La sanidad pública de Madrid ha tomado medidas significativas en la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), adaptando su enfoque según la fase de la enfermedad y las necesidades del paciente. Según Matute, además de ofrecer atención médica, se está impulsando la formación de profesionales y familias, así como la investigación para un futuro mejor. Este esfuerzo ha llevado al desarrollo de una auténtica Red ELA en la Comunidad de Madrid. El compromiso con la formación y la investigación es un pilar fundamental en la lucha contra esta enfermedad. En un encuentro celebrado junto a los hospitales de Bellvitge y La Fe, y la Fundación Luzón, Matute destacó la trayectoria de más de 35 años del Hospital La Paz en el tratamiento de la ELA.
Desde 2006, La Paz cuenta con una Unidad específica formada por una veintena de profesionales altamente cualificados. En 2014, esta unidad se unió a la del Hospital público Carlos III. La colaboración con consorcios europeos como ENCALS y TRICALS refuerza el compromiso de encontrar una cura para la ELA, un objetivo compartido por estas instituciones. Cada año, alrededor de 300 personas con ELA reciben atención en esta unidad especializada.
El equipo multidisciplinario, compuesto por médicos, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y logopedas, se reúne dos veces por semana para discutir el progreso de los pacientes y participar en actividades de formación. La atención integral es clave para mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad.
Red de atención especializada
Las consultas externas se llevan a cabo en el Hospital Carlos III, mientras que las urgencias y procedimientos como la gastrostomía y la traqueostomía se realizan en La Paz. Este enfoque permite una atención especializada y coordinada para los pacientes. La coordinación entre hospitales es esencial para garantizar un tratamiento eficaz y continuo.
La Red ELA de la Comunidad de Madrid está coordinada por el Servicio de Neurología de La Paz y forma parte del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS). Además, incluye el Centro de Atención Diurna del Hospital Enfermera Isabel Zendal y otros complejos públicos como el 12 de Octubre, Clínico San Carlos, Gregorio Marañón, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles. Próximamente, se incorporarán nuevas Unidades de Media Estancia y una residencia específica en el Puerta de Hierro. La expansión de la red busca mejorar el acceso y la calidad del tratamiento para los pacientes.
¿Cómo se diagnostica la ELA?
En España, se detectan tres nuevos casos de ELA cada día, afectando a aproximadamente 4.000 personas. El diagnóstico en las etapas iniciales puede ser complicado, y la demora media desde el inicio de los síntomas hasta la confirmación es de alrededor de un año.
El avance rápido de la enfermedad hace que un diagnóstico temprano y preciso sea crucial para el manejo efectivo de la ELA. La Comunidad de Madrid continúa trabajando para mejorar la atención y el tratamiento de la ELA, con un enfoque en la investigación y la formación. La colaboración entre hospitales y la expansión de la Red ELA son pasos importantes para ofrecer una atención integral y especializada a los afectados por esta enfermedad. La coordinación y el compromiso de las instituciones son esenciales para avanzar en la lucha contra la ELA, con el objetivo final de encontrar una cura.
