Juanjo Montiel convive con dos perros guía porque su mujer también es ciega. "Pero no somos endogámicos", me dice entre risas. Hay diez ojos en casa y solo cuatro no funcionan, los de los adultos. Juanjo tiene 32 años, es de Málaga pero vive en Barcelona con su mujer y su hijo de dos años.
Cuando llamo a Juanjo para charlar yo soy el ciego y tengo que interpretar el contexto. Está caminando por la calle y se oyen de fondo los jadeos de Whost, su perro guía. Mientras hablamos le da instrucciones y le regaña cariñosamente por algo que no consigo entender. Coge el ascensor, deja pasar a una vecina y llega a casa. Todo esto a la vez que me cuenta cómo manipula la API de Twitter para adaptar la aplicación y poder entenderla. Un figura.
Conozco a Juanjo de casualidad por las redes. @kastwey ya es mi ciego de cabecera. Alguna vez me ha pedido que le describa una foto que circula por ahí o un meme que es chungo de entender incluso para los que conservamos la vista. Le observo mucho. Es normal verle pidiendo ayuda para que alguien le resuelvan un captcha o le lea un código de alguna etiqueta ilegible por OCR. Siempre he sentido curiosidad por saber cómo se desenvuelve en Twitter un ciego que lleva usándola desde 2009. Este es el momento.
¿Por qué Twitter?
Twitter es la mejor red social porque es muy concisa aunque cada vez es más visual, tiene menos texto y eso es un problema. Los memes me los pierdo, no entiendo ni uno. Los GIF los paso por alto, los emoticonos solo los lee el iPhone y las fotos, si no están etiquetadas o no contienen texto mecanografiado, me las salto. El resto lo lee mi lector de pantalla.
¿Cómo funciona un lector de pantalla?
Un lector de pantalla —yo uso JAWS— es la interfaz entre la persona ciega y la máquina. La síntesis de voz que lee todo lo que aparece en pantalla. Lo que hace el software del lector es pedirle al sistema operativo información de accesibilidad: esto es un link, esto es una imagen, esas son sus etiquetas, esto es texto... Si la página web no es accesible no lo lee bien ¿Qué significa que no sea accesible? Que no tenga estructura de encabezados, que no haya regiones de HTML5, que las imágenes no estén etiquetadas, que los menús sólo se desplieguen al pasar el ratón.
Vosotros hacéis una lectura diagonal de las webs. Mi máquina lee de izquierda a derecha y de arriba a abajo siempre.
Guiri en mi taxi me dice que anoche conoció a una spanish hot girl y le anotó la dirección de su casa para verse hoy: pic.twitter.com/Q0BaK4XZvn
— Daniel Díaz (@simpulso) January 16, 2015
@simpulso Me podrías describir la foto? ¡Gracias!
— Juanjo (kastwey@bookstodon.es) (@kastwey) January 16, 2015
@kastwey @simpulso Es un papel que dice "calle que te jodan, 13" xD
— das Haustier (@mascoria) January 16, 2015
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Cuando me pasa un audio ejemplo de cómo lee su lector de pantalla alucino en colores. Parece como si metieran en la batidora un rap de Arkano y lo pusieran a cámara rápida. No entiendo nada.
Escuchen:
¿Me estás tomando el pelo, verdad?
No, es así. Nuestro oído se acostumbra con la práctica, ni más ni menos. Yo lo tengo puesto rápido porque llevo mucho tiempo con él. Si no no soy productivo. Si le bajas la velocidad con algún editor de audio verás que se entiende.
Increíble.
Recuerdo cuando me llamaron de una encuesta de Círculo de Lectores y les dije que me leía unos 100 libros al año. No se lo creían. Después de escuchar cómo leo, seguro que te lo crees.
¿Y cómo ves Twitter con eso?
La página web de Twitter no es buena para nosotros. No tiene buena estructura, el Javascript no es accesible. Gracias a una API flexible existen aplicaciones adaptadas como Chicken Nugget que te permiten hacer de todo. Escribo con un teclado absolutamente normal.
¿En Internet no vale para nada el Braille, no?
Bueno, esto es controvertido. Hay un dispositivo llamado pantalla Braille que con un sistema de puntos piezoeléctricos salen y entran y puedes ir leyendo la matriz. El problema es la velocidad. Estás limitado por la rapidez de tus dedos. El lector de pantalla es mucho más eficiente.
hola, @guardiacivil. Quiero presentar una denuncia al grupo de delitos telemáticos, pero sale un captcha que no puedo resolver por ser ciego
— Juanjo (kastwey@bookstodon.es) (@kastwey) September 23, 2016
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De repente me doy cuenta que con muy poco todo cambia. La pantalla del portátil de Juanjo es un mero accesorio: "muchas veces la tengo bajada", me dice. El móvil pegado a la cara —esa imagen tan millennial— es un absurdo para los ciegos. Juanjo se tumba en el sofá, se pone los cascos inalámbricos y con la mano estirada maneja la interface de su iPhone. VoiceOver le permite interactuar con el móvil haciendo flip con los dedos e incluso apagar la pantalla por completo. Cuando maneja el portátil suele salir a la terraza solo con los cascos y el teclado inalámbrico —odia los teclados de los portátiles porque son todos distintos— y se pone mirando a una pared. Los vecinos deben alucinar.
Sueño con una foto de Juanjo tuiteando o trabajando. Me atrevo a pedírsela y luego pienso: como no la haga el perro va a ser complicado.
¿Y la foto?
Ayer no conseguí a nadie que me la hiciera. ¡A ver si hoy!
¿Cómo os arregláis para hacerlas? ¿No podéis usar el móvil de alguna manera?
iPhone tiene 'face detection' pero no es que vaya muy fino.
Cada vez más, los usuarios de twitter postean fotos en lugar de texto. Más info, sin el límite de 140 caracteres... pero inaccesible. #pff
— Juanjo (kastwey@bookstodon.es) (@kastwey) October 14, 2015
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Juanjo no es ciego de nacimiento. Como dice él: "Pude ver unos minutos, pero no me acuerdo". Fue un niño prematuro y en la incubadora le quemaron las retinas. Cuando me lo cuenta solo soy capaz de vomitar un ¡joder! y saco rápido otro tema. Juanjo no puede soñar con colores o imágenes porque no sabe explicarlos. Sueña con palabras, sensaciones, ideas y representaciones mentales de sus otros sentidos.
Hasta ahí la desgracia, el resto —ya se intuye— es una historia de trabajo, de suerte, de obstáculos y de éxito. Juanjo tiene un ciclo superior en desarrollo de aplicaciones informáticas, nueve años de experiencia en el desarrollo accesible de sitios webs y aplicaciones de escritorio para Windows. Al principio fue difícil pero ahora se lo rifan las empresas. "Nunca he salido a pescar trabajo", me cuenta. No así su mujer, psicóloga de formación que ha acabado de telefonista. Cuando le pregunto sobre el tema le cambia el tono de voz.
Me llama una empresa. Vio mi perfil en linkedin. Les digo que soy ciego y que si es problema lo dejamos ahí. Y ahí lo dejamos. #vivaespaña.
— Juanjo (kastwey@bookstodon.es) (@kastwey) June 21, 2016
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"Hay muchos prejuicios, desinformación y obstáculos para los ciegos. A mi me han llegado a decir en entrevistas telefónicas, cuando digo que lo soy: 'Lo dejamos aquí'. He aprendido a no decirlo nunca hasta que me ven llegar con el perro guía a las oficinas".
¿Y qué cara ponen? —¡Vaya!...Ya lo he dicho otra vez. Perdona, Juanjo.
Nunca metes la pata cuando dices a un ciego "has visto eso", para empezar porque yo lo digo.
La mejor charla de accesibilidad que he escuchado en vida por @kastwey que cracks en el @frontfest pic.twitter.com/v6cCGEweIp
— Eduardo Sada ⚡ (@EduardoSadaDev) February 18, 2017
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Solo oírle hablar es una delicia, es evidente que su locuacidad está entrenada. Juanjo tiene un cerebro moldeado y privilegiado por las circunstancias. En sus ponencias la gente alucina.
¿Crees que la adaptabilidad sensorial de los ciegos modifica sus capacidades cognitivas? ¿Habría que preguntar a @aberron, no?
Es un tema interesante, la plasticidad cerebral seguro que influye. Las neuronas del córtex cerebral que se dedican a procesar las imágenes seguro que nosotros las aprovechamos para otra cosa.
El 99% de su tiempo en redes lo pasa en Twitter: “Facebook nunca me ha gustado. Demasiada interactividad, demasiados contenidos desordenados. Y Youtube solo lo uso para contenidos específicos. No puedo navegar para descubrir cosas”, nos confiesa.
¿Y WhatsApp?
Es muy accesible y útil pero yo ya aviso en los grupos. Si no vais a describir las imágenes o los GIF, yo me salgo. Son un bombardeo las notificaciones sonoras y no me entero de nada.
Pues ya verás cuando tu hijo crezca y tengas grupo de padres. Vas a morir.
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De la oscuridad al silencio
Hemos visto cómo la forma de soñar explica la plasticidad cognitiva de los ciegos. Del mismo modo los sordos también tienen sus mecanismos de adaptación del subconsciente y también se aprecian en sus sueños. Muchos de ellos hacen muecas y gestos con las manos cuando están dormidos. Es su forma incosciente de 'hablar en sueños' utilizando su lenguaje, el de los signos.
A pesar de ello es muy difícil que puedan hacer lectura labial mientras sueñan. Las imágenes siempre son poco definidas, los rostros difusos. Los sueños no son una película con sucesión de fotogramas definidos por eso es imposible hacer una 'pausa' mental, siempre son estructuras evocadoras más complejas.
Charlamos —cambiando irremediablemente el Skype por el Gmail— con Belén, una chica de 27 años que usa habitualmente Instagram, Facebook y Twitter. Belén es sorda de nacimiento, como sus padres, su hermana, algún tío y una sobrina. Una condición genética hereditaria es la responsable. Nunca, nunca les llames enfermos.
"¿La ceguera es una enfermedad? No creo que los ciegos se consideren enfermos, lo mismo sucede con nosotros. Es una discapacidad que puede ser genética o causada por una enfermedad o accidente. Puede ser hereditaria o no. Mi sordera es genética y hereditaria. Si dos personas sordas con familia sorda tienen un hijo, es más probable que el bebé sea sordo", dice Belén.
Otro error de libro es llamar sordomudos a los sordos [como hizo El Hormiguero], sus cuerdas vocales están intactas. Su voz suena distinta porque no se oyen a sí mismos. Su lenguaje es un idioma oficial, la lengua de signos española.
El entorno directo de Belén es un mundo lleno de silencios que tiene que lidiar con un universo diseñado para los cinco sentidos. Y se defiende muy bien.
"Usamos mucho las redes sociales, sobre todo para conectarnos con otras personas sordas. Por ejemplo, tenemos cientos de grupos en Facebook sobre la alimentación vegana, sobre tecnologías, sobre la lengua de signos, sobre cómo educar a nuestros hijos, pero con personas sordas y en lengua de signos."
Parece un mundo más endogámico que el de los ciegos. Quizás porque es también más numeroso (110.000 sordos frente a 54.000 ciegos). Las redes actúan como punto de encuentro. Los sordos han ganado mucho espacio con ellas, se ayudan, se organizan, se relacionan. "Encuentro menos barreras de comunicación que en la televisión (no todo está subtitulado) o en la radio. Me entero de mucho más de las noticias o de otras cosas gracias a Twitter", dice Belén.
Tú y todos. ¿Y cómo oís Youtube?
"Los subtítulos automáticos no funcionan a la perfección. Cada vez más youtubers los añaden, pero aún son muy pocos. No todos lo hacen por las personas sordas, sino por sus seguidores oyentes que prefieren el subtitulado para poder ver los vídeos en clase o en el tren".
Teresa Amor tiene hipoacusia (30%) y nos cuenta en Twitter algo muy curioso sobre esto. A diferencia del ciego —que puede poner la atención más en el contexto— el sordo que lee los labios en los vídeos de Youtube se pierde una parte de la realidad. Sus ojos se centran tanto en la boca de los personajes para la labiolectura que no perciben otros detalles de la comunicación no verbal. Gestos, segundo plano, "sobre todo los ojos", nos cuenta.
"Sabemos bien que añadir los subtítulos no es tarea fácil pero si un youtuber tiene millones de seguidores, tendrá tiempo o dinero para añadirlos. Un vídeo subtitulado puede abrirnos la puerta a un mundo nuevo, y aprendemos más. De la manera contraria, nos aíslan", recuerda Belén.
Rosa es gallega, tiene 50 años y es costurera. Tiene sordera total de nacimiento. Es muy discreta y prefiere no revelar más de su identidad. Su hijo Pedro nos cuenta cómo vive ella las redes sociales.
"Utiliza principalmente Facebook para mantenerse informada, pero también Pinterest y Youtube. A pesar de que los informativos de TV tienen subtítulos, suelen funcionar bastante mal. Te invito a activarlos y comprobar cómo en una noticia sobre la ola de calor, los subtítulos aún están con la situación de Venezuela (da igual cuándo leas esto).
Facebook, como Youtube, tienen una utilidad tremenda para su profesión. Siendo modista, puede acceder a multitud de vídeos, patrones de costura, de punto de cruz, etc. que le ayudan en su trabajo".
Está claro. Los ojos, los oídos, nada es imprescindible para comunicarse ni tampoco para usar las redes sociales. Es el cerebro el que acaba adaptándose a los estímulos con la nueva tecnología. Usémoslo también para etiquetar las imágenes, para poner subtítulos a los vídeos de youtube, para ayudar a describir los memes. En definitiva, para ponerles las cosas más fáciles.
Para eso también es este artículo.
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