“Esta es la verdadera cara de cáncer, los vasos sanguíneos de mi hija sobresaliendo a través de su piel, una solitaria lágrima corriendo por su mejilla, su cuerpo y su rostro endurecido retorcido de dolor.
Podría intentar utilizar mil palabras para describir esta imagen a la que sus padres nos enfrentamos diariamente, pero se quedarían cortas para explicar lo que realmente vivimos.
Con esta foto no quiero ofender ni molestar, prefiero educar y sorprender a los que la aprecian desde sus vidas normales. Tal vez al ver esta foto la gente que no está en nuestra situación va a ser conscientes de lo oscuro que es en realidad el cáncer infantil”
El texto anterior es parte de una de las actualizaciones de Andy Whelan en su Facebook del mes pasado. La famosa fotografía que hizo público su caso. Andy es un joven fotógrafo inglés (Lancashire) que lleva un año entregado, luchando y viendo sufrir lo imposible a su hija Jessica. Una niña de cuatro años diagnosticada en 2015 con un neuroblastoma en fase 4 a la que los médicos dieron tan solo cuatro meses de vida.
Andy es un padre aterrado por una experiencia que nunca quiso vivir. Un hombre normal asaltado por la lotería genética. No es un viral, es una lección de vida y sufrimiento, la entereza gráfica de un hombre valiente que sirve para remover al resto de padres en su zona de confort.
Andy ha ido contando durante todos esos meses el dolor de su familia en una página de Facebook. Una terapia personal y colectiva para sobrellevar un experiencia límite. Ver sufrir y morir a un hijo.
Cuando los tratamientos no daban para más, cuando Jessica había probado todas las terapias experimentales posibles los padres tomaron una importante decisión apoya por los médicos. A partir de entonces solo darían cuidados paliativos a la pequeña. Los últimos meses serían para que la pequeña pudiese 'vivir'.
"Nada puede prepararme para lo que queda por delante pero lo que más me asusta es el dolor y el sufrimiento que Jessica pasará antes de que su cuerpo no pueda aguantarlo más. Como su papá, como su tutor, esto me aterroriza. Ella nació en el seno de mi protección, una protección que no he podido ofrecer en estos últimos trece meses. Me siento fracasado a pesar de saber que no hay nada ni nadie que pudiera ofrecer algo diferente."
En ese momento abrieron un Crowdfunding al que llamaron "Buscando la Felicidad de Jessica" Una manera de buscar fondos para sus golosinas, para el viaje a la playa, para ver Disney sobre hielo, o el sueño de entrar en una tienda y llevarse todos los juguetes que veas...
La idea era financiar de alguna manera sus últimos buenos recuerdos. La campaña fue un rotundo éxito.
La fuerza de su experiencia, la conmoción mundial de su relato no tiene sentido si no se redirigen los esfuerzos a mejorar tratamientos, investigaciones o incluso cuidados paliativos. En una sociedad saturada de peticiones, recortes, campañas y lazos solo la experiencia personal de protagonistas anónimos puede todavía remover entrañas...
El pasado 20 de noviembre, tras un año de hospitales, tratamientos y de un dolor, inmenso e indescriptible Jessica dejó de sufrir. Así se despidió su padre:
“Anoche ella finalmente me permitió tenerla en mis brazos y nos dimos un gran abrazo. Le dije cuánto la quería. Le dije que cerrase los ojos y que durmiese. La besé en la frente y en sus labios en numerosas ocasiones. Es lo que necesitaba para finalmente encontrar consuelo en su muerte. Ocho horas después de ese abrazo tomó su último aliento.
Ella era una niña de papá, desde el principio y hasta el final. Siento que una gran parte de mí ha sido arrancada, pero estoy contento de haber podido darle ese consuelo en sus últimas horas. Murió en paz y con serenidad, sin ni siquiera un pequeño murmullo…
Nunca me olvidaré de ti y me siento honrado de poder llamarte mi hija. Yo te amo más de lo que cualquier palabra pueda expresar, mucho más de lo que nunca sabrás.
Buenas noches Jessica Mae, dulces sueños, descanse en paz.”
Andy no ha parado de advertir que el valor de su experiencia no tiene sentido si no sirve para remover cielo y tierra en la lucha contra esta pesadilla.
“Por favor, te lo ruego como un padre con el corazón roto. Ya es demasiado tarde para mi hija, pero el cáncer infantil necesita ser curado. Ninguna familia debería tener que pasar por este infierno. Si esta fotografía sólo sirve para que la gente piense más veces en este mal y ponga en perspectiva lo que le hace a un niño entonces ha logrado su propósito. La investigación debe ser un hecho, la cura necesita ser encontrada, demasiado tiempo se ha permitido que todo esto suceda.”
Y su lucha no ha sido en vano. Andy inició hace unos meses una petición directa al parlamento británico para convertir en prioridad científica la investigación del cáncer infantil. Una petición que al llegar a las 100.000 firmas obliga a debatir de inmediato la propuesta en el Parlamento. Este mismo lunes, coincidiendo con el entierro de Jessica, se produjo el debate. Aquí la transcripción.
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