Dos años y medio después del inicio de su tramitación, PP, PSOE, Sumar y Junts han presentado finalmente el texto definitivo de la Ley ELA. Aunque incluye varias mejoras y las asociaciones celebran su llegada al Congreso, el Gobierno aún no ha dado ninguna cifra presupuestaria para sufragar los gastos de las distintas medidas que recoge el escrito.
"Sin recursos económicos esto será difícil que salga adelante", comenta a Vozpópuli Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA. "Estamos hablando que en un inicio de una fase media de la enfermedad supone un coste de 35.000 euros", según los cálculos de la asociación. "En las fases más avanzadas estamos hablando de 70.000-80.000 euros", añade.
Desde la Fundación Luzón estiman que será necesario un presupuesto de "entre los 180 y los 200 millones de euros anuales, según un informe que daremos a conocer en las próximas semanas". Aclaran que es una cifra aproximada, ya que debido a la ausencia de un Registro de Pacientes de ELA que permita saber la cantidad exacta de enfermos -las asociaciones cifran cerca de 4.000- no se puede hacer un cálculo exacto. Asimismo, la Fundación informa a Vozpópuli que están financiando un registro.
Sí han informado de que la financiación será mixta entre el Estado y las comunidades autónomas, como en la Ley de Dependencia, pero el borrador, al que han tenido acceso las asociaciones, no incluye memoria económica. No obstante, "en el propio texto se recoge la obligación de financiar esta ley, tal y como aparece en la disposición adicional cuarta", explica la Fundación Luzón.
"Las comunidades que estén más empobrecidas tendrán mayor dificultad para poder ayudar a los enfermos de ELA", puntualiza Pilar Fernández Aponte. "A lo mejor tenemos que pensar en reducir un poco el costo público en otras cosas", comenta.
Las asociaciones señalan la comparación con la Ley de Dependencia o la de Discapacidad y cómo estas no están funcionando de manera óptima. "Hay comunidades autónomas en las que todavía no se dan los lectores oculares a pacientes de ELA y estaban presupuestados", afea Maite Solas, vicepresidenta de FUNDELA. A lo que agrega que el reconocimiento de la discapacidad "ya estaba conseguido".
"Ahora mismo, en la Ley de Dependencia estamos hablando de unas ayudas de 300 euros al mes, en el mejor de los casos", señala la vicepresidenta de adELA. "¿Qué hacemos con esa cantidad?", lamenta Fernández Aponte.
"Tiene muchas bondades, pero hay que ponerse a trabajar y darle medios económicos", manifiestan desde adELA. "Será papel mojado si no se dota de presupuesto", indica la Fundación Luzón. "Hay cosas por concretar", reprende FUNDELA.
El alto coste de los cuidadores 24 horas para enfermos de ELA
El borrador de la Ley ELA recoge "una atención continuada especializada las 24 horas", medida que las asociaciones aplauden porque es una de las reivindicaciones que llevan reclamando desde hace tiempo, pero que también señalan. "¿De dónde los va a sacar?", cuestiona Maite Solas. Las asociaciones mencionan también el coste que supondrá la formación de estos cuidadores y la cotización de aquellos familiares que hayan tenido que dejar su empleo por cuidar de un enfermo.
Se necesitarían miles de profesionales para poder cuidar adecuadamente a todos los pacientes con enfermedades neurodegenerativas, ya que la ley incluye este tipo de afecciones si son "irreversibles y de alta complejidad". FUNDELA señala que en el borrador no se especifique cuántos cuidadores "se van a dar realmente a los enfermos", así como cuánto dinero piensan destinar a investigación o cómo planean fomentarla.
Además, los cuidados profesionales 24 horas en el domicilio del paciente "será de obligado cumplimiento ya que en esta ley hemos conseguido también que se reconozca un derecho subjetivo a las personas con ELA", explica la Fundación Luzón. adELA señala la importancia de que "todos los pacientes de ELA tengan esa misma atención garantizada independientemente de la comunidad autónoma donde vivan".
La Fundación Luzón dice que con esta iniciativa los enfermos de Esclerosis lateral amiotrófica tendrán derecho a reclamar a las administraciones todo lo propuesto en el texto aprobado "y, en el caso de que no lo reciban, acudir a los tribunales".
Por otro lado, la vicepresidenta de FUNDELA ha querido destacar el hecho de que varias ayudas contempladas en el borrador estén destinadas a enfermos en fase terminal. Determinar cuándo un paciente de ELA está en su fase más avanzada es complicado, debido a que cada caso es distinto.
"¿Cuándo está terminal? ¿Cuándo está encamado? ¿Y si no se encama y permanece en una silla de ruedas como Stephen Hopkins? ¿No tiene fase terminal?", planta Maite Solas. "¿Han consultado con un neurólogo que normalmente tampoco lo sabe?", pregunta.
Una ley que ha tardado dos años y medio
La Ley ELA comenzó a desarrollarse durante la época de la pandemia por la COVID. Dos años y medio después, el próximo mes de octubre será llevada al Congreso de los Diputados, donde se espera su aprobación para que pueda entrar en vigor lo antes posible. "Lo de mirar atrás mejor no lo pensamos, porque hay muchos enfermos que se han quedado en el camino", dice Pilar Fernández.
Cada año fallecen entre novecientas y mil personas a causa de esta enfermedad. "Son 900 familias al año que han visto frustradas sus expectativas de que la ley saliera adelante", lamenta la vicepresidenta de adELA. De cara al futuro de la ley, es "optimista" y confía en su aprobación en octubre. Además, incide en "poner en valor que esta ley ELA era una ley que era humanamente imprescindible y absolutamente necesaria y que todos nuestros pacientes".
Pese a su retraso, desde la Fundación Luzón señalan que el borrador "recoge todas las recomendaciones que en junio de 2023" fueron enviadas a todos los partidos políticos. "La Ley ELA debería haber visto la luz hace mucho tiempo, pero queremos mirar hacia el futuro", dicen. Asimismo, puntualiza que estarán "muy atentos a que se cumplan todos los plazos y derechos recogidos" en el texto.
Pedro pomez
Está muy bien que, por fin, se haya aprobado esa ley tan necesaria como impedida su tramitación y aprobación, hasta ahora, por el partido de gobierno y sus apoyos. Pero como ya he escrito en algún foro, esa ley es papel mojado y una simple declaración de intenciones, en tanto en cuanto no existan el reglamento de su aplicación y la partida económica correspondiente, mientras no existan esos dos apartados, podemos decir que por ahora sólo ha servido para las "fotos". Espero que rápidamente existan el reglamento y la partida presupuestaria, entonces se podrá comprobar el ámbito real de aplicación de esa ley.
Pedro pomez
Está muy bien que, por fin, se haya aprobado esa ley tan necesaria como impedida su tramitación y aprobación, hasta ahora, por el partido de gobierno y sus apoyos. Pero como ya he escrito en algún foro, esa ley es papel mojado y una simple declaración de intenciones, en tanto en cuanto no existan el reglamento de su aplicación y la partida económica correspondiente, mientras no existan esos dos apartados, podemos decir que por ahora sólo ha servido para las "fotos". Espero que rápidamente existan el reglamento y la partida presupuestaria, entonces se podrá comprobar el ámbito real de aplicación de esa ley.
Pedro pomez
Está muy bien que, por fin, se haya aprobado esa ley tan necesaria como impedida su tramitación y aprobación, hasta ahora, por el partido de gobierno y sus apoyos. Pero como ya he escrito en algún foro, esa ley es papel mojado y una simple declaración de intenciones, en tanto en cuanto no existan el reglamento de su aplicación y la partida económica correspondiente, mientras no existan esos dos apartados, podemos decir que por ahora sólo ha servido para las "fotos". Espero que rápidamente existan el reglamento y la partida presupuestaria, entonces se podrá comprobar el ámbito real de aplicación de esa ley.