Superman (Yago) lleva toda su vida en la Planta 7A del Hospital 12 de octubre de Madrid. 5 años con más de 30 operaciones, 7 pasos por la UCI e incontables sesiones de durísima quimioterapia. Hasta hace poco no había visto su sombra, una mosca o el metro.
Superman ha tenido que aprender a caminar cuatro veces. Las largas sesiones de quimioterapia debilitaban su musculatura y tenía que volver a gatear con la libertad de acción que deja el gotero y los tubos que desenreda pacientemente su madre.
Superman está siempre sonriendo.
Superman. Foto cedida por su madre
Es un superviviente. Su kriptonita es la Histiocitosis sistémica de células de Langerhans —"el dragón contra el que luchamos todos", nos cuenta su madre— Un cáncer raro que suma todos los miedos y prejuicios del tabú con las carencias y dificultades de las enfermedades raras. Solo hay 12 casos en España.
Pero Superman tiene un extraño superpoder. Es capaz de irradiar 'su energía' a todos los que le rodean. No hay celador, enfermero o directivo que no conozca a Yago en el 12 de Octubre. Su caso ha dado la vuelta al mundo. Su historia se estudia en congresos y en Hospitales Universitarios, sus biopsias cotizan entre estudiantes e investigadores. Desahuciado, su madre encontró un tratamiento experimental en Boston. Consiguió una tutela para que pudiera recibirlo aquí en el que ha sido siempre su hogar. Ahora, por fin, pasa temporadas en casa luchando contra un sistema inmunológico todavía debilitado y un intestino destrozado por la quimio que le salvó. Su madre es la guardiana de su fuerza y de su intimidad. Su energía sigue trabajando.
Superman es uno más de los 16 Superhéroes de Oncología Pediátrica del 12 de Octubre. Héroes de todas las razas, de todos los colores. Un lugar al que nadie quiere pertenecer pero que esconde historias que merece mucho la pena contar.
A eso voy.
Llego al hospital mientras por fin despunta la primavera. El calor y la luz me anticipan lo que me voy a encontrar dentro, pero tengo miedo. Me tiemblan las piernas. También soy padre y no estoy seguro de saber soportar dignamente lo que me voy a encontrar arriba. Me he metido en un embolado de mucho cuidado y me apetece salir por piernas. Ya es tarde. Me esperan en cafetería.
Un mes antes me encontré por casa una PSP abandonada por mis hijos, más atentos a tabletas y móviles que a viejos formatos. Me acordé de Juegaterapia, la fundación que reparte consolas recicladas a niños que tienen que esperar en una habitación aislados hasta 8 horas con una vía puesta bombeando la quimio que les cura pero a la vez les quema y les destroza. A nadie se le había ocurrido antes. Hoy reparten por toda España, en varios puntos de África y también construyen jardines en hospitales para que estos niños conozcan lo que es su sombra, como Yago…
Hay niños que están años, o toda su vida, con un techo entre el sol y sus pelonas cabezas. No pueden salir a la calle, no pueden relacionarse con niños llenos de bacterias, no pueden viajar, ir al parque o la piscina... son niños burbuja que han creado un micromundo en la planta 7A. Y son felices.
Llega la responsable de prensa del hospital a la cafetería del Materno-Infantil. A partir de ahora mi ángel de la guarda. No se separará ni un momento de mi. Llevo cámara y muchas ganas de fotografiarlo todo. Pero no puedo. He pasado tres semanas pidiendo permisos y documentos para hacer esto y solo esto: a la Fiscalía de Menores, al Hospital, a todos los padres,... Mis fotos están casi marcadas.
El 12 de Octubre es más grande que muchas ciudades. Un caos organizado que sobrevive con lo que tiene (siempre menos de lo que merece) y con cientos de voluntarios y empresas que apoyan a Fundaciones u ONGs como Juegaterapia.
Por ejemplo, las paredes de la Planta 8 (cirugía y hospitalización pediátrica) están decoradas con motivos infantiles de infinitos colores. Los padres de un Superhéroe caído bajo el fuego del dragón llevan años haciéndolos con su Fundación. No hay presupuesto en el Hospital para estas imprescindibles nimiedades porque las prioridades pasan por tener los mejores tratamientos para el contenido, no el contenedor. Eso es la Sanidad Pública, por eso todos acuden a ella cuando la cosa es grave. Ójala no se pierda.
En el ascensor camillero coincidimos mi ángel, dos visitantes, una enferma con la bolsa de drenaje de orina en la mano y un servidor. Subimos en silencio. Esto también es la Sanidad Pública.
Sigo a mi ángel custodio por los pasillos de la 8º sin separarme un metro y respirando con el aliento que dejan los nervios. Miedo a mover la cabeza y mirar a algo que no quieres ver. Miedos irracionales. Abajo había caos, ruido y barullo. Aquí solo hay silencio y luz. Los suelos brillan y lo reflejan todo. Incluso mis temores. Al fondo una puerta, una luz mayor, un cartel: “Bienvenido al Colegio”.
A eso suena y huele.
El lugar donde se forjan los Superhéroes. Foto @kurioso
Plastidecores, mesas bajas, libros de mil colores y niños sacando la lengua hacia un lado mientras punzan dibujos de líneas gordas. Son ellos. Son nuestros superhéroes.
Hay ordenadores, collages por todas las paredes y tres profesores con críos pegados todo el tiempo. Todo esto me suena, todo esto me tranquiliza… el miedo se esfumó para siempre. Solo los goteros —los palos, como los llaman ellos— , las redes que camuflan las vías y alguna que otra mueca te recuerdan el lugar que has venido a visitar.
He tardado 30 segundos en darme cuenta que este es un sitio lleno de luz. Repitan conmigo: La planta 8 y 7 de oncología pediátrica son lugares de buen rollo. Sitios llenos de vida, emoción y esperanza. Todo el mundo se ayuda, todo el mundo se apoya, todo el mundo sonríe. Hay actitud. Algo por dentro te dice que tus problemas aquí están fuera de escala. No se admiten malas caras. Lo mejor del ser humano, de sus conocimientos, de sus progresos, de su cariño,... está todo aquí.
El porcentaje de curación en todos los cánceres infantiles es del 80% (en leucemias más del 90%), muy por encima de muchas otras enfermedades con mejor fama. Todos nuestros miedos se deben al desconocimiento. La ciencia avanza más deprisa que nuestra capacidad de enterrar mitos y tabúes.
SuperGirl por los pasillos... @kurioso
Al fondo cruzo miradas con Batman (Alonso), lleva su mejor pañuelo de colores en la cabeza. Sabía que venía alguien a hacer fotos e insistió a su madre con ello. Es coqueto como cualquier niño de su edad. Es como un niño grande, como un hombre pequeño. Cualquier adulto con su expediente médico buscaría la compasión y el privilegio. Batman solo quiere ser niño.
Batman también me sonríe… y no me conoce de nada.
Batman entrenando en el columpio. Foto @kurioso
Lleva un par de años en la 7A, la de abajo, donde descansan los Superhéroes. Un día empezó con problemas para respirar y al poco tiempo acabó con una leucemia de difícil apellido en su tablilla (Burkitt). “Un bichito que está dentro y no se va", como le contó su madre. Pasó varios ciclos de quimio y ahora ha vuelto con una leucemia de otro apellido más reconocible. Pero eso lo sabes porque te lo cuentan. Tu solo ves a un niño jugando, aprendiendo, sobreviviendo con lo puesto.
Su madre acababa de perder el trabajo cuando encontró el diagnóstico. Dos mundos, dos pilares que lo sostienen casi todo se derrumban en muy poco tiempo. Necesitó psicólogo para lo primero pero no para lo segundo: “Pensé que el que lo necesitaría sería el niño, no yo”, nos recuerda.
El cordón umbilical de estos niños no acaba nunca de romperse. Es más, se fortalece. Como los cables del gotero la distancia con las madres se acorta. Son su conexión con la realidad, y no pueden fallar.
El porcentaje de curación en todos los cánceres infantiles es del 80% muy por encima de muchas otras enfermedades con mejor fama
De repente me doy cuenta que aquí solo hay madres. Solo veo un padre entre tantos familiares. La madre de Superman confirmaría luego mis sospechas. “Hay excepciones pero normalmente los hombres se desapuntan antes de la parte de lucha más intensa”. Esto me deja realmente grogui.
Las estructuras sociales heredadas se destrozan con un mes de quimioterapia y aislamiento de un hijo. El padre suele ser todavía el que (más) trabaja y se excusa antes en ello para no compartir esfuerzos. A veces es una decisión consensuada (no hay alternativa, no hay ayudas) otras es una huida en toda regla. Después de todas las entrevistas confirmo lo barruntado. Muchas de las parejas se rompen en el camino antes de ganar la batalla. Y esto es el mejor alimento para el dragón.
Todas las madres me cuentan lo mismo. Al hombre le cuesta más enfrentarse a sus miedos. Es más cobarde a la hora de luchar, de superar el complicado duelo de las primeras dos semanas antes de montar el ejército. Las madres tiran de cordón umbilical. Los lazos de la lactancia se recuerdan, se estiran y producen vínculos más fuertes.
Charlando con la madre de Batman y mi ángel de la guarda en la sala de videojuegos de juegaterapia. Foto @Lourdesmys
Me cuentan también que cuando un padre se queda a dormir por la noche, las enfermeras permanecen más alerta. No es la primera vez que se quedan dormidos mientras un tirón o descuido acaba con el suero o la quimio por los suelos. Esto pasa menos con las madres. Es estadístico y revelador.
Con ello muchas veces las mujeres se quedan solas. La madre de Supermán, con un hospital en casa, 24 horas al día dedicada a Yago, sin amigos ya fuera del círculo hospitalario y sin trabajo… recibe solo 300 € de la Ley de Dependencia. Afortunadamente tiene unos padres que le ayudan económicamente. Hay muchas madres que no tienen nada y tiran con lo que sea.
Estas madres serían capaces de dirigir el país desde una barca en una tormenta.
Y lo hacen.
Tienen un grupo de WhatsApp donde se organizan para gestionar a los ‘debutantes’. Así llaman a los padres que entran en el abismo del primer diagnóstico. Dos semanas de llorar en un rincón la crueldad del destino. Cuanto menos dure, mejor. Las veteranas se reparten los nuevos casos para tutelarlos y aconsejar desde su experiencia. No hay médico o psicólogo que logre lo que consigue otra madre enseñándote un camino lleno de baches que ya ha transitado.
Los padres son la parte ‘terapia’ de la ‘quimio’. Hay niños con buen diagnóstico que acabaron sometidos al dragón porque sus padres abandonaron antes de tiempo. Sí, huyen. Aunque parezca increíble. Con lloros, pesimismo y desidia donde solo debe haber apoyo, lucha y CONFIANZA en el hijo… que acaba abandonándose. Lo repite una y otra vez la madre de Superman: "confianza en tu hijo". Por eso un batallón de madres está siempre vigilando los nuevos ingresos. Esto es lo que distingue al 12 de Octubre de otros hospitales.
Los niños son los que menos se pierden en el sufrimiento. Son capaces de reírse en el infierno o de jugar en un cementerio.
Hablo también con los profesionales del centro. El equipo de enfermería o guardianes de la 7ª. Dan ganas de abrazarlos a todos. Son como esos profesores que recuerdas toda la vida. Entregados a una pasión, ya no a un trabajo. Aquí no funciona lo de trabajar solo por dinero. Aquí se llevan tarea a casa en forma de corazones encogidos. Vocación pura. Esfuerzo máximo.
Me cuentan cosas bonitas y cosas chungas, como cuando una madre gitana no asumió la muerte de su hijo delante de toda la familia. Me cuentan cómo se apañan y gestionan e inventan nuevos espacios o ideas con los siempre insuficientes recursos. Ni un niño sin sus payasos, su sesión de cine, su consola.
Hora de recreo. Niños revolucionados. Toca jardín. Todo el mundo reconoce que el hospital es otro desde que existe el parque de Juegaterapia construido en la azotea. Pronto cumple un año. Un lugar donde algunos de estos niños sienten su primera brisa en la cara, su primer ‘chirimiri’ o descubren su propia sombra. Todo sin los ‘bichos’ que a ti y a mi nos ignoran pero que con ellos se pueden cebar. Es su fiesta diaria.
Batman y la Batmoto en el jardín de Juegaterapia. Foto @kurioso
Pasean, montan en motos de plástico, usan los columpios, juegan... hacen de niños en un lugar de niños con padres o familiares siempre al quite; sujetando goteros, o colocando mascarillas y pañuelos.
La gran conclusión de esta visita para un observador externo es que los niños son los que menos se pierden en el sufrimiento. Son capaces de reírse en el infierno o de jugar en un cementerio. Su universo no entiende de malos presagios ni pesimismos. Están diseñados para sobrevivir, perdonar el dolor, jugar y vivir el momento. Son felices. Son los padres y el entorno los que, a veces, deconstruyen la magia barruntando imprecisos pronósticos que los pueden llegar a desorientar. Afortunadamente lo saben. Y aprenden de ellos y con ellos.
Thor a punto de salir al jardín de Juegaterapia. Foto @kurioso
Ocho de la tarde, ya en casa. Destrozado en cuerpo y alma. El día ha sido de una intensidad cegadora. Mi niña se ha torcido el tobillo y llora como una magdalena. Me entran ganas de darle una charla… pero la abrazo y lloro con ella. Debo ser de los padres cobardes.
No se olviden de los héroes de la séptima planta.
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