Los pacientes y asociaciones que apoyan a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han enviado una carta al presidente del Gobierno, Mariano Rajoy, en la que afirman que su angustiosa situación se ha agravado tras la aparición de los casos de ébola.
La Asociación Española para el Apoyo de la Investigación de la ELA ha acusado a las autoridades sanitarias de frivolidad, incompetencia y desastre en la gestión del virus del ébola. Esta gestión realizada, particularmente en el hospital Carlos III de Madrid, es lo que ponen como un claro ejemplo de lo que está ocurriendo en la gestión de la Sanidad.
Afirman que el tema del ébola ha sido un agravante para la situación de liquidación en la que se encuentra el centro “y eso es algo que no se puede tolerar, debido a que este hospital es de referencia en algunas especialidades, como ocurre con la ELA”.
La asociación afirma que el tema del ébola ha sido un agravante para la situación de liquidación en la que se encuentra el centro
La asociación de enfermos señala que han requerido en numerosas ocasiones a los directivos sanitarios de la Comunidad de Madrid para que les expliquen por qué se está desmantelando la Unidad de ELA del Carlos III siguiendo criterios políticos y no médicos.
En su carta explican que les “parece sorprendente e indignante que sigan lanzando la palabra ‘potenciar’ ese departamento cuando en realidad hablan del desmantelamiento soterrado de la Unidad de ELA del Carlos III”. En concreto, se quejan de que se apartara al Dr. Jesús Mora, un médico neurólogo con gran formación y experiencia en esta enfermedad en España, y de todo el equipo que conformaba la anterior Unidad de ELA.
Destrozado
Desde la asociación señalan que las autoridades sanitarias han desvinculado la Unidad de ELA del Hospital Carlos III del equipo interdisciplinar “que funcionaba con excelencia, destrozando su dinámica, separando la rehabilitación y no renovando contrato a la neumóloga que nos atendía todos los días de la semana”.
Ahora solo envían al hospital una neumóloga los lunes, según afirman “cuando es un profesional vital para nuestra supervivencia”. “Ustedes, -añaden- los gestores de La Paz y los restantes cargos políticos han decidido dar el silencio por respuesta cuando nuestras preguntas vienen dictadas por la angustia del sufrimiento y de la muerte cercana”.
Se quejan además de que ni siquiera les quieren explicar cómo se realiza la gestión de los pacientes nuevos y el control de las consultas sucesivas, “porque después de meses de intentos infructuosos, es obvio que los pésimos cambios introducidos no han respondido al deseo de mejorar o potenciar el servicio sino a intereses personales utilizando los recursos públicos”.
Los enfermeros se quejan de que desde principios de año han pedido que no se destruya la unidad, con generalidades como respuestas
Desde principios de año han pedido, en persona y por escrito, que no se destruya la Unidad de ELA del Carlos III “fruto del esfuerzo de muchos años y que cumplía muy bien su cometido tanto para los enfermos y familiares como para el sistema sanitario”.
Consideran que la única mejora real ha sido cambiar a las enfermeras a un despacho más grande aunque francamente, habiendo vaciado de tantas especialidades el hospital Carlos III, "ese esfuerzo era lo mínimo que podía hacer".
Equipo con experiencia
Desde la asociación exigen un equipo formado y con experiencia certificada en ELA, como lo era el del Dr. Mora. Piden un servicio de multicitación para reducir en lo posible los desplazamientos a los enfermos y vinculación directa con la unidad de los especialistas básicos a medida que aumenta la degeneración neurológica (neurólogos, enfermeras, psicólogos, neumólogos, rehabilitadores, logopedas...).
Los enfermos exigen “flexibilidad, eficacia y delicadeza exigible de todos los profesionales sanitarios, especialmente de la rehabilitadora, de la cual ya hemos recibido muchas quejas de pacientes”.
Por último, afirman que las autoridades sanitarias “han diluido, desmontado, con enorme ineficacia, con falta de criterio y de forma irresponsable un servicio ejemplar para el diagnóstico, tratamiento, apoyo e investigación”. “Y lo han hecho –señalan- sin dar explicaciones a los ciudadanos y pacientes, respondiendo con generalidades a preguntas precisas y alarmadas”.
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