"Estos cuadrados representan la progresión a lo largo de un año o dos en el inicio de la enfermedad (fue diagnosticada a los 54 años, cuando yo tenía 22 años). No recuerdo exactamente cuando dejó de hacer ganchillo. Primero hacía cuadrados, a continuación, círculos, luego pequeñas piezas, hasta que llegó al punto en que sólo paseaba las agujas y el hilo en su bolso (que estaba, por lo demás, vacío)."
Así lo cuenta wuillermania en la publicación de reddit. Una joven de 34 años que vio como su madre enfermó de alzheimer en 2005 y sigue deteriorándose tras 12 años:
"Lleva dos años sin hablar y varios sin reconocerme. No puede cuidar de sí misma de ninguna manera (ni comer, ni bañarse, ni vestirse, ni caminar sin supervisión, etc...), pero físicamente está todavía relativamente sana, más allá de los problemas resultantes de su deterioro mental. Por ejemplo, traquetea sus dientes sin cesar, lo que le ha provocado problemas dentales importantes). Está en cuidados paliativos desde el verano, pero los médicos dicen que podría ser de meses o incluso años antes de que fallezca.
La publicación de wuillermania se ha viralizado en reddit, con casi 100.000 votos y más de 3.000 comentarios. El ejemplo de su madre sirve para concienciar también sobre lo terrible que es la enfermedad para los familiares de los pacientes, los únicos que son capaces de tomar conciencia sobre el deterioro progresivo y sin retorno del enfermo.
La foto del ganchillo ha dado pie a que otros usuarios cuenten su caso y se solidaricen con wuillermania. Cada enfermo es distinto y reacciona de distinta manera ante los estragos de la enfermedad:
"Cat Stevens, Simon & Garfunkel,... cosas que le ayudan a levantar el ánimo. Es increíble porque a pesar de que los recuerdos y la gente se les escapan, ella siempre recordaba las melodías y silbaba las canciones. Ahora no tiene el mismo efecto, pero todavía parece hacerla feliz", cuenta también wuillermania.
Hay programas artísticos destinados a mejorar la comunicación entre enfermos y familiares. Así lo cuenta sinkorschwim, otro usuario con un padre diagnosticado desde hace dos años y que usa un programa artístico para ayudar a los enfermos a expresar sentimientos a través del dibujo y estudiar cómo cambia la forma de trabajar de sus cerebros. Los dibujos, además de servir de terapia, muestran también la progresión de la enfermedad.
Cuando el paciente es un artista las pruebas del deterioro son. Muy conocido es el caso del pintor norteamericano William Utermohlen que en 1995 fue diagnosticado con la enfermedad y decidió hacerse un autorretrato los años siguientes hasta el último en el que tuvo conciencia del proyecto. Murió en 2007.
No es la primera vez que un caso así se viraliza. Michael Rafii, director de la Clínica de Trastornos de la Memoria de la Universidad de California, recogió las firmas de una mujer en un estudio sobre el alzheimer en pacientes con síndrome de Down, más propensos a su desarrollo.
Debido a que las personas con síndrome de Down producen un amiloide adicional, la mayoría desarrollan problemas con el pensamiento y la memoria cuando pasan de los 60. En la lista de firmas de los formularios médicos puede verse el deterioro caligráfico de Irma, la mujer sometida al estudio.
La ciencia ha utilizado esta terapia no solo para estudiar la progresión de la enfermedad sino para intentar servir un diagnóstico. Un estudio de Alex Forsythe, de la Universidad de Liverpool y publicado en la revista Neuropsicología, analizó más de 2.000 pinturas de artistas famosos y encontró cambios progresivos en las obras de los que al final desarrollaron la enfermedad de Alzheimer.
El estudio utiliza el análisis fractal para detectar geometrías dibujadas por estos enfermos. Los investigadores descubrieron que las pinturas de artistas con enfermedades neurodegenerativas tenían más diferencias fractales que el grupo control. Artistas como Willem de Kooning y James Brooks tenían obras donde aparecían ya estas diferencias pintadas a la edad de 40 años.
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