La reina Letizia se desplazó este martes a Sevilla para presidir el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una de las causas sociales con la que la esposa del rey Felipe VI está muy involucrada de forma personal a través de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), que hoy celebraba su 25 aniversario. Su presidente, Juan Carrión, quiso aprovechar el momento para rendirle unas emotivas palabras a la Reina por su apoyo, su “cercanía” y por hacer que “nunca nos sintamos solos”. Cabe recordar que, solo en Europa, existen 6.313 enfermedades raras.
La reina Letizia, que acaba de estrenar nuevo corte de pelo (el long bob o clavicut), acudió al Palacio de Exposiciones y Congreso de Sevilla (Fibes), con un vestido de punto de la firma Galcon, uno de sus preferidos, de color azul marino con flores, que customizó con un cinturón. Junto a ella se encontraban también en el acto, la presidenta de FEDER, Isabel Motero; Lluís Montoliu, biólogo e investigador científico del CSIC; la ministra de Sanidad, Mónica García; el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, y el alcalde de Sevilla, José Luis Sanz Ruiz, entre otros.
Los dos políticos andaluces también le dedicaron unas palabras de agradecimiento a la madre de la princesa Leonor y la infanta Sofía. Minutos antes de acabar el acto, la reina Letizia también pronunció su discurso, que te mostramos más adelante.
El emotivo homenaje del presidente de FEDER a la reina Letizia: "Majestad, con tu ayuda nos has cambiado la vida"
El presidente de FEDER, Juan Carrión, hizo hincapié, entre otros asuntos, en la necesidad de que haya “mayores esfuerzos en investigación, porque es nuestro futuro y esperanza. Porque conocer el origen y la evolución de las patologías es el inicio del camino. A día de hoy, solo el 20% de las 6.313 enfermedades raras que tenemos, están siendo investigadas”.
Después, se dirigió a la reina Letizia, a la que dedicó estas emotivas palabras por su apoyo y cariño durante los 15 años que lleva comprometida con FEDER, que se fundó en 1999 en Sevilla. “Majestad, usted lleva a nuestro lado prácticamente dos décadas. Yo creo que nunca tendré palabras para poder pronunciarlas y reconocer todo el cariño, toda la admiración de todo un colectivo de personas que convivimos con estas enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en España”.
El presidente de FEDER continuó agradeciendo a la mujer del rey Felipe VI su apoyo y su trabajo para darles visibilidad y ser su altavoz. “Gracias por permitirnos que nunca nos sintamos solos. Gracias por mostrarnos esa escucha y esa gran cercanía que siempre nos muestras estando a nuestro lado. Nos ha permitido que todos y cada uno de nosotros podamos demostrarte nuestro cariño y quiero transmitirte esta frase: ‘Majestad, con tu ayuda nos has cambiado la vida’”.
El alcalde de Sevilla, José Luis Sanz Ruiz, quiso “agradecer a su Majestad la reina Letizia, no solo su presencia en esta ciudad y que nos acompañe en el día de hoy, si no agradecer también ese compromiso que tiene, y el de toda la Casa Real, con las buenas causas con las que siempre se implican a fondo”.
Por su parte, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, también se dirigió a la reina Letizia, a la que alabó diciendo que “representa la empatía de la Casa Real con las personas que sufren en nuestro país” y destacó “su afán por alcanzar juntos una sociedad que, evidentemente, tiene que ser más humana”.
La reina Letizia: "Dentro de 25 años, yo tendré 76. Ojalá, que también contéis conmigo"
La reina Letizia, que pronunció todo su discurso sin leer, quiso recalcar “la importancia de la investigación genómica”, el estudio del genoma de un organismo, es decir su ADN, y cómo esa información es aplicada; y la relevancia de “la prevención”. “Va mucho más allá de la primaria, tiene que ver con la prevención vinculada a la investigación, al diagnóstico precoz y al acceso en equidad a tratamientos farmacológicos y a otras diferentes terapias porque solo así, podemos identificar las causas de la enfermedad y prevenirla, frenarla, mitigar las consecuencias. Un ejemplo de esas herramientas es a la que os habéis referido sobre el cribado neonatal y que sea homogéneo en las 17 comunidades de España”.
La reina Letizia destacó también el trabajo de FEDER que lleva “25 años de labor incasable”, así como el de “todas las asociaciones que forman parte de esta federación, remando todos en la misma dirección para conseguir el máximo apoyo posible en todos los ámbitos: el médico, el científico, el económico, el social; y sé que todos sois conscientes de lo que habéis avanzado y logrado. No sé si os podéis fijar en cómo eran las cosas en 1999”.
“Estamos aquí para recordar ese origen, de 25 años de historia de un éxito y sobre todo, estamos aquí, para reconocer a todas esas personas que padecéis una enfermedad rara y a las familias que os acompañan en ese camino. Vuestra fuerza, vuestra generosidad, vuestra paciencia e inteligencia”, recalcó la nuera del rey Juan Carlos I.
Al finalizar su discurso, la reina Letizia manifestó: “Dentro de 25 años, cuando celebremos el 50 aniversario de FEDER, yo tendré 76. Y espero, ojalá, que también contéis conmigo. Gracias”.
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