La media de vida de un paciente de ELA es de cuatro años. Cada uno de los 365 días cuenta, pues puede ser el último en el que vean amanecer, o que reciban una caricia de sus seres queridos. Por eso, cada semana que se retrasa la tramitación de la Ley ELA es una sentencia de muerte para cientos de pacientes que no tienen los recursos económicos para proveerse de los cuidados que necesitan. La Asociación ConELA, que agrupa a las organizaciones de pacientes con esta enfermedad a nivel nacional, ha recibido por carta la explicación de la presidenta del Congreso, Meritxell Batet, sobre por qué esta ley sigue estancada y su respuesta ha indignado a todo el colectivo.
ConELA escribió a Batet solicitando la tramitación urgente de la ley ELA, que acumula ya 48 prórrogas y más de un año en el cajón. La respuesta de la presidenta del Congreso, lejos de apaciguar los ánimos, ha generado un gran malestar en todo el colectivo. Desde la Asociación ConELA apuntan a Vozpópuli que lo encuentran, cuanto menos, "cínico".
Meritxell Batet explica en su escrito que la Mesa del Congreso no puede tramitar la ley hasta que los grupos parlamentarios lo soliciten, "pues estos son quienes están en posición de determinar el grado de prosperabilidad/viabilidad de las distintas iniciativas". Lo cierto es que todos los grupos parlamentarios, salvo el Partido Socialista, al que pertenece Batet, están a favor de que la ley pase a ser desarrollada en la correspondiente Comisión.
"Más allá de los trabajos parlamentarios, yo misma he tenido la oportunidad en diversas ocasiones de recibir a diferentes entidades que representan a pacientes de ELA, escuchar sus reivindicaciones y necesidades y mostrar mi apoyo. Por ello quisiera aprovechar la ocasión que me brinda la carta que ha remitido a esta Presidencia para expresar mi sincera solidaridad y cariño a todas las personas y familias que conviven cada día con esta terrible enfermedad", concluye la misiva.
Es decir, que mientras expresa su "solidaridad y cariño" con las personas que padecen esta terrible enfermedad, avala que el proyecto siga retenido en la Cámara baja. "Es una contante de barbaridades sin sentido ninguno. Esto no tiene razón de ser. El resumen de la carta es que las comisiones del Congreso no valen para nada y las leyes se aprueban en base a las negociaciones de los grupos parlamentarios antes de que lleguen a Comisión", señala con enojo Fernando Martín, presidente de ConELA.
5 meses de silencio en el Ministerio de Sanidad
Las asociaciones no tienen intención de rendirse y ya trabajan en una hoja de ruta para los próximos meses con el fin de que la tramitación de esta proposición de ley se desatasque. El Ministerio de Sanidad, mientras tanto, mantiene su silencio desde hace cinco meses. Como ha podido confirmar este periódico, desde enero no se convoca el grupo de trabajo que mantenía con varias asociaciones de ELA. Además, siguen sin coger las llamadas de ConELA para reiniciar los trabajos.
Otro silencio que tiene intranquilos a los pacientes de ELA es el proyecto residencial que en teoría se iba a poner en marcha en Trujillo. "No sabemos nada desde hace meses. Estaba pendiente del visto bueno del Ministerio de Hacienda", explica Martín. La otra residencia para pacientes con ELA la anunció Isabel Díaz Ayuso y estaría ubicada en Madrid.
Quienes siguen insistiendo con el tema es Ciudadanos. El partido de centro reclama cada semana en la Junta de Portavoces del Congreso que se permita la tramitación de la ley, tal como aprobó por unanimidad el Congreso hace más de un año.
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