Este sábado, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha convocado una manifestación frente a la sede de la farmacéutica Vertex Pharmaceuticals para exigir que llegue a un acuerdo con el Ministerio de Sanidad sobre la financiación de dos tratamientos contra la fibrosis quística.
La Fibrosis Quística es una enfermedad rara, crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Se trata de una patología degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo hasta tal punto que limita terriblemente la esperanza de vida de los afectados. Se estima que en nuestro país la incidencia de esta enfermedad es de un caso por cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la patología.
A día de hoy se trata de una enfermedad incurable. No obstante, existen dos tratamientos en el mercado, Orkambi y Symkevi, que logran frenar notablemente el deterioro que produce la fibrosis quística en personas que cuentan con determinadas mutaciones.
Ambos fármacos están aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), así como por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). Sin embargo, ninguno de estos dos tratamientos ha llegado aún a los pacientes españoles debido a que su fabricante, Vertex Pharmaceuticals, y el Ministerio de Sanidad llevan negociando su financiación desde hace meses, sin llegar a un acuerdo.
Hay medicamentos, pero no llegan
Desde la asociación aseguran que la negociación se ha convertido “en un tira y afloja por ambas partes” que están sufriendo las personas con fibrosis quística. “La enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar", apuntan desde FEFQ.
En el caso de Orkambi, el precio por tratamiento es de 12.995 euros, mientras que Symkevi, tiene un precio de unos 7.500 euros por dosis.
"Necesitamos y solicitamos un acuerdo urgente que evite más sufrimiento", reclaman. Por ello, han convocado esta movilización, que comienza frente a la sede del laboratorio Vertex, a quien piden que presente "una propuesta económica asumible" por parte del Ministerio de Sanidad en la próxima reunión del 30 de septiembre, con el fin de que se pueda desbloquear esta situación.
El pasado 30 de abril, durante la última reunión de la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM), el organismo encargado de aprobar la financiación por parte de las arcas públicas de los nuevos fármacos que salen al mercado, aprobó financiar Orkambi, pero según lo que se denomina como “pago por resultados”.
Vertex rechaza el pago por resultados
Este sistema, introducido hace un par de años, es el que se suele utilizar con los fármacos cuyo valor económico es muy elevado. En el caso de Orkambi, el precio por tratamiento es de 12.995 euros, mientras que Symkevi, tiene un precio de unos 7.500 euros por dosis. El sistema de pago por resultados implica que la sanidad pública asume el coste del nuevo medicamento sólo en los casos en los que logre curar al paciente y en aquellos afectados que resulte menos eficaz de lo esperado, la farmacéutica no verá un euro por el mismo.
Como consecuencia, Vertex presentó una alegación ante el ministerio, ya que el pago por resultados “no era de su agrado”. No obstante, más adelante, la farmacéutica presentó una nueva propuesta "atendiendo a los criterios solicitados por las autoridades e incluyendo un esquema de pago por resultados", según confirmaron a Redacción Médica esta semana.
La nueva propuesta se estudiará en la próxima Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos que se celebrará el 30 de septiembre. Mientras tanto, miles de enfermos de fibrosis quística en nuestro país continúan esperando poder recibir un tratamiento que ya está disponible en Países Bajos, Austria, Dinamarca, Alemania, la República de Irlanda, Italia, Luxemburgo, Suecia y Escocia, donde se ha logrado autorizar no sin polémica debido a su alto precio.
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