La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad tendrán, a partir de la segunda semana de octubre, un nuevo marco legal en España.
La nueva ley ELA, que finalmente verá la luz tras casi tres años de trámites y decenas de aplazamientos, ha sido aprobada con el consenso de todos los grupos parlamentarios y el apoyo de las asociaciones de pacientes. Este avance legislativo promete transformar el cuidado y el apoyo a los pacientes, ofreciendo un sistema más robusto y adaptado a sus necesidades específicas.
Principales cambios introducidos por la nueva ley ELA
1. Supervisión y atención especializada 24 horas
Una de las principales innovaciones de la ley es la atención continuada especializada para pacientes con ELA en estadios avanzados. Esta medida garantiza que los pacientes cuenten con supervisión médica y cuidados específicos las 24 horas del día, proporcionando un apoyo continuo en momentos críticos, algo que era primordial y básico para entidades como FUNDELA.
2. Inclusión de enfermedades neurodegenerativas irreversibles
Aunque la ley se centra en la ELA, su alcance es más amplio. Se aplicará también a pacientes con procesos neurológicos y no neurológicos irreversibles de alta complejidad, que requieran una coordinación entre cuidados sanitarios y sociales. Esta ampliación asegura que más personas reciban el apoyo necesario, no solo aquellos con ELA.
3. Agilización del reconocimiento de discapacidad y dependencia
El procedimiento para el reconocimiento de discapacidad y dependencia se agiliza significativamente. La ley establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses. Esto permitirá a los pacientes y sus familias obtener rápidamente las ayudas y servicios necesarios.
4. Capacitación específica para profesionales y cuidadores
Se establece la capacitación específica para profesionales sanitarios en enfermedades neurológicas de alta complejidad, así como para cuidadores que han dejado sus empleos para dedicarse al paciente dependiente. Esta formación especializada es crucial para asegurar un cuidado adecuado y eficiente.
5. Mantenimiento de la base de cotización para cuidadores
Los cuidadores que abandonan su empleo para cuidar a un familiar podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo. Esta medida busca que la dedicación al cuidado del dependiente no afecte negativamente a su pensión futura, proporcionando estabilidad económica a quienes asumen estas responsabilidades.
6. Adaptación de los servicios de asistencia personal
La ley adapta los servicios de asistencia personal y ayuda a domicilio para los beneficiarios, garantizando que los servicios se ajusten a sus necesidades específicas y proporcionen un soporte integral.
7. Creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas
Se crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas que recopilará datos sobre la prevalencia de estas enfermedades. Esta base de datos será fundamental para la investigación y la planificación de recursos y servicios.
8. Investigación en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III
La nueva ley incluye la creación de una estructura dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a la investigación en ELA. Esta medida busca impulsar el avance científico y mejorar los tratamientos disponibles para los pacientes.
9. Ayudas para pacientes dependientes de dispositivos electrónicos
Se contemplan ayudas para pacientes que dependen de dispositivos electrónicos de supervivencia, asegurando su suministro y el acceso a los recursos necesarios para mantener la calidad de vida de los pacientes.
10. Dotación de recursos y financiación adecuada
Finalmente, la ley asegura una dotación de recursos y una financiación adecuada para implementar las medidas descritas. La inclusión de recursos adicionales y el fortalecimiento de la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en rehabilitación, como la incorporación de servicios de fisioterapia a domicilio, son aspectos clave para mejorar la atención de estos pacientes.
Impacto esperado de la nueva ley
La nueva legislación representa un avance significativo en el apoyo a los pacientes con ELA y enfermedades neurodegenerativas. Con estas reformas, se espera una mejora en la calidad de vida de los pacientes y una mayor equidad en el acceso a cuidados y servicios especializados.
La implementación de esta ley no solo responderá a las necesidades inmediatas de los pacientes, sino que también establecerá un marco más sólido para la atención a largo plazo, fomentando una mejor coordinación entre los servicios sanitarios y sociales.
