El pasado 9 de enero, la farmacéutica catalana Almirall anunciaba que había firmado un "acuerdo estratégico" para hacerse con los derechos de comercialización de un anticuerpo desarrollado por la biotecnológica estadounidense 23andMe. Se trata del primer medicamento de esta firma, que está especializada en vender test genéticos.
23andMe fue una de las precursoras del 'boom' actual que viven los test genéticos a la carta. La compañía, valorada en más de 2.500 millones de dólares, es un gigante en el sector y gracias a su acuerdo con Almirall, acaba de dar el salto definitivo a la industria farmacéutica.
El anticuerpo en cuestión, que desde los laboratorios catalanes esperan poder utilizar como tratamiento contra la psoriasis, es el primer fármaco desarrollado a partir de los datos genéticos de los más de 10 millones de clientes con los que cuenta 23andMe. Una práctica que en el sector farmacéutico está convirtiéndose en tendencia y que puede poner en riesgo la privacidad del paciente.
De vender test genéticos a vender fármacos
La línea de negocio de 23andMe es relativamente simple: a partir de 99 dólares, puedes hacerte un test genético desde tu casa. En cuestión de días, puedes descubrir cuál es tu árbol genealógico o saber a qué tipo de enfermedades eres más propenso, todo en función de tu ADN. El propio nombre de la compañía lo deja claro, ya que "23 and Me" hace referencia a los 23 pares de cromosomas en los que está organizado el ADN humano.
En resumen, los datos genéticos de un hombre de California que tenía curiosidad por saber dónde vivieron sus antepasados se han terminado usando para desarrollar un medicamento contra la psoriasis en España.
No obstante, el verdadero negocio de este tipo de empresas no se encuentra en hacer análisis genéticos, sino en utilizar los datos que obtienen de sus propios clientes. Al aceptar los términos y condiciones de 23andMe, existe una cláusula en la que se informa de que sus datos genéticos pueden ser utilizados con "fines de investigación". Como todos bien sabemos, pocas personas hoy en día prestan toda la atención que deberían a la hora de hacer clic en "Acepto Términos y Condiciones".
Una vez dado el consentimiento, la compañía los usa tanto para desarrollar medicamentos, como para venderlos a terceros para obtener beneficios. En 2018, fue investigada por la Comisión Federal de Comercio de Estados Unidos para analizar si violaban de alguna manera la privacidad de sus clientes. Fue a raíz de esta investigación que la compañía se vio obligada en informar de manera separada a sus potenciales clientes sobre el uso de sus datos para investigación.
De acuerdo con la propia compañía, el 80% de sus usuarios han dado su consentimiento para que 23andMe utilice su información genética con este objetivo. En resumen, los datos genéticos de un hombre de California que tenía curiosidad por saber dónde vivieron sus antepasados se han terminado usando para desarrollar un medicamento contra la psoriasis en España.
A día de hoy, la compañía asegura que todos los datos que usan para investigación clínica se analizan de manera desagregada, lo que implica que no aparece su información personal. Además, desde la empresa también ofrecen la posibilidad de retirar este consentimiento. Es importante tener en cuenta que Almirall no se ha hecho con los datos de ningún usuario de 23andMe, sino sólo con el anticuerpo que han desarrollado a partir de los mismos.
¿Los datos sanitarios son el negocio del futuro?
La realidad es que ese tipo de práctica se está volviendo cada vez más común dentro de la industria farmacéutica, lo que está generando mucha preocupación ante los riesgos que supone para la privacidad del ciudadano. Mientras que los datos sanitarios son extremadamente valiosos para la investigación médica -gracias a la aplicación de técnicas como el big data se están logrando avances nunca antes vistos- también son extremadamente sensibles.
Según explica Javier Puyol, abogado y experto en ciberseguridad, en una entrevista con Vozpópuli, el uso y "consumo" de datos sanitarios puede ser "extremadamente peligroso". "Se trata de una información donde entra en riesgo directamente el derecho a la intimidad de los pacientes", apunta.
Hace un par de meses, Google volvía a ocupar cientos de titulares cuando salió a la luz el denominado como Proyecto Nigthingale. Este proyecto hace referencia a un acuerdo firmado por el gigante tecnológico con el segundo grupo sanitario más grande de EEUU, bajo el cual ha logrado tener acceso a los datos de millones de pacientes norteamericanos sin que estos dieran en ningún momento su consentimiento. Google ha estado usando esta información para sus propios objetivos comerciales.
"Europa no es Estados Unidos"
Son este tipo de operaciones las que despiertan la voz de alarma entre los ciudadanos. No obstante, según apunta Ricardo de Lorenzo Aparicio, socio-director del Área de Nuevas Tecnologías de Lorenzo Abogados, no es algo que deba preocuparnos en exceso en Europa, ya que la regulación es mucho más estricta.
De Lorenzo asegura que la compraventa de datos sanitarios sin el consentimiento expreso de los usuarios es impensable en nuestro país, ya que está expresamente prohibida por la Regulación General de Protección de Datos (RGDP), que entró en vigor en 2018. Estados Unidos, por el contrario, es una historia completamente diferente. "Mientras este tipo de compañías funcionen con clientes europeos u operen en Europa, quedan bajo la jurisdicción de la normativa europea, por lo que un escándalo así sería imposible", concluye el experto. No obstante, las nuevas tecnologías van tan deprisa que a veces adelantan a la regulación.
Puede que en el análisis de los datos médicos de millones de personas esté la respuesta a la cura contra el cáncer o el próximo medicamento contra el Alzhéimer. Sin embargo, este tipo de prácticas por parte de los gigantes del mundo tecnológico sigue planteando enormes riesgos para la privacidad de los ciudadanos, que en muchas ocasiones desconocen que su información personal se ha convertido en un negocio millonario.
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