Al menos un 10% de los afectados por el coronavirus continúan presentando síntomas de la enfermedad meses después de haber sido contagiados. Fiebre, tos seca e irritativa, dificultad para respirar, cansancio, dolor de cabeza... es lo que se conoce como covid persistente. Para los enfermos -podrían ser en torno a 53.000 sólo en España, ateniéndose a los datos globales de contagios- es un infierno. Para los médicos, una incógnita que quieren desvelar. También un quebradero de cabeza: al pedir las bajas laborales, los afectados ya no tienen presencia del virus, aún estando en seguimiento por la enfermedad.
A finales del pasado julio, la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) arrancaba un proyecto de colaboración con los colectivos autonómicos de covid-19 persistente con el objetivo de aportar luz sobre su situación y mejorar la atención de este tipo de pacientes que, tras meses de haber sido contagiados por la enfermedad por coronavirus, continúan presentando síntomas de la enfermedad.
La iniciativa de colaborar con los diferentes colectivos de afectados "surge de modo espontáneo" en un intento de aunar esfuerzos por el bienestar de un colectivo de pacientes que, en algunos casos, llevan más de 300 días con síntomas y viviendo la incapacidad que estos síntomas les originan", explica a Vozpópuli la doctora Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta de la sociedad científica.
1.500 afectados con el mismo objetivo
"Han pasado ya seis meses desde mi primer síntoma y todavía continúo con la febrícula, niebla mental y dolores y pinchazos en los músculos y oído derecho. Algunos días me siento muy cansada. Pero no me puedo quejar. Hay compañeras y compañeros en los colectivos que arrastran síntomas peores y más limitantes, como la fatiga, dificultad para respirar, cefaleas, mareos y otros. Son más de 80 síntomas coincidentes los que hemos contado entre los colectivos", resume a Vozpópuli Beatriz Fernández sobre su particular calvario, que arrancó el pasado abril.
Fernández representa al colectivo covid persistente en Madrid. Son unos 400 afectados. En Cataluña, 900. Se han creado también colectivos en Andalucía, Euskadi, Valencia y Castilla-La Mancha. Recientemente se han aliado bajo un nombre común, Long Covid ACTS, para trabajar unidos bajo el mismo nombre en los proyectos que se lanzan de manera conjunta, como el de la colaboración con la SEMG, explica Fernández. "Juntamos una muestra importante de personas afectadas, en torno 1500", precisa.
En un manifiesto conjunto suscrito por los colectivos autonómicos explican que son un grupo de enfermos que, desde finales del mes de febrero de 2020, empezaron a notar una variedad de sintomatologías compatibles con la covid-19, entre ellas: fiebre, tos seca e irritativa, dificultad para respirar y sensación de falta de aire, cansancio, dolor de cabeza, diarrea, pérdida de olfato y gusto y un largo etc.
Pacientes que no llegaron al hospital
"A algunos/as nos pudieron hacer la prueba diagnóstica PCR y salió positivo al virus. A muchos/as, simplemente, no nos la hicieron. El sistema sanitario estaba colapsado y nosotros/as nos quedamos en casa pacientemente, recibiendo seguimientos desiguales dependiendo del Centro de Atención Primaria y/o médicos involucrados. En cierta medida, nos sentíamos algo afortunados dentro de la desgracia, ya que mayoritariamente no tuvimos que ser ingresados en hospitales".
Esos síntomas, explica Beatriz Fernández, nunca desaparecieron del todo. Se remite a estimaciones de estudios en Estados Unidos y Reino Unido que indican que en torno al 10% de las personas que enferman por covid pueden sufrir sintomatologías persistentes. "Si este 10% es así, (nuevas estimaciones indican que podría ser un 15 o un 20%), al menos en España seríamos 53.000 personas. Oficialmente hay más de 530.000 personas diagnosticadas, pero hay que tener en cuenta que en los meses de primavera no se hicieron PCR a las personas no hospitalizadas, así que seríamos más", añade.
Se quejan de falta de respuesta por parte de las autoridades sanitarias españolas. "En la Comunidad de Madrid hace mes y medio enviamos un formulario solicitando atención y aún no se nos ha contestado. En Cataluña, el colectivo local sí consiguió sentarse con la consejera y se envió un comunicado a los centros de salud reconociendo nuestra condición y haciendo recomendaciones protocolarias", explica la afectada.
Hasta un 40% de incidencia
Los médicos se enfrentan a algo desconocido. "Todavía sabemos poco de este tema. Los diferentes estudios parecen indicar que la prevalencia es al menos de un 10% de los afectados por la covid-19. Nos falta mucho por saber, pero está claro que, además del número de afectados con síntomas persistentes, tenemos que considerar lo incapacitante de sus síntomas", agrega la médico.
"El abanico de todos estos pacientes es muy amplio, y no parece guardar relación la persistencia de los síntomas ni con el tipo de síntomas iniciales ni con su gravedad", señala la vicepresidenta de la SEMG
"Cuando hablamos de pacientes con síntomas covid persistentes, nos referimos a aquellos cuya duración de la enfermedad excede lo previsto de una enfermedad aguda como la que nos encontramos y que, al margen de su gravedad previa, síntomas previos y estancia en unidades de críticos o no durante la fase aguda, los se prorrogan en el tiempo sin resolverse pese a que, con los criterios diagnósticos utilizados a día de hoy, no se constate la presencia del virus SARS-CoV-2 en el organismo", explica la médico.
"El abanico de todos estos pacientes es muy amplio, y no parece guardar relación la persistencia de los síntomas ni con el tipo de síntomas iniciales ni con su gravedad. Estamos ante una enfermedad infecciosa de la que estamos aprendiendo y de la que todavía nos falta mucho por saber. Y en concreto este es uno de los aspectos en los que debemos id adquiriendo más conocimiento para mejorar la asistencia que les estamos proporcionando", médico.
La calidad de vida muy afectada
"Lo que se está viendo en la consulta es una gran afectación de la calidad de vida, a unos pacientes que, sin estar en estos momentos en riesgo de peligro vital, no son capaces de afrontar su vida en ninguna de las esferas pero especialmente en su actividad profesional y su ocio, pero también tienen limitaciones en cumplir con sus obligaciones familiares o incluso para realizar las labores del hogar", señala la vicepresidenta de la SEMG.
"Son un colectivo con gran predominio de gente joven (quizá los más mayores han sufrido desenlaces letales de su enfermedad y además ya tienen menores requerimientos en las actividades diarias). Por decir un dato, la mitad de ellos perciben un grado de incapacidad para su vida diaria de 7 o más en una escala de 1 a 10 donde el 10 expresa su máxima incapacidad", abunda la doctora.
Cuando estalló la pandemia, en consulta, los médicos se preocupaban de diagnosticar y detectar precozmente las complicaciones que ponían en riesgo la vida de sus pacientes, dentro de la "sobrecarga y el aprendizaje que esta situación nos ha generado a todos y de la falta de estrategias claras que en muchos momentos se han vivido, muchas veces mediadas también por la falta de recursos humanos y materiales que nos han acompañado en esta trayectoria", señala la vicepresidenta de la SEMG cuando echa la vista hacia aquellos primeros días de emergencia sanitaria vividos en España.
Sin presencia activa del virus
Lo peor, señala, es que son pacientes para los que todavía no existen protocolos claros de actuación "que además homogenicen la respuesta asistencial que prestamos". De ahí, señala, surge el proyecto de sus sociedad. El colectivo de personas afectadas por la covid-19 con síntomas persistente se empieza a detectar ahora, ya a más de 6 meses del inicio de la pandemia, apunta, y uno de los temas no resueltos es el tema de las bajas.
En las pruebas de detección, los pacientes covid persistente no dan resultados de presencia activa del virus lo que impide que la baja laboral se tramite por coronavirus
Aclara que el diagnóstico de la enfermedad se ha vinculado a la PCR en mucosa orofaringea y las pruebas de detección de antígenos y anticuerpos (IgM e IgG en sangre), salvo en el periodo inicial en el que no había disponibilidad para la realización de las mismas "y lo que nos estamos encontrando es que, en estas pruebas, los pacientes covid persistente no dan resultados de presencia activa del virus".
Al menos una tercera parte del colectivo no puede trabajar y, otra tercera parte, lo hace "con gran esfuerzo y hablamos de una población laboralmente activa en una gran parte. Pero esta incapacidad temporal no refleja su enfermedad real". Es decir, están de baja laboral por sus síntomas no por la enfermedad que las causó. La normativa actual, al desaparecer el rastro del virus activo en el organismo, no permite que la baja se prescriba por el coronavirus aunque sus síntomas son los que persisten de la época en la que estuvieron de baja por este motivo,aclara Pilar Rodríguez Ledo.
Esto, añade, constituye "un problema para los médicos que prescriben la baja laboral y especialmente para los pacientes y su reconocimiento de la enfermedad, todos ellos a seguimiento clínico por la covid pero de baja por un síntoma inespecífico no reconocido a modo de incapacidad asociado al virus. Esta discrepancia entre lo establecido en un inicio y la necesidad actual es lo que constituye el análisis de este grupo de trabajo
Cuatro líneas de trabajo
La sociedad, detalla la médico, trabaja en cuatro direcciones. La primera de ellas es la elaboración de un importante proyecto de investigación, con seguimiento de pacientes durante al menos dos años, para obtener evidencia científica clara sobre lo que ocurre a los afectados. Se trata de un estudio multicéntrico de ámbito nacional del cual se realizará un pilotaje inicial en una comunidad autónoma.
Como información de base, añade, se inició un trabajo de sondeo de la situación con un formulario de recogida de síntomas, alguna variable sociodemográfica y recogida del grado de incapacidad percibido por el paciente así como del estado de salud subjetiva percibida. A este cuestionario respondieron en un primer corte (a mediados de agosto) 892 pacientes. En la actualidad, ya han respondido 1400 pacientes "cuyas respuestas ya nos proporcionan una primera aproximación a la realidad clínica que están viviendo".
Los primeros datos preliminares de esa encuesta, según avanza a este digital la vicepresidenta de la SEGM, indican que hay un gran predominio de mujeres, con una media de edad de 44 años, con múltiples síntomas cada uno de ellos pero con algunos que les causan gran incapacidad como son la astenia, la falta de aire o disnea, la presión o el dolor torácico, los dolores articulares y musculares, la cefalea y el déficit de atención y concentración.
El segundo objetivo es la elaboración de protocolos específicos para pacientes con persistencia de síntomas enfocados en la Atención Primaria. La elaboración y validación de escalas e instrumentos de medida, objetivos y específicos, para la cuantificación de los síntomas persistentes que inciden sobre la calidad de vida y pérdida de autonomía de este colectivo, es otra de las líneas de trabajo. Además, también hay un grupo de trabajo dedicado a analizar y realizar propuestas sobre las bajas e incapacidad temporal.
El infierno de Beatriz
"En mi caso, mi enfermedad empezó con una tos irritativa que perduró 10 días hasta que la noche del 15 de marzo comencé con décimas de fiebre y ardor en el pecho. Esa noche llamé al teléfono de información de coronavirus y tras varias llamadas por fin una operadora me indicó que si no me ahogaba que esperara al día siguiente para hablar con mi centro de salud", relata Beatriz Fernández desde Madrid.
A la mañana siguiente, prosigue, llamó al centro de Atención Primaria y le indicaron que se acercara para hacerle una exploración. "Allí una doctora, tapada hasta las orejas, me auscultó y midió mi saturación de oxígeno. Como dio todo bien, me indicó que me quedara en casa tomando paracetamol y con un inhalador en caso de que me costara respirar", continúa.
"Ese fue el comienzo de mi infierno, una consecución interminable de síntomas que se prolongaban o se iban y regresaban cíclicamente. Esta enfermedad es nueva para todos. La atención sanitaria durante los meses de primavera fue realmente precaria en mi caso. Pasaron los meses de marzo, abril y mayo encerrada en casa sin salir, sólo para ir a urgencias tres veces porque presentaba mucho ardor en el pecho para que me hicieran placas y analíticas por iniciativa propia", sigue Beatriz.
La afectada se remonta a "meses muy duros, los cuales pasé sola en mi domicilio con el consuelo de las llamadas de mi pareja, mis familiares y amigos. Como las placas de pulmón no mostraban neumonía ni la analítica indicaba parámetros muy desviados en varias ocasiones tuve que luchar por mantener mi baja".
"No pierdo la esperanza en que los especialistas den con el origen de lo que nos pasa y podamos recuperar la vida que esta enfermedad nos ha robado", dice una afectada
Por fin en junio, se le realizó una doble prueba de PCR que descartó que tuviera infección activa de covid en vías respiratorias. En ese momento se le dio de alta por covid y se le gestionó una nueva baja por enfermedad común. "Me quedé sin evidencia científica de haber pasado la enfermedad, sólo queda un registro de síntomas clínicos compatibles", afirma.
Un "desfile de médicos"
Desde junio, Bea participa "en un desfile de médicos de distintas especialidades... la mayoría por privado". En julio, se hizo dos pruebas en el Hospital Ramón y Cajal y es ahora, en septiembre, cuando tiene las consultas. Por suerte, algunos de los síntomas han remitido, reconoce, y otros pese a ser persistentes, se van suavizando. Beatriz se ha incorporado a su trabajo y de momento se encuentra bien.
Pero asegura que no ha vuelto a tener la vida de antes. La febrícula y los dolores musculares le acompañan, especialmente por la noche. "Estoy aprendiendo a vivir con ellos. No pierdo la esperanza en que los especialistas den con el origen de lo que nos pasa y podamos recuperar la vida que esta enfermedad nos ha robado", señala.
Censo de afectados y protocolos claros
Los distintos colectivos de afectados señalan que, en países como Estados Unidos, Reino Unido, Francia o Italia, se ha ido observando y reconociendo como en algunos enfermos con clínica compatible con el coronavirus sus síntomas se resisten a
desaparecer. Sin embargo, en España "se nos sigue tratando de forma muy diversa según los caso. En general, la atención sanitaria sigue siendo telefónica y se realizan muy pocas pruebas diagnósticas en el marco de la sanidad pública", apunta Fernández.
En las últimas semanas, los enfermos se están organizando (su contacto en Madrid es covidpersistentemadrid@gmail.com). Reclaman que se realice un recuento de las personas afectadas, ya se trate de enfermos que hayan sido ingresados o seguidos en sus domicilios con/sin prueba PCR realizada, o pacientes que han dado positivos en serologías realizadas en clínicas y laboratorios privados. Piden que se definan protocolos para conocer las causas de la persistencia de los síntomas y si éstos responden a la persistencia de la infección o constituyen secuelas.
Además que la atención se convierta también en unaprioridad de las autoridades sanitarias, que se amplíen los medios para la Atención Primaria o que no se excluyan del seguimiento y del tratamiento como enfermedad los casos en los que las pruebas de anticuerpos arrojan un resultado negativo a falta de haberse realizado una PCR diagnóstica durante los primeros días de la infección debido a la carencia de las mismas durante los meses de marzo, abril y mayo, cuando los síntomas experimentados son 100% compatibles con esta enfermedad.
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