El Congreso aprueba por unanimidad la ley ELA: los beneficiados celebran una "jornada histórica"
Esta norma se ha aprobado con el consenso de todos los partidos tras años en un cajón
Los pacientes de ELA reclaman información financiera de la ley aprobada por el Gobierno: "Será papel mojado si no se dota de presupuesto"
Por el momento, el Gobierno no ha informado aún a las asociaciones sobre el presupuesto que cubrirá todas las medidas que incluye la Ley ELA
El PP arrastra al PSOE y a sus socios para sacar adelante la ley ELA
La norma incluirá la atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.
Ayuso anuncia la ampliación del horario de atención a pacientes de ELA en el Hospital Zendal
La presidenta de la Comunidad de Madrid ha hecho oficial este cambio en una visita al Hospital Enfermera Isabel Zendal, donde ha visitado a varios pacientes con ELA, entre ellos Jordi Sabaté
El Hospital Enfermera Isabel Zendal de Madrid comienza a tratar a los primeros pacientes en su Centro de ELA
El Centro Especializado de ELA del Zendal es el primero con estas características de toda España
La Universidad Alfonso X El Sabio y UMusic Hotel Teatro Albéniz recaudarán fondos para la Confederación Nacional de Entidades de ELA
UMusic Hotel Madrid y la Universidad Alfonso X el Sabio (UAX) se unen para llevar a la Orquesta de Cámara de UAX de vuelta a la escena musical madrileña con un nuevo concierto solidario para recabar fondos para la Confederación Nacional de Entida
El PP llevará al próximo Pleno del Congreso la proposición de Ley de la ELA
El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, ha anunciado este martes que el PP llevará al próx
Aragorn y los soldados de la ELA frente a la Puerta Negra de Mordor
Estos guerreros en sillas de ruedas están dispuestos a batirse el cobre por un bien superior, por algo que les trasciende a ellos mismos, con la mínima esperanza de que un día haya cura, o al menos una Ley ELA que les haga vivir mejor
El abandono de los enfermos de ELA: solo una diputada acudió a todo el acto en el Congreso
Solo la diputada del PP, Elvira Velasco, acudió a la jornada completa. La diputada de Vox, Rocío de Meer, también estuvo presente todo el acto salvo una hora, en la que se reunió con representantes de una asociación de pacientes con una enfermedad rara conocida como ELA infantil
Unzué atiza a los diputados ausentes en el acto de la ELA en el Congreso: "Solo cuento 5, tendrán algo más importante"
Apenas 5 diputados de los 350 que forman el Congreso de los Diputados han hecho acto de presencia en el acto en defensa de la Ley ELA
España, pionera en la atención a personas con ELA: Cáceres y Oviedo tendrán los dos primeros centros especializados de la UE
El Ministerio destinará 4,5 millones de euros del Plan Europeo de Recuperación, Transformación y Resiliencia
La introducción de lenguas cooficiales en la UE cuesta casi 100 millones más que la ley ELA, rechazada por el PSOE
La Comisión Europea ha estimado la entrada del catalán, gallego y vasco en el territorio en 132 millones de euros, mientras que la Ley ELA proponía un presupuesto de 38 millones
El Gobierno descarta la ley ELA por cara y gasta 12 veces más en "turismo sostenible"
El Gobierno se acoge a la Constitución para vetar esta proposición que conlleva gasto presupuestario. Mientras, bate el récord de gasto en asesores con 55 millones (17 millones más que la norma de la ELA propuesta por Vox)
El PP aprovechará su mayoría absoluta en el Senado para retomar la ley ELA
El Partido Popular ha recuperado la ley ELA, la cual ha sufrido 41 aplazamientos en año y medio, y planea aprovechar su mayoría absoluta en el Senado para retomar su tramitación
La ley ELA o renovar el material de la Guardia Civil: qué se podría hacer con los 300.000 € de los pinganillos
Sánchez ha gastado 280.000 € en los pinganillos del Congreso. Miles asociaciones y personas han denunciado que ese dinero se podría haber utilizado para empezar a impulsar la ley ELA
Jordi Sabaté se plantea la eutanasia ante la falta de ayudas a la ELA
Al grito desesperado de platearse pedir la eutanasia, el barcelonés ha recurrido a las redes sociales en busca de ayuda para atender sus necesidades médicas y de cuidado
Hallan la variante genética que determina la gravedad de los casos de esclerosis múltiple
Los investigadores señalan que otros factores de riesgo hasta ahora conocidos "no explican por qué, diez años después del diagnóstico, algunos pacientes con esclerosis múltiple están en sillas de ruedas mientras otros continúan corriendo maratones"
Grant Dalton: “Recordamos Barcelona por el espíritu de los Juegos Olímpicos de 1992 y para nosotros es muy importante recuperar estas sensaciones”
El CEO de America’s Cup Event (ACE) y de Emirates Team New Zealand sucede a atletas de la talla de Alexia Putellas, Lionel Messi y Marc Márquez en la nómina de ganadores del premio Sport Cultura Barcelona en la categoría de Deporte
Batet expresa su "solidaridad y cariño" a las familias con ELA, pero sigue bloqueando su ley
En una respuesta por carta dirigida a la Asociación ConELA (que agrupa a las asociaciones de pacientes con esta enfermedad) descarga la responsabilidad en los grupos parlamentarios, pero solo el PSOE bloquea la tramitación
El 0,5% de las promesas electorales de Pedro Sánchez valdría para financiar la ley ELA
Pedro Sánchez acumula 19.000 millones de euros de gasto comprometido en promesas electorales mientras el PSOE sigue bloqueando la ley ELA, que costaría 100 millones según los cálculos de Ciudadanos
Podemos presume de la ley de vivienda pero no apoya la declaración para tramitar la ley ELA: "No sirve para nada"
Unidas Podemos es el único grupo junto al PSOE que no firma la declaración institucional de CS para tramitar ya la ley ELA. Defienden que la declaración no sirve de nada si el PSOE no la apoya e insisten en que sí quieren que la ley salga adelante
El Ministerio de Sanidad lleva 4 meses sin llamar a los pacientes implicados en la ley ELA
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) acusa directamente a Pedro Sánchez de boicotear la tramitación de esta norma de la que depende la vida de miles de españoles. "La ley Trans fue urgente y la ley ELA, que es cuestión de vida o muerte, no", aseveran
La llave de Ciudadanos para obligar al PSOE a desbloquear la ley ELA
El apoyo del partido de centro a dos normativas claves para el PSOE puede valer para exigir a cambio el desbloqueo de la ley ELA, cuya paralización se debe ahora, según los socialistas, a que se está barajando una normativa más genérica sobre enfermedades raras
PSOE y Sanidad se lavan las manos tras el 38 retraso para tramitar la ley ELA
Ni el PSOE, ni el Ministerio de Sanidad dan razones de por qué se ha pospuesto 38 veces la tramitación de la ley ELA. Mientras, el tiempo pasa y, cada día, fallecen tres personas a causa de esta enfermedad: 1.095 desde que el Gobierno guardó la norma en el cajón
Se publican las primeras voces infantiles para niños que no pueden hablar
Las voces infantiles de la Fundacion Romper Barreras se pueden descargar de forma gratuita y usar en diversos dispositivos para mejorar la comunicación de estos menores sin capacidad de hablar.
Una neuroprótesis que transcribe el pensamiento a 30 letras por minuto
La nueva neuroprótesis, que ha sido portada con éxito en un solo paciente, es capaz de traducir la actividad cerebral en letras sueltas para deletrear oraciones completas.
Con fasciculaciones no siempre hay ELA
Las fasciculaciones son espasmos musculares rápidos e involuntarios, tan débiles que no llegan a mover la extremidad o la lengua, pero que se perciben con facilidad por los pacientes y el médico
Cada año se diagnostican 700 nuevos casos de ELA en España
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una afección del sistema nervioso central que se manifiesta con la debilidad muscular y puede avanzar hasta la parálisis
Un dispositivo permite comunicarse a un paciente con “síndrome de cautiverio”
Un paciente en estado de cautiverio - que no puede mover ni siquiera los ojos - puede formar palabras y oraciones completas gracias a un implante cerebral desarrollado por un equipo de neurocientíficos.
Por una ley de ELA unánime en España
Estamos hablando de que el coste medio anual para una persona afectada por ELA ronda los 40.000 euros, una cifra que no todas las familias pueden afrontar
Nuevos datos apuntan a que la esclerosis múltiple es desatada por un virus
Un nuevo trabajo basado en el análisis de datos de millones de soldados estadounidenses indica que para el desarrollo la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad que se considera de origen
Muere el alcalde de Lanzarote que reveló que le habían diagnosticado ELA
El alcalde de San Bartolomé (Lanzarote), Alexis Tejera, del PSOE, ha fallecido este lunes, apenas mes y medio después de revelar públicamente que le habían diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica (ELA),
La Fiscalía de Madrid retira la acusación contra Ángel Hernández por ayudar a morir a su mujer enferma de esclerosis
La Fiscalía Provincial de Madrid ha retirado la acusación que mantenía contra Ángel Hernández por ayudar en abril de 2019 a morir a su mujer enferma de esclerosis múltiple por
Muere el periodista Carlos Matallanas, referente en la lucha contra la ELA
El exfutbolista y periodista Carlos Alberto Gómez Matallanas ha fallecido este martes a los 39 años en el hospital sevillano Virgen del Rocío unos días después de haberse sometido a
Muere Luzón, el banquero que nació pobre y trabajó para Botín, Slim y Ortega
Francisco Luzón ha fallecido este miércoles a los 73 años, seis años después de pronunciar sus últimas palabras, afectado de ELA. Testigo privilegiado del incesante proceso de consolidación del sector
Una vacuna de ARN mensajero consigue tratar la esclerosis múltiple en ratones
Un nuevo estudio en ratones muestra cómo una vacuna de ARN mensajero, como las que se utilizan para la covid-19, retrasó la aparición y redujo la gravedad de la enfermedad.
El exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué tiene ELA
El que fue guardameta de varios equipos de la Primera División Española, principalmente en el Sevilla Fútbol Club, anunciará a las 13.00 horas que tiene esta enfermedad
Al rescate de las voces ‘robadas’ por la ELA
La tecnología permite por primera vez reconstruir la voz perdida por los pacientes e incorporarla a sus dispositivos. Un equipo español personaliza voces para adultos y trabaja en equipos para niños.
Cómo conseguir que un tetrapléjico vuelva a tocar el piano
Un novedoso interfaz cerebro-ordenador permite a personas paralizadas manejar una tableta con su pensamiento para navegar por internet, usar aplicaciones y teclear hasta 30 caracteres por minuto.
Las memorias de Paco Luzón podrían dar un vuelco a la historia de la banca
Tan aficionado en otro tiempo a los road shows financieros por el ancho mundo como banquero de postín que fue hasta su jubilación como consejero y director general para Latinoamérica,
Pacientes de ELA dicen que la gestión con el ébola demuestra la nefasta situación del Carlos III
Asociaciones en apoyo a la enfermedad denuncian que de forma paralela al desmantelamiento de la unidad de infecciosos, se están llevando la unidad de la ELA, que funcionaba correctamente y “han destrozado su dinámica”.
La campaña por la ELA llega tarde a España pero logra recaudar 120.000 euros en pocos días
Aunque en EEUU ya es todo un éxito a España ha llegado con retraso, aun así las principales asociaciones españolas que lo han puesto en marcha: la Asociación AdELA y la Fundación Fundela, ya han conseguido 50.000 y 70.000 euros respectivamente.
España necesita dos millones de euros para poder continuar su investigación contra la ELA, la enfermedad del cubo de agua
Afecta a una de cada cien mil personas y se calcula que en España ataca a unos 4.000 ciudadanos. En las últimas semanas en EEUU ha comenzado una campaña para recaudar fondos que consiste en echarse un cubo de agua fría.
Todos se mojan por la ELA, pero pocos donan, denuncia la presidenta de AdELA
La presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) celebra el éxito de la campaña del cubo de agua con hielo, pero reconoce que no están llegando fondos a la organización.
Uno de los impulsores del #IceBucketChallenge muere ahogado tras lanzarse al mar
Corey Griffin fue uno de los creadores de la campaña para apoyar la investigación después de que su amigo Pete Frates fuese diagnosticado con ELA. El joven murió ahogado este sábado tras lanzarse al mar desde un edificio.
#IceBucketChallenge, ¿ha servido de algo ver a famosos echándose un cubo de agua con hielo?
Pese a que muchos piensan que un simple hashtag no sirve para nada, la asociación contra la esclerosis lateral amiotrófica de EEUU ha recaudado 31.5 millones de dólares en menos de un mes y cuenta con 637.527 nuevos donantes. Y subiendo.
El italiano Borgonovo fallece a los 49 años tras una larga batalla contra la ELA
El exdelantero de Como, Milan, Fiorentina, Pescara, Udinese y Brescia anunció en 2008 que padecía esclerosis lateral amiotrófica, contra la que ha luchado desde entonces y hasta este jueves.
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