Las efemérides apuntan el 21 de septiembre en el calendario como el Día Mundial del Alzheimer, aunque los afectados por esta dolencia tienen poco que celebrar. Las cifras hablan de unos costes cercanos a los 31.000 euros anuales por paciente, con unos 6 millones de afectados si sumamos el entorno familiar que también sufre la enfermedad y con unas previsiones nada positivas: de aquí a 2050 se duplicarán las cifras de afectados.
Entre los diversos actos convocados la pasada semana para recordar esta fecha tuvieron lugar unas jornadas en la Fundación Vianorte-Laguna, uno de los dos únicos centros integrales de la enfermedad en España, en las que diferentes expertos coincidían en una premisa: el Alzheimer es una cuestión de Estado y como tal, es necesario un Plan Nacional Estratégico que en España no existe. "La enfermedad está asociada al envejecimiento y a la esperanza de vida, y se detecta en el 7% de los mayores de 65 años y en el 50% de los mayores de 85. De ello se derivan unos costes directos que conllevan el pago por parte de las familias, como son la hospitalización, las visitas médicas, las residencias o los fármacos, y unos costes indirectos o invisibles, derivados de la pérdida de productividad y del tiempo asociado al cuidado de los familiares. Esto tendría un coste anual de unos 52.521.777.630 euros en España por enfermedades asociadas a demencias", explica Jesús María Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias).
Los expertos quieren hacer una llamada de atención: el Alzheimer es una cuestión de Estado y necesida un Plan Nacional Estratégico
Los datos están basados en un amplio estudio elaborado por familiares y profesionales del sector para CEAFA, que han analizado el perfil del enfermo y del cuidador en las tres fases diferenciadas de la enfermedad -inicial, intermedia y severa-. A medida que empeora la situación del paciente se incrementan los costes, pese a que el grueso de la atención sigue recayendo en la familia. "En una fase severa el 31,70% de cuidadores abandona el mercado laboral para dedicarse al enfermo. Esto supone reducir la capacidad adquisitiva mientras aumenta el coste de la enfermedad, y pone a muchas familias en una situación límite. ¿Estamos preparados para afrontar este reto socio-sanitario?", se pregunta Rodrigo.
El director ejecutivo de CEAFA también quería hacer una defensa de la inversión en investigación, ya que esto tiene importantes repercusiones en lo que después será la enfermedad. "Cuanto antes pudiésemos detectar estos problemas y estos indicios de Alzheimer, antes se podría empezar a atender a la persona, y eso supone incorporarla más tarde al sistema", decía.
Prioridad sociosanitaria
Por ese motivo, y para hacer un poco más de 'ruido', el lema de la organización para este año ha sido "Alzheimer. Cuestión de Estado", para seguir reivindicando que la enfermedad se considere una prioridad sociosanitaria. "Queremos que se ponga en marcha una política de Estado basada en cuatro pilares: apoyo económico y social a las familias, protección jurídica, atención sociosanitaria y formación e investigación", explicaba Koldo Aulestia, presidente de CEAFA.
"Cuanto antes pudiésemos detectar los primeros síntomas, antes se podría tratar a la persona, y eso supone incorporarla más tarde al sistema de atención. Por eso es clave la investigación"
También desde la Sociedad Española de Neurología (SEN) quieren insistir en intentar concienciar a los estamentos sanitarios de la necesidad de crear un Plan Estratégico Nacional contra el Alzheimer y buscan que se tenga un mayor conocimiento de la enfermedad entre la población, ya que existe entre un 30 y un 40% de los casos sin diagnosticar. "Principalmente es por desconocimiento. Aunque se habla mucho de la enfermedad, para muchos pacientes y familiares aún resulta complicado diferenciar los primeros síntomas del Alzheimer de despistes o cambios producidos por la edad", explica el doctor Guillermo García Ribas, Coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la SEN.
Ribas añade que aunque todo el mundo tiene olvidos, si se detectan fallos reiterados en la memoria reciente es importante acudir al neurólogo, ya que en caso de padecer la enfermedad, ésta se puede tratar y ralentizar.
Problema económico
Como la mayor parte de los afectados explican, el Alzheimer, además de una enfermedad, supone un problema económico para quien la sufre y para su entorno. "No somos conscientes de la necesidad. De lo mal que voy a estar a los 65 años no hablo. Pero si con 40 años supiéramos con certeza que vamos a tener la enfermedad y que necesitaremos una importante suma de dinero, ¿no tomaríamos medidas desde hoy mismo?", se pregunta retóricamente Florent de la Fuente, economista comprometido y director comercial de Salud y Accidentes de Axa.
"No somos conscientes de la necesidad. Si con 40 años supieras que vas a tener Alzheimer, ¿no tomarías medidas desde hoy mismo?", pregunta un responsable de salud de Axa
Para intentar afrontar esta situación, y especialmente para quien se muestre más previsor de cara al futuro, las aseguradoras han puesto en marcha productos como el seguro de vida y dependencia, o las hipotecas inversas para quien se encuentra de bruces con la necesidad. "El seguro se creó en 2011 y mejoraba las condiciones del seguro de vida normal. Si te surge la dependencia, empiezas a percibir una cuantía fija según te diagnostiquen o una renta vitalicia sobre esa cuantía. Es más asequible y se puede firmar hasta los 70 años, además de que de momento siguen siendo desgravables por la vía del IRPF según la Ley de Dependencia", explica De la Fuente, quien admite que quizás por la poca previsión o quizás por la coyuntura económica, no se están vendiendo todo lo que se esperaba.
Con los datos en la mano, actualmente la OMS ha cifrado el coste per cápita de la sanidad en España en 2.500 euros, unas cifras que podrían duplicarse en 20 años. Además, actualmente del coste de un paciente de Alzheimer se estima que el 21% es privado y el 73% gasto público, aunque el envejecimiento aumenta el coste privado.
Experto en la gestión sanitaria, el responsable de Axa defiende que aún hay mucho por hacer en lo que a coordinación se refiere, y que existe una amplia brecha entre bienestar social y sanidad pública. Cuando un enfermo pasa a ser crónico deja de interesar a Sanidad, y Bienestar Social está muy descoordinado. Por eso una Plan Estratégico Nacional sería estupendo en esta cuestión", concluye.
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