El cáncer infantil cambia totalmente la vida del niño o adolescente que lo padece y su familia. Aparecen nuevos retos en todos los ámbitos, incluido el educativo. Volver a clase después de haber tenido que pasar una breve temporada entre el hospital y casa por culpa de la enfermedad no es tarea fácil. Por eso, es importante que tanto el profesorado como el alumnado sepan cómo actuar en esta situación.
El cáncer es una de las principales causas de muerte entre los menores a nivel mundial. Al año se registran unos 400.000 casos nuevos; en España 1.500. Positivamente, hay un 82% de supervivencia a cinco años entre niños de 0 a 14 años. No obstante, no en todos los países se da la misma situación: en aquellas regiones con ingresos bajos sólo sobreviven el 30% de los casos. Además, pese a sobrevivir, al 75% de los niños con cáncer infantil le queda alguna secuela tras el tratamiento.
La Federación Española de Familias con Cáncer Infantil (FEFCI), con motivo del mes de sensibilización de esta enfermedad, lanzó en septiembre un proyecto educativo pionero que ya va por su sexta edición: ‘Formación para docentes de alumnado con cáncer’. Elaborado por la Comisión de Educación de la FEFCI -conformada por diversos expertos-, su objetivo es proporcionar recursos y herramientas a los profesores “para que puedan ofrecer un acompañamiento y apoyo adaptado al proceso de la enfermedad del alumno”.
La Comisión Educativa identifica una serie de retos en educación “que son comunes en todo el Estado”, dice a Vozpópuli Javier Hortal, miembro del Comité y presidente de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION). La formación del profesorado, la atención educativa en los centros de referencia, en las aulas hospitalarias y en el servicio a domicilio, o la intervención y coordinación con las familias y los compañeros de clase son algunas de estas necesidades esenciales.
El proyecto de la Federación tratará múltiples “cuestiones fundamentales”. La necesidad de conocer el cáncer infantil y sus tratamientos, las posibles secuelas que pueda dejar la enfermedad o los cambios emocionales que pueden producirse son algunas de ellas. “El tutor, lógicamente, necesita tener unos conocimientos básicos, necesita saber cómo coordinarse con la familia, cómo responder al grupo de compañeros, dudas que tengan, cómo coordinar con el resto del profesorado del centro”, explica Javier Hortal.
Es una formación certificada por la Universidad de Santiago de Compostela y única en todo el país, “no solamente en España, sino que nos atrevemos a decir que en Europa y quizá a nivel mundial”, comenta Hortal. El curso online para todos los docentes -incluidos atención domiciliaria y aulas hospitalarias- de la FEFCI es “muy interactivo” y “permite flexibilidad”. Además, cuenta con foros donde compartir información. “Es una ventana abierta a conocer qué se está haciendo en otros sitios, a conocer buenas prácticas, ponerlas en común, desarrollarlas y, por lo tanto, es un enriquecimiento”, dice el presidente de ASION.
Por otro lado, las asociaciones suelen realizar talleres de sensibilización en los colegios e institutos, donde tanto profesores como alumnos pueden aprender. Les informan sobre “el cáncer infantil y adolescente de forma clara y sin dramatismos” y uno de los objetivos más importantes “es que sepan cómo responder cuando alguien de su entorno tenga esta enfermedad”, menciona Javier Hortal. Generalmente, intentan contar con un equipo compuesto por una psicóloga educativa, un docente e incluso, si se puede, una persona que haya pasado por la enfermedad.
A pesar de ser “un tema que puede dar miedo”, la respuesta de los más jóvenes “es totalmente sorprendente”. Las charlas se adaptan a los diferentes niveles educativos de los alumnos para no “asustar”. Llevan “buenas noticias”, pero sin “engañar” y mostrando realidades, indica el miembro del Comité Educativo de la FEFCI. Con estos talleres pretenden también eliminar el tabú de hablar del cáncer y fomentar “un mayor apoyo para solucionar, para la investigación, para la intervención”.
De cara al futuro, la Comisión de Educación de la FEFCI se ha propuesto extender la formación a todo el profesorado, incluidos aquellos que se están formando en la universidad para ser docentes. Asimismo, quieren visibilizar las necesidades de los menores con cáncer infantil y generar “una respuesta adecuada al menor y su familia”, así como que “los medios transmitan información sobre esta realidad”.
Actualmente, están trabajando en una campaña de sensibilización del lenguaje adecuado para hablar de cáncer infantil. El pasado 18 de septiembre lanzaron el libro ‘Cáncer infantil sin cuentos’. La Federación, al igual que múltiples asociaciones, tiene disponible una guía educativa para docentes.
El viaje educativo de los alumnos con cáncer infantil
Múltiples hospitales en España cuentan aulas hospitalarias donde los niños que se encuentran ingresados reciben atención educativa. Andalucía y la Comunidad de Madrid son las que más escuelas de este tipo tienen. La región gobernada por Isabel Díaz Ayuso cuenta con trece centros y la comunidad andaluza con 26, además de 14 unidades de Salud Mental InfoJuvenil repartidas en sus ocho provincias.
Una vez en casa, pero todavía sin poder volver a la rutina habitual, reciben atención educativa domiciliaria. Y, posteriormente, una vez recuperados, vuelven a su centro de referencia. “Estos niños, niñas y adolescentes necesitan ese desarrollo educativo”, manifiesta Javier Hortal. “No tienen por qué interrumpirlo mientras que está la enfermedad”, agrega, ya que “el cáncer no tiene por qué ocupar toda su vida”.
No obstante, “en el momento del diagnóstico, lo último en lo que los padres solemos pensar es en la parte educativa de nuestros hijos, ya que la prioridad inmediata es su salud”, comenta Pilar Flores a Vozpópuli, gerente de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil. A su hija le diagnosticaron cáncer a los quince años y tuvieron que venirse a Madrid una temporada para poder realizar el tratamiento.
“Cuando ya has pasado por la situación y te das cuenta de que ellos vuelven a intentar seguir con su vida, te das cuenta de la importancia que es que durante ese periodo sigan una pauta educativa y mantener el vínculo con sus profesores y compañeros”, dice. “Los niños más pequeños lo único que conocen es la casa, la escuela y los amigos. Y de repente se encuentran en una habitación de un hospital sin saber qué ha pasado”, dice Flores. "Las asociaciones de padres juegan un papel fundamental, ya que, al haber atravesado situaciones similares, comprenden y valoran la necesidad de asegurar la continuidad educativa", añade.
La hija de Pilar, cuando estuvo ingresada, pudo evaluarse en el hospital. “El colegio le mandó los exámenes y ella me parece que dejó dos para septiembre, del resto se examinó allí”, explica que todo fue gestionado por la asociación que les atendía, en su caso Pyfano. Esta misma asociación fue la que luego les ofreció una profesora que le diera clases en casa durante el verano para poder sacar adelante esas dos asignaturas que había dejado en junio, así como una pedagoga, una trabajadora social y una psicóloga. "Luego, al reincorporarse al colegio, recibió un acompañamiento adicional, ya que, por sus necesidades, debía asistir diariamente a rehabilitación, lo que le hacía llegar a la segunda hora de clase", explica a Vozpópuli.
Durante todo el proceso tanto el menor con cáncer infantil como su familia reciben ayuda psicológica y apoyo por parte de las asociaciones. Especialmente, “estamos muy pendientes de esa incorporación a los centros” manteniendo el contacto y coordinando familias y profesores, comenta el presidente de ASION. Desde el Comité educativo de la FEFCI instan a la existencia de unas pautas de reincorporación
“La atención de la orientadora y la especialista en pedagogía terapéutica es totalmente imprescindible que se haga a ese menor un informe sobre qué necesidad iba a tener a partir de su reincorporación” para elaborar “algún tipo de adaptación curricular”, informa Hortal. Estas adaptaciones pueden ser de metodología, de tiempo o, incluso, un plan de atención individual. Por ejemplo, en el caso de la hija de Pilar, al volver a clases notó que tenía problemas para memorizar. “Es esencial esta intervención educativa para mejorar su calidad de vida, porque también les da futuro y les da esperanza a estos chicos afectados”, declara Javier Hortal.
