Boehringer Ingelheim ha tomado las calles de Madrid para seguir concienciando sobre el impacto de la psoriasis pustulosa generalizada (PPG) en una nueva entrega de ‘Pieles que marcan’, un lema ya iniciado en 2023 para visibilizar la marca física y emocional que la PPG deja en las personas que la padecen.
Con una prevalencia de 13 personas por millón en España, lo que se traduce en 500 pacientes, la psoriasis pustulosa generalizada es una enfermedad poco común que puede confundirse con otros tipos de psoriasis, lo que subraya la necesidad de seguir formando e informando tanto a la sociedad como a los profesionales de la salud para mejorar su reconocimiento y diagnóstico.
La psoriasis pustulosa generalizada es una enfermedad inmunomediada de la piel y heterogénea, que en ocasiones puede comprometer la vida del paciente y que se presenta como pústulas (pequeñas ampollas llenas de pus no contagiosas) dolorosas que aparecen por todo el cuerpo, además de poder provocar otros síntomas como fiebre, dolor en las articulaciones o sensación de cansancio extremo.
Boehringer Ingelheim ha sumado esfuerzos en la nueva entrega de ‘Pieles que marcan’ con Acción Psoriasis y la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) para llevar a cabo una acción de concienciación en la que dos figurantes maquillados con los síntomas físicos y emocionales de la PPG sorprendieron a los transeúntes que paseaban por el barrio madrileño de El Retiro.
Por un lado, el bodypaint de un cuerpo en llamas representaba la piel seca y agrietada, el enrojecimiento y la sensación de ardor en la piel que pueden experimentar los pacientes cuando tienen un brote y, por otro lado, una persona atrapada en un alambre simbolizaba la sensación de aislamiento que las personas afectadas pueden sentir desde el punto de vista emocional.
La psoriasis pustulosa generalizada es una enfermedad inmunomediada de la piel y heterogénea, que en ocasiones puede comprometer la vida del paciente y que se presenta como pústulas (pequeñas ampollas llenas de pus no contagiosas) dolorosas que aparecen por todo el cuerpo,
Elena Gobartt, directora de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España, señala que “con esta acción hemos querido dar a conocer de forma masiva y llamativa el impacto de la PPG para que no pase desapercibida, si bien el verdadero reto es que no pase desapercibida en la práctica clínica". Para ello, explica, “esperamos haber ampliado el conocimiento sobre la enfermedad entre todas las personas que nos vieron por la calle e incentivado a que corra la voz entre amigos, familiares y conocidos para seguir haciendo eco sobre la patología. Con más información y más voces hablando sobre ella, más avanzaremos hacia un mayor reconocimiento”.
Según el I Observatorio de la PPG en España realizado en colaboración con Acción Psoriasis, el principal síntoma que motivó a los pacientes encuestados a acudir al médico fueron las lesiones de la piel. Sin embargo, el hecho de que 8 de cada 10 personas afectadas afirme que la enfermedad les impacta psicológicamente constata que sus repercusiones van más allá de la piel, afectando también a otros aspectos de su vida como el trabajo, las aficiones, sus relaciones sociales o el bienestar mental.
En este contexto, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, explica que “una manera de mejorar la calidad de vida de los pacientes también es la concienciación social. Evitar el rechazo es parte de nuestra misión. Acciones como estas pretenden dar visibilidad a los sentimientos de las persones que sufren esta enfermedad; es nuestra responsabilidad”.
Para ayudar a reconocer la PPG es importante “saber que no todas las psoriasis se manifiestan como placas rojas que descaman”, señala la doctora Raquel Rivera, jefe de Sección del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid) y miembro del Grupo de Psoriasis de la AEDV. “Hay formas de psoriasis especiales en las que predominan las pústulas, que a veces pueden progresar rápidamente, que pueden acompañarse de síntomas más allá de la piel, como fiebre y cansancio, y que deben ser manejadas por dermatólogos expertos”, explica.
Congreso de la AEDV
Boehringer Ingelheim sigue visibilizando esta patología entre los cerca de 3.000 dermatólogos reunidos en el 51 Congreso Nacional de la AEDV. La compañía está informando sobre esta enfermedad y los últimos avances que la rodean desde su estand, ya que al igual que ocurre con otras enfermedades raras, las personas que padecen PPG pueden tardar tiempo en recibir un diagnóstico correcto y sus signos y síntomas se pueden confundir con otras formas de psoriasis.
Según el I Observatorio de la PPG en España, un tercio de las personas con psoriasis pustulosa generalizada realiza entre 3 y 10 visitas médicas antes del diagnóstico. En este contexto, cabe recordar que la PPG es clínicamente distinta de la psoriasis en placas y conseguir un consenso sobre el diagnóstico y su posterior abordaje es clave para mejorar la atención a los pacientes.
Según la doctora Raquel Rivera, “el diagnóstico de la PPG a veces es complejo porque las manifestaciones clínicas son heterogéneas, por eso debe hacerlo un especialista en dermatología. El diagnóstico es clínico: lesiones típicas (pústulas sobre fondo eritematoso), de aparición brusca, en pocos días o semanas, que pueden afectar cualquier zona del cuerpo a veces de forma extensa o generalizada”.
Boehringer Ingelheim lleva tiempo colaborando e impulsando múltiples iniciativas entre las partes involucradas en la toma de decisiones para avanzar en el abordaje global de la PPG. La compañía, además, sigue esforzándose por la mejora de la calidad de vida de los pacientes con acciones de concienciación, además de continuar promoviendo la salud dermatológica mediante acuerdos con agentes clave del ecosistema sanitario, como la Fundación Piel Sana y Acción Psoriasis.
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