“Sí,... lleva un pañal porque el 75% del tiempo no puede controlarse. Esta foto es de esta mañana y antes de que griten y lloren porque publico una foto de mi niño en pañales ¡Qué indecencia! Pues bien, en primer lugar decir que no muestra más que alguien con un simple traje de baño y, en segundo lugar, la vida no siempre es políticamente correcta, no siempre es bonita y esto es real. El cáncer destruye a una persona“
Se llama Jessica Medinger y es la madre de Drake, un niño de 10 años que en 2012 fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda y que cuando parecía haberla superado ha sido diagnosticado con un cáncer testicular (Septiembre 2016).
La madre se puso en contacto con Love What Matters —una asociación especializada en dar a conocer este tipo de historias personales y recaudar fondos para ayudar a sus protagonistas— para publicar en su Facebook una foto muy personal acompañada de una carta emotiva:
"[...] Está en los huesos porque tengo que rogarle que coma un frijol para cenar o bebe una taza de agua a lo largo del día.
Así es tener a tu hijo durmiendo contigo por la noche porque tiene miedo de que algo le suceda y esté solo, y por este algo me refiero a 'morir'. Así es tener conversaciones a mitad de la noche con un niño de diez años, preguntando si va a morir, si irá al cielo y verá a su padre allí y podrá hablar y jugar con él. Así es él, demasiado débil para salir de la cama o para caminar y que necesita moverse en una silla de ruedas. Así es el que se duerme cuando alguien le habla porque está demasiado agotado. Así es él, vomitando cada medicación que le doy y con nauseas porque su estómago está vacío excepto por la cucharada de yogur que acabo de darle con sus pastillas. Así es tener que tomar 44 pastillas de quimioterapia la semana pasada en solo 24 horas. Así es él que me dice "mamá, no voy a superarlo." [...]Así es él y yo, diciéndole que seguiré luchando cuando él no pueda.
Así es él y yo, y nuestro mundo."
La publicación original de Facebook tiene medio millón de likes, ha sido compartido más de 100.000 veces y tiene 55.000 comentarios. Este tipo de historias funcionan y corren como la pólvora en redes sociales...
...no siempre con reacciones positivas:
"¿Quién en su sano juicio es capaz de compartir la foto de un hijo sufriendo a punto de vomitar y en pañales?", "Lo que hacen algunos padres por unos cuantos likes en Facebook", etc...
...estos son solo algunos de los comentarios que surgen al otro lado del mundo ante una foto tan desgarradora. La falta de empatía por una historia que pilla lejana en un contexto de bombardeo constante de noticias lacerantes es una de las secuelas que se repite una y otra vez en casos donde vector emocional es imprescindible y el mercado de clics, 'likes' y falsa influencia está a la orden del día.
Al otro lado los que nos ponemos en el lugar de los protagonistas y simplemente empatizamos con su mensaje:"Esto es la puta vida y hay que aceptarlo", "No por esconderlo va a ser menos doloroso", "El tabú solo se rompe cuando normalizamos y compartimos el día a día con nuestro problema, por muy puñetero que este sea."
En Memesis hemos hecho el seguimiento a muchas familias que conviven con el cáncer diariamente. Yo personalmente he entablado amistad con madres que viven desde dentro esta aventura entre una 'batalla sin tregua' y una 'experiencia de vida' y este 'desde dentro' incluye la posibilidad de compartir sus miedos y emociones en redes sociales. Sus victorias, sus derrotas, sus ideas,... Publicaciones con fotos de sus hijos sufriendo, sonriendo, jugando,... con centenares de comentarios de apoyo entre la empatía, la cordialidad e incluso la compasión. Son sus vidas. Como también las de aquellos padres que apuestan por la intimidad para afrontar la misma experiencia de vida.
Otro caso impactante fue el de el fotógrafo inglés Andy Whelan, que documentó los últimos días de su hija enferma de cáncer para desahogarse e intentar concienciar sobre la enfermedad y su terrible día a día:
As a photographer it is important to capture the truth and the reality of a situation, too easy it becomes to capture...
Posted by Jessica Whelan - A fight against Neuroblastoma on sábado, 29 de octubre de 2016
O la de aquella madre que decidió colgar en su Facebook un recuerdo de su hija Emily en su primer día de clase en 2015 y en lo que tenía que haber sido su primer día de clase en 2016. Un vacío que nos congeló el corazón a todos.
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Pero ¿Qué hay que hacer en estos casos? ¿Es criticable, admirable o beneficiosa la conducta de esos padres que desnudan su experiencia, sus miedos al cáncer en redes sociales?¿A qué se exponen?
Para Eparquio Delgado [@eparquiodelgado], psicólogo y director de @centrorayuela el problema es buscar criterio terapéutico en decisiones meramente personales:
"No hay nada escrito sobre esto. A veces cuando se plantean cosas como esta:"¿Es positivo para la persona que expone la foto de su hijo con cáncer o tiene algún tipo de beneficio psicológico?" ...parece que estamos prescribiendo lo que se debe hacer, y esto no es bueno. De un comentario de un profesional no se puede derivar un consejo objetivo. Imagínate a otros padres con niños con cáncer que leen a un psicólogo recomendar exponer las fotos de sus hijos enfermos y para ellos supone algo terrible y doloroso."
Parece como si el ejemplo de otros, fruto de una decisión siempre subjetiva, debiera servir al resto como norma, cuando no se trata de un comportamiento científicamente ejemplarizante, sino más bien encuadrado dentro de la ética personal. No está bien ni está mal.
Lo único que se puede aconsejar a esa madre desesperada y ya con una decisión tomada es avisarle y ponerle delante las posibles consecuencias de su acción:
"[...] la cuestión es ¿Qué está buscando una madre que pregunta si algo así es bueno o malo?¿una justificación? No hace falta. ¿Para ti es bueno hacerlo? Eso dependerá solo de tus valores. ¿Entiendes las ventajas e inconvenientes que tendrá el gesto? Una vez analizadas ¿Qué es lo que más va con tus valores?"...nos explica Eparquio.
Y es que las consecuencias pueden ser terribles. Si la imagen se viraliza —como en el caso de Drake— los comentarios vendrán por cientos y muchos de ellos no con muy buenas intenciones. Gente que aprovecha la viralidad a cualquier precio para abrirse un hueco en redes. Una vez que tu decisión entra en el círculo y las normas de las redes sociales las reacciones del aleatorio contexto pueden destruir por completo tus intenciones iniciales. Y esto, por lo general, no es controlable.
Por ejemplo. En 2013 la foto de esta niña enferma se hizo mundialmente viral en Facebook. Decenas de páginas usaron su imagen anónima para vender 'likes' y soflamas solidarias absolutamente anónimas: "Reza porque pueda vencer el cáncer", "Comparte para decirle que es hermosa", "Muéstrale que te importa". Nadie sabía el nombre de la chica pero todo el mundo se solidarizaba. En realidad el único objetivo era engordar de 'likes' y suscripciones páginas de Facebbok para luego hacer publicidad y ganar dinero.
Tan viral se hizo que se cruzó en el muro de un familiar de la niña, el cual avisó a la madre. "Estoy horrorizada. Mi hija está en todas partes". Amanda Rieth, la madre, había publicado la foto en Photobucket seis años atrás y alguien había decidido que era ideal para hacer crecer una página de Facebook. Sin permisos, sin escrúpulos.
La fotografías, una vez públicas, podrán ser usadas por cualquiera para aprovechar los fuertes sentimientos que provocan en su propio beneficio. Y no podremos controlar si este beneficio es altruista o con simple ánimo de lucro.
Calibrar estos peligros debería ser primordial para ayudarnos a tomar una decisión. Pero no solo eso, el resto de usuarios somos también corresponsables a la hora de fabricar las consecuencias. Analizar este fenómeno viral antes de proceder a compartir cualquier historia viral es clave. No vale compartir cualquier foto en WhasApp sin aprender a leer el contexto.
¿Realmente lo publican sus familiares? ¿Conocemos su perfil, su historia y sus antecedentes?¿Están pidiendo dinero para una buena causa o solo es un gesto personal? ¿Hay alguna asociación u ONG conocida detrás que refuerce nuestra confianza?
Libertad y reflexión.
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