Podría decirse que todo empezó con la recogida de firmas con la que Jordi Sabaté, a finales de 2020, contribuyó a concienciar a muchísimos españoles sobre las dificultades añadidas al sufrimiento de los pacientes dela ELA. Lo cierto, es que es en su dolor donde cabe situar el inicio de un camino que esperamos culminar pronto. Ha sido difícil, pero con mucho trabajo, hemos conseguido que mañana lleguen las demandas de Jordi, y de tantas otras asociaciones, al Congreso de los Diputados en forma de ley.
La iniciativa la recogió Ciudadanos durante esta legislatura para llevarla por primera vez al Congreso, a través de una Proposición no de Ley que salió adelante gracias al apoyo de todos los grupos parlamentarios en el seno de la comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad. Un paso importante, pues gracias a ello el Gobierno ya tiene el mandato democrático para impulsar la ley, pero insuficiente: una vez la pelota estaba en el tejado del Gobierno el tiempo pasaba y la promesa de presentar la ley no llegaba a concretarse. Entonces, también Ciudadanos decide dar un paso adelante y registra por su parte una proposición de ley en los términos en los que debería ir el texto prometido.
Durante meses tuvimos que ver con frustración y desánimo como nuestra propuesta de ley era vetada por el Gobierno impidiendo que se llevase a votación. Entonces, justificaban esta decisión por motivos de “afectación presupuestaria”. En otras palabras: no había dinero. Dinero que sí había para muchas otras partidas de dudosa o inexplicable justificación. Se trataba, en definitiva, de un veto a todas luces injusto, antidemocrático e indigno.
Sin embargo, gracias al enorme esfuerzo e insistencia de las asociaciones de pacientes de la ELA y de la sociedad civil, recientemente hemos logrado que el Gobierno no tenga más remedio que rectificar. Es una gran noticia, pues la ley llega este martes al Congreso y todos los partidos deben decidir si dan luz verde a su tramitación.
El tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución puede ser de más de un año. Un plazo inadmisible para los afectados de ELA y sus familias
Quienes este artículo firmamos queremos explicar a los españoles en qué consiste esta ley. Una ley que lo que busca es mejorar la vida de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica y de sus familias. Para conseguirlo, el primer paso es mejorar nuestro sistema de ayudas y prestación para personas dependientes. Actualmente, el tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución puede ser de más de un año. Un plazo inadmisible para los afectados de ELA y sus familias, cada vez más necesitados de ayuda para realizar sus actividades diarias. Una ley, además, que será un paraguas normativo de reconocimiento de derechos para todos estos pacientes.
Hoy existen alrededor de 4.000 personas afectadas por esta terrible enfermedad en nuestro país. Cada día se detectan tres nuevos casos de ELA, que ya es la patología neurodegenerativa más frecuente por detrás del alzhéimer y el párkinson. Personas que padecen la rápida velocidad con la que avanza esta enfermedad y que hace aún más necesaria que la respuesta de la administración garantice un trato y atención digno para ellos y a sus familias.
Se establecerá una atención preferente de servicios multidisciplinares que cuenten con los recursos técnicos y humanos especializados para el tratamiento adecuado de las necesidades provocadas por su enfermedad
Por eso, a través de esta ley serán reconocidas como personas con un grado de discapacidad del 33% todas aquellas personas diagnosticadas de ELA, desde el momento en el que se comunique su diagnóstico y sin importar el estado de desarrollo de la enfermedad. Además, se establecerá una atención preferente de servicios multidisciplinares que cuenten con los recursos técnicos y humanos especializados para el tratamiento adecuado de las necesidades provocadas por su enfermedad.
Otro de los beneficios que será reconocido es la inclusión dentro de la cartera de servicios suplementarios de transporte y alojamiento de las personas con ELA y sus familias o la posibilidad de poder acogerse al bono social eléctrico, concretamente aquellos que por el estado de la enfermedad necesiten del uso de ventilación mecánica invasiva y no invasiva. Además, para aquellos pacientes que se encuentren en etapas avanzadas de la enfermedad, tendrán garantizado el acceso al servicio de fisioterapia y la atención especializada 24 horas en sus domicilios.
En definitiva, seguro que puede haber mejoras en la ley, pero es importante que los partidos voten este martes a favor de que pueda empezar a legislarse. Es una responsabilidad histórica la que tendrán los diputados al votar desde sus escaños. Estamos hablando de que el coste medio anual para una persona afectada por ELA ronda los 40.000 euros, una cifra que no todas las familias pueden afrontar. Como sociedad no nos podemos permitir que no dispongan de unas condiciones dignas para seguir viviendo o que sus familias se vean abocadas al endeudamiento para garantizarlo. Es una cuestión de humanidad.
Queremos llamar a todos los partidos a demostrar a la ciudadanía que el entendimiento y el consenso son posibles cuando lo que está en juego es una causa justa. Los miles de enfermos de ELA y sus familiares se merecen que, una vez más, seamos capaces de dejar a un lado nuestras diferencias para sacar adelante una ley necesaria, justa y humana. Por ellos, esta ley debe ser apoyada por unanimidad. Este sería el mejor mensaje que se le puede dar, no solo a ellos, sino a la sociedad en su conjunto: que somos capaces de ponernos de acuerdo en lo que de verdad importa. Por el presente y el futuro de las personas con ELA, pero también por todos aquellos, demasiados, que han tenido que despedirse de este mundo sin una ley digna: estemos a la altura de las circunstancias y votemos todos sí a la Ley de ELA.
Artículo elaborado en colaboración con Sara Giménez, diputada de Ciudadanos en el Congreso.
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