo más amplia e incluyó a niños que podían hablar bien y niños que apenas podían hablar, así como a adolescentes y adultos. Y empezó a ser mucho más reconocible por fenómenos como la película Rain Man, gracias a la cual el mundo entero empezó a hablar del tema. Hubo muchos factores que se produjeron a la vez para producir esa falsa apariencia de una epidemia de autismo.
Y como consecuencia ya no podemos decir que sea algo "raro" o poco frecuente.
Es una gran minoría. Hace unos años hubo un estudio en Inglaterra en busca de adultos sin diagnosticar y estimaron que había tantos adultos como niños. Y en una epidemia hay menos adultos que niños. Debemos dejar de hablar de “epidemia” porque eso hace a los adultos invisibles, y necesitan ayuda porque nunca les han diagnosticado.
Las personas con autismo no solo han sido invisibles, sino víctimas de las peores atrocidades. ¿Son víctimas ahora de los que venden remedios pseudocientíficos?
Hay una gran industria que mueve mucho dinero con estos remedios de curanderos. Por ejemplo, utilizan un sistema muy popular y terrible llamado quelación porque dicen que el mercurio causa el autismo (lo cual no es cierto) y les inyectan sustancias químicas que pueden ser fatales.
¿Cómo remediamos que se aprovechen de estas personas?
Creo que la razón por la que los padres creen a esta gente es porque nunca le han contado la verdadera historia del autismo. En la televisión se suele confrontar a un padre desesperado y a una autoridad del Gobierno que no sabe qué decir, así que la gente se aferra a una historia que pueda entender, aunque sea falsa.
Decía Asperger que "no todo lo que se desvía de la línea tiene que ser necesariamente 'inferior'" y eso es un poco lo que defiende este libro, ¿no?
Y cuando Asperger decía eso se lo decía a sus jefes que eran nazis y te mataban literalmente por ser excéntrico. Era una forma de desobedecer las órdenes nazis y tratar de salvar a sus pacientes. Asperger se ponía en peligro simplemente por decirlo.
Su primera toma de contacto con el asunto fue visitando Silicon Valley.
Sí, fue hace más de una década. En el año 2000 estaba en una excursión en Alaska con más de un centenar programadores informáticos y hablando con el creador de un lenguaje llamado Perl me contó que tenía una hija autista. Seis meses después me encontré con más casos iguales en el mismo entorno y escribí una historia llamada "El síndrome geek". Lo que descubrí no fue que hubiera mucha gente con síndrome Asperger sino que había mucha gente con rasgos autistas que trabajaba en aquel mundillo. Y ahora sabemos que las personas con rasgos autistas tienen hijos autistas porque es genético.
En el libro usted desliza la idea de que la comunidad autista ha moldeado nuestra cultura, como el fenómeno ‘nerd’ o ‘friki’.
Una de las cosas que hago es buscar a gente con rasgos autistas en el pasado pero que no fueron diagnosticados porque entonces no se hacía. Y resulta que el tipo que introdujo el movimiento de radioaficionados en EE.UU. era autista con casi total seguridad, así lo dice el autor de su biografía, y buena parte de la gente que inventó internet tenía también rasgos autistas y también eran radioaficionados. Muchos autistas me cuentan que se engancharon porque no tenían que mirar al interlocutor a los ojos, podían tener una conversación incluso en código morse y se inventaban una nueva identidad. Podías socializar, no tenías amigos pero podías ser un héroe y ayudar en grandes desastres, como inundaciones, sin salir de tu habitación. De alguna manera el mundo se ha hecho más autista y eso nos ha beneficiado a todos, porque las tecnologías que la gente con rasgos autistas usaba para comunicarse a distancia son las que usamos ahora. Todo esto ha sido posible en parte por gente que encontraba la comunicación cara a cara muy difícil y buscaron alternativas.
Dice usted que "no podemos permitirnos desperdiciar sus cerebros".
Como especie estamos enfrentándonos a problemas enormes, como el cambio climático, las guerras, la escasez de agua... Necesitamos gente que pueda pensar de manera diferente sobre los grandes problemas y una de las cosas en las que son buenas las personas autistas es esa, como esta mujer llamada Temple Grandin, que es quizá la persona autista más famosa del mundo y es diseñadora de maquinarias industrial. Su éxito se debe a que su cerebro piensa en problemas que otra gente no ve, ella puede ver soluciones que las personas no autistas no pueden ver. Para afrontar estos terribles problemas necesitamos todos los tipos de cerebros trabajando juntos.
Algunos críticos le acusan de haber dado una visión demasiado positiva del autismo, dejando fuera a los casos más graves.
Bueno, dicen eso, pero es mentira. Lo dicen porque no han leído el libro, si te fijas la mayor descripción de un caso de autismo, que ocupa más de 40 páginas, es sobre un chico que no puede hablar y se golpea a sí mismo.
Pero no son los protagonistas finales del libro, usted pone el foco en los de "alto funcionamiento", aunque no le guste la expresión.
Yo trato el autismo como una forma de incapacidad más que una especie de misterio sin respuesta. El problema con algunas personas, también los antivacunas, es que introdujeron la idea de que el autismo era un problema nuevo y que te puedes "librar" de él. Y eso no es verdad. Lo que dicen quienes hablan de neurodiversidad es que el autismo es un problema serio e incapacitante y hay que intentar mejorar sus vidas. El otro enfoque es el equivalente a decir que no hace falta construir rampas para los minusválidos porque la ciencia conseguirá algún día que vuelvan a andar. Coincido en que es peligroso vender la idea de que personajes como Mark Zuckerberg o Bill Gates son autistas, porque entonces la gente pensará que estas personas no necesitan ayuda. El autismo provoca problemas muy serios incluso a personas que tienen mucho talento. Hay un mito muy extendido, que confunde los 'savants' como autistas de alto rendimiento, cuando suele ser al revés, la mayoría de los autistas ‘savants’ son personas con problemas muy severos.
Como periodista, me debato entre lo que dicen quienes están orgullosos de ser llamados “autistas” y las asociaciones de padres que nos piden que hablemos de "personas con autismo", ¿qué hago?
Hace unos diez años hubo un grupo de autistas que aseguraban no querer ser llamados discapacitados, pero eso fue una especie de moda breve. Todos los activistas de la neurodiversidad que conozco reconocen los impedimentos que causa el autismo. La discusión me parece que se distancia de los problemas importantes. Yo hablo de autistas porque muchas personas me dicen que prefieren ser denominadas así, igual que hablo de gays y no de homosexuales, porque es lo que prefieren estos colectivos. Lo importante es que hay una gran confusión por parte de la gente que ve el autismo como una mezcla de talentos e incapacidades y cree que puede quitarse los problemas y quedarse solo con lo bueno. Pero durante décadas hemos visto que esto no es así. Lo que sí es cierto que muchas personas con autismo son especialmente buenas viendo patrones, incluso cuando tienen muchos problemas intelectuales.
Algunos autistas se quejan de que Rain Man perpetuó una imagen falsa sobre el autismo, usted en cambio lo defiende.
Bueno, podría estar de acuerdo con eso, pero en su momento fue un gran avance para conseguir hacer visible que podía haber autistas adultos. Y creó en un estereotipo falso, como si todos los autistas se podían aprender la guía de teléfonos. Pero lo importante es que deberíamos trabajar en ayudar a estas personas a comunicarse.
¿No corremos el riesgo de escuchar solo a los autistas que pueden hablar y olvidarnos de los otros?
Bueno, me acaban de hacer una entrevista cuatro niños autistas que no pueden hablar pero pueden escribir en su ordenador y me dicen que muchos de sus problemas no están causados por el autismo, sino por cómo la gente los ve y les infravalora. Cuando los autistas que no se pueden comunicar consiguen expresarse, a menudo dicen lo mismo que aquellos que sí pueden hablar.
Entonces, ¿solo se trata de que sus sistemas operativos son diferentes?
Claro. Y no todo en estos sistemas operativos son 'bugs' [fallos informáticos]. El problema es que si no creamos una sociedad que ayude a las personas autistas a sobrellevar sus incapacidades y que les dé oportunidades no importará que tengan talentos.
oportunidades no importará que tengan talentos.
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