A medida que se suceden los meses, se van conociendo las terribles consecuencias de la pandemia del coronavirus en otras patologías. Más de 900.000 españoles con demencia -en un 75% de los casos por la enfermedad de Alzheimer- han sufrido el impacto de la covid de una forma especialmente cruel. Hoy, entidades como la Fundación Pascual Maragall pelean para que recuperen la atención perdida durante estos meses. El daño, advierten, en algunos casos será irrecuperable. Además, relatan situaciones "espeluznantes" que les llegaron durante el estado de alarma desde algunas residencias. Había mayores que se "dejaban ir, sin querer comer o beber".
Durante el pasado verano, la Fundación Pascual Maragall realizó una detallada encuesta a 170 cuidadores familiares que forman o han formado parte de su programa de grupos terapéuticos. Querían conocer los efectos de la pandemia en las personas mayores y, en particular, en aquellas que padecen Alzheimer y otras demencias. El 67% de los encuestados afirmaba que su familiar con Alzheimer había padecido un empeoramiento del estado de salud general durante el confinamiento, particularmente en aquellos comprendidos entre los 75 y los 79 años.
Los datos recopilados revelaron que el 61% de los cuidadores dedicaba todo el día a cuidar a su familiar con Alzheimer -18 horas diarias de media, cuatro horas más que lo estimado antes de la pandemia- o que el confinamiento provocó, en un 45% de los encuestados, la percepción de que su propia salud había empeorado, tanto física como mentalmente.
Empeoramiento cognitivo y funcional
En conversación con Vozpópuli, la doctora Nina Gramunt, neuropsicóloga y directora técnica del Área Social y de Divulgación de la Fundación Pasqual Maragall, explica que se dieron cambios relativos a variaciones en el peso, empeoramiento del estado de ánimo, aumento de dolores y malestares y problemas para dormir. La percepción de estos cambios fue más acusada entre los cuidadores cuyo familiar asistía a un centro de día y tuvo que dejar de hacerlo.
Durante el estado de alarma, y de manera general, explica Nina Gramunt, en la Fundación atendieron muchas peticiones de ayuda. "La primera cosa que se constató es cómo había impactado en las familias la abrupta pérdida de rutinas, de las que las personas con Alzheimer son muy dependientes para minimizar la confusión". El cierre de los centros de día, fue demoledor para las familias, que apenas tenían respiro.
A nivel cognitivo, señala la neuropsicóloga, se tradujo en un empeoramiento en la memoria, en la orientación y en la capacidad de razonamiento y lógica. A nivel funcional, sobre todo dificultades para realizar su propia higiene y, a nivel conductual, "las situaciones fueron muy difíciles de manejar. Por ejemplo, a la hora de que las familias pudieran controlar que las personas con Alzheimer pudieran mantener las distancias".
Centros que no abren por falta de recursos
Pasados casi siete meses del estallido de la crisis sanitaria, las entidades intentan recuperar la atención al colectivo. En Cataluña, donde tiene su sede la Fundacion, la mayoría de los centros de día ya pueden abrir. "Esto ha sido un soplo de aire fresco fundamental. Volver a recuperar esas rutinas es una diferencia como del día a la noche", apunta Gramunt.
Sin embargo, añade, que hay centros que no han podido volver a abrir sus puertas por falta de recursos para implementar las necesarias medidas de seguridad. "Esto nos ha enseñado a buscar un equilibrio entre las medidas de seguridad y el estado de salud de las personas con Alzheimer y sus cuidadores", añade.
Un daño irrecuperable
Si hay algo que preocupa a la directora técnica del Área Social y de Divulgación de la Fundación es la atención que se ha perdido durante estos meses. "Las capacidades perdidas, lamentablemente, en el caso de este tipo de procesos neurodegenerativos, son irrecuperables, no tienen marcha atrás. Eso no quiere decir que un nuevo establecimiento de rutinas, no pueda tener un efecto estabilizador y mejore el estado de ánimo y de conducta y que, por tanto sea más llevadero por parte de los familiares, pero el daño ahí queda", abunda.
Pero Nina Gramunt advierte, la pandemia "se ha superpuesto a otra ya existente". Alerta sobre las cifras de impacto a nivel mundial de este tipo de patologías. La demencia, recuerdan desde la Fundación Pascual Maragall, afecta a una de cada diez personas de más de 65 años y a un tercio de las mayores de 85. Con la esperanza de vida en aumento, si no se encuentra una cura efectiva, en el 2050 la cifra de casos podría triplicarse a nivel mundial, superando el millón y medio de personas afectadas en nuestro país. Es preciso invertir en investigación, señala Gramunt.
Revisión del modelo de residencias
La neuropsicóloga también considera necesario una revisión del modelo de recursos para atención a los mayores. "Tenemos que buscar un modelo equilibrado, no perder la perspectiva con la que se lleva trabajando muchos años; las residencias tienen que ser hogares y existir centros de día de acogimiento, cálidos, afables, en los que la persona vea respetada su historia de vida, que es lo que configura su dignidad", afirma Gramunt a este digital.
"Nos contaron casos de familiares que sacaban la cabeza por la ventana y se ponían a gritar que los tenían secuestrados", ilustra Gramunt sobre las situaciones vividas en el estado de alarma
El cambio de paradigma necesariamente tiene que estar en marcha, insiste. "Sino de poco nos habrá valido una situación tan crítica como la que nos ha tocado vivir", subraya. En esa línea, la doctora Gramunt pone sobre la mesa algunas situaciones que les han llegado durante el estado de alarma. Como por ejemplo, familias que pensaban en llevarse a su familiar con Alzheimer de las residencias pero no sabían cómo se le debía cuidar. "Lo han pasado fatal", apunta.
Habla también de cuidadores, muchas veces la pareja, con serias dificultades para controlar los problemas de conducta de sus familiares -con demencia y confinados- que se daban dentro de los domicilios. "Nos contaron casos de familiares que sacaban la cabeza por la ventana y se ponían a gritar que los tenían secuestrados", ilustra Gramunt.
Una situación "espeluznante"
Y relata, también, una situación especialmente "espeluznante" que les llegó a través de sus contactos en residencias de mayores: "Tendencias de pocas ganas de continuar viviendo, tendencias suicidas expresadas por personas mayores, con o sin deterioro cognitivo. Mostraban una actitud de dejarse ir. Por ejemplo, dejando de comer o beber", relata.
"Ha llovido sobre mojado. Ya teníamos una pandemia y esta pandemia infecciosa, en el caso de este colectivo, ha supuesto un empeoramiento importante", dice Nina Gramunt.
Mayores, precisa Nina Gramunt, que, en aquellos días con el coronavirus azotando las residencias, permanecían aislados en una habitación "sin contacto con sus familias; el único contacto que tenían era con una persona que aparecía vestida de astronauta por las noche", señala en alusión a los trajes de protección individual que debían llevar los trabajadores. "Son situaciones muy duras que nos deberían hacer reflexionar", concluye la neuropsicóloga de la Fundación Maragall.
Sobre el futuro, Gramunt intenta mostrarse optimista, pero incide: "Ha llovido sobre mojado. Ya teníamos una pandemia y esta pandemia infecciosa, en el caso de este colectivo, ha supuesto un empeoramiento importante. A partir de ahora, estamos en un escalón más bajo".
Y finaliza con una reclamación: "Además de investigar en coronavirus, hay que investigar en envejecimiento, porque el Alzheimer y las demencias han sido enfermedades olvidadas en los presupuestos a pesar de su sobrada incidencia y que son causantes de una enorme discapacidad".
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