La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, anunció este lunes que el Sistema Nacional de Salud (SNS) financiará a partir del 1 de noviembre dos medicamentos para la fibrosis quística, Orkambi y Symkevi, que beneficiarán en España a 441 adultos y 113 niños.
Así lo comunicó la titular de Sanidad a las organizaciones de pacientes con fibrosis quística. Los dos fármacos serán incluidos en la prestación farmacéutica del SNS a partir del 1 de noviembre “con un modelo de pago por resultado, es decir, se comprobará su coste-efectividad porque estos fármacos tienen un gran impacto económico en el sistema sanitario”.
El acuerdo de inclusión alcanzado supone un modelo mixto de techo máximo de gasto y pago por resultados. “Estamos ante un medicamento que genera incertidumbre clínica, por lo que el pago está condicionado a que el paciente responda al tratamiento”, puntualizó Carcedo.
En España se estima que 554 pacientes son susceptibles de iniciar el tratamiento de ámbito hospitalario: 441 adultos y 113 niños. Okambi está indicado para niños entre 6 y 12 años de edad y Symkevi para niños mayores de 12 años.
A la reunión asistió la presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruíz, quien aseguró que “hoy es una fecha muy importante porque ya llevábamos cuatro años peleando con el ministerio y el laboratorio y sabemos que ha sido difícil llegar hasta aquí. Sabemos que han sido negociaciones muy duras. Hoy hemos estado a punto de traer la botella de champán pero no sabíamos si podríamos hacerlo por estar en el ministerio de Sanidad”.
Junto a ella, el actor Jorge Sanz, padre de un niño con fibrosis quística y que forma parte de la Organización de Pacientes de Fibrosis Quística, subrayó que “esto cambiará la vida de mi hijo, ya que había que administrarle antibióticos cada cuatro horas y tengo que dar las gracias a este gran equipazo de Gobierno por la negociación que ha llevado a financiar estos medicamentos”.
Otro padre, Juan da Costa, señaló que su hija ya tomaba este medicamento por “uso compasivo” y la diferencia "fue increíble porque mi hija pasó de cansarse cuando andaba a llevar una vida normal”. Además, la ministra de Sanidad destacó que “con esta medida garantizamos la equidad en el acceso a los medicamentos”.
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