La semana que viene se celebra en Madrid el Congreso Anual Europeo de reumatología, EULAR, (del 12 al 15 de junio), algo que da mucha esperanza a pacientes de artritis reumatoide como Antonio Torralba, presidente de 'Con artritis', coordinadora nacional de artritis. Y que también despierta ilusión en muchos médicos, como la doctora Loreto Carmona, reumatóloga y fundadora del Inmusc (Instituto de Salud Musculoesquelética).
Para Antonio, el EULAR significa que la reumatología va a estar al alcance de pacientes y científicos y además va poner sobre la mesa "todo lo que ha pasado en el último año". Eso es algo que le anima porque "seguramente aparezcan mejoras para la calidad de vida de los que tenemos la enfermedad".
Antonio padece artritis reumatoide desde los 14 años, allá por el año 1986. Lleva 27 años soportando la enfermedad. Pero entonces los médicos no sabían lo que tenía. Y no lo supieron -ni él mismo lo supo-, hasta que Antonio no se rompió el menisco con 20 años. A partir de ese momento los médicos vieron algo raro. El traumatólogo le derivó al reumatólogo. Y éste le diagnosticó a Antonio la artritis reumatoide. Fue un golpe de suerte, como dice él, porque a partir de entonces empezó a gestionar la enfermedad y a aprender de los distintos tratamientos que fueron surgiendo. "Antes de eso, hacer un gesto tan simple como coger un bolígrafo para mí era una gran reto. Para escribir mi firma parecía que estuviera haciendo un best seller", se queja. Y es que a partir de entonces la calidad de vida de Antonio y su vida mejoraron.
Antonio padece artritis reumatoide desde los 14 años. Lleva 27 años soportando la enfermedad
Aun así, la enfermedad es dura. Cuando Antonio se levanta por la mañana sus movimientos son los de Robocop y tarda un poco más que el resto de los mortales en estar vestido; porque primero tiene que flexibilizar sus músculos, que amanecen agarrotados después de unas cuantas horas de sueño. Una vez que ha pasado ese trance y ha conseguido ponerse la ropa entonces es cuando Antonio gana, como él mismo dice entre risas: "Yo gano más vestido", porque es con la ropa puesta y la medicación tomada cuando él puede empezar a hacer una vida normal.
La revolución de los fármacos biológicos
"Para mí, un día normal es mucho más cansado que para una persona que no tiene la enfermedad, pero no es muy diferente al de una persona que no la tiene", explica Antonio. Y añade que lo complejo es "cuando no tienes un tratamiento". Afortunadamente, como nos explica la doctora Loreto Carmona, los tratamientos para la artritis reumatoide han evolucionado mucho en los últimos años: "Cuando yo hice la residencia poco menos que podíamos dar una palmadita en la espalda al paciente. No existían entonces los fármacos biológicos y a partir de su aparición los reumatólogos empezamos a comportarnos de una manera distinta".
Los pacientes con enfermedades reumáticas no siempre desvelan al médico todas sus dolencias
"Por un lado, nos decíamos que esto podía mejorar aún más. Y por otro, vigilábamos mucho más a los pacientes. Y el mero hecho de vigilar a los pacientes probablemente haya tenido que ver con la mejora", expone. Sin olvidarse de que "los fármacos ahora son muy sofisticados, van directamente a por una molécula y sabemos exactamente lo que hacen. En cambio, con los fármacos de antes casi no sabíamos ni porqué funcionaban. En ese sentido, los fármacos biológicos han supuesto una revolución, nos han cambiado totalmente la forma de pensar".
Y es que como explica Antonio, "cuando ya empiezas a tener un tratamiento y el tratamiento empieza a hacer efecto los síntomas de la artritis se van diluyendo". Y aclara que diluir no quiere decir que desaparezcan, "pero no es lo mismo tener una rigidez durante 10-15 minutos a tener que pensar durante una hora en la cama cuándo te vas a levantar y cuanto esfuerzo te va a costar eso".
El problema es que los pacientes con enfermedades reumáticas no siempre desvelan al médico todas sus dolencias. Esto es algo que sabe bien la doctora Carmona: "A los pacientes les impone mucho el médico y a veces no les quieren contar cosas de su vida privada en la que les afecta la enfermedad". Afortunadamente para los médicos, existen las enfermeras y eso también lo sabe la doctora Carmona: "En algunas enfermedades la enfermera es muy importante y está presente y a ella le cuentan muchas más cosas. Y al final, la enfermera se lo cuenta a los médicos".
El 25% de la población española y europea padece enfermedades reumáticas
Carmona critica que a los médicos se les enseña muy poco de psicología. "El médico impone mucho y a los médicos no se nos enseña a no imponer", señala. Y añade un recado para sus compañeros de profesión: "Está visto que si tú dejas hablar más tiempo al paciente al final necesitas menos tiempo de consulta porque te cuenta exactamente lo que le preocupa y de esta forma puedes ir directamente al grano de sus inquietudes".
Cerramos la charla con la doctora Carmona tirando de datos. Y nos recuerda que el 25% de la población española y europea padece enfermedades reumáticas. La artrosis es más frecuente a partir de los 50 años, la artritis reumatoide es más frecuente a partir de los 40 años, las espondilitis surgen en torno a los 30 años, etc. Apunta la doctora Carmona que ante este amplio abanico de enfermedades reumáticas es importante no usar la palabra reuma, porque eso supone meter todas las enfermedades en el mismo saco y es peligroso porque de esta forma, hay enfermedades graves a las que no damos importancia.
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