Sordera y desordenes urológicos y neurológicos son algunas de las consecuencias del Síndrome de Wolfram. Pero también, una batalla permanente contra la diabetes o la ceguera. La de Wolfram una rara enfermedad neurodegenerativa (en España afecta a menos de cincuenta personas) que tiene a Israel Higueras del Campo confinado en su casa de Arroyomolinos (Madrid).
Una dolencia que le ha ido deteriorando con el paso de los años y que, lo peor, no tiene cura. Lo cuenta Julia del Campo, su madre, toda una vida luchando por ese hijo que ahora tiene 36 años y que en los últimos meses no ha parado de entrar y salir del hospital. El pronóstico de Wolfram no es bueno. Hay pocos estudios sobre la edad en la que mueren los pacientes, pero suele ser antes de los 50 años, normalmente por fallo renal o respiratorio.
El síndrome de Wolfram se conoce también como DIDMOAD y es una causa muy poco común de diabetes mellitus. La enfermedad aparece en la infancia. Durante años, Israel pudo llevar una vida relativamente normal dentro de sus muchos problemas de salud. Pero, con el paso del tiempo, la dolencia ha avanzado de forma implacable.
Una vida en el hospital
Desde 2018, mientras estaba ingresado en el Hospital Rey Juan Carlos de Madrid, donde se atragantó y tuvieron que hacerle una traqueotomía de urgencia, que se sumaba a las mil complicaciones derivadas de la enfermedad, Israel ha ido cuesta abajo, cuenta su madre.
"Antes se manejaba con un andador, ahora ni eso. Lo tengo que levantar, lavar, acostar...”, relata Julia.
Tanto es así que la familia acabó trasladando su residencia, desde un pueblo de Toledo, a Arroyomolinos, también en Madrid. Israel no podía subir las escaleras de su antigua vivienda. “Al estar sondado permanentemente, hemos estado mas tiempo en el hospital que en casa, y así con tanto ingreso ha dejado de andar. Antes se manejaba con un andador, ahora ni eso. Lo tengo que levantar, lavar, acostar...”, relata Julia.
Una dramática rutina
Cada día, a las ocho de la mañana, arranca en la casa de Julia una rutina para el cuidado de Israel que comienza con “control de glucemia, insulina, nutrición enteral...” y un laborioso y complejísimo aseo. A las 11, prosigue, comienzan los aerosoles, a aspirarle de nuevo...
Junto a otros afectados, Julia del Campo ha creado la Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, que agrupa a diez personas con la enfermedad.
“Le tengo una hora mas en el sofá y le acuesto un poco, otra vez a aspirarle y ponerle la ventilación mecánica; a las cinco le levanto y otra vez comienza todo el proceso: cena, un rato mas en el sillón y a la cama”, cuenta Julia del Campo de una dramática rutina que cada vez se hace más cuesta arriba.
Junto a otros afectados, Julia del Campo ha creado la Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram. “Somos pocos (representan a diez familias, entre niños y adultos) pero nuestro esfuerzo y objetivo es recaudar fondos para promover la investigación. Sin investigación no hay cura, así que nos toca movernos a las asociaciones”, concluye.
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