Todos aplaudían en octubre cuando, tras casi tres años desarrollándose, finalmente fue aprobada en el Congreso de los Diputados una ley que ofrecía garantías a los enfermos de ELA y prometía mejorar su situación. Cuatro meses después, esa alegría se desvanece poco a poco al ver cómo, de momento, parece haberse quedado todo en palabra.
El texto definitivo que se presentó el pasado 10 de octubre ya carecía de presupuesto, algo en lo que las asociaciones han querido hacer especial hincapié desde el primer día. La situación aún no ha cambiado.
El mismo 10 de octubre, la Fundación Luzón difundió un ‘Estudio de costes de la ELA para familias en España’, en el que calculaban que la Ley tendrá un valor en torno a los 184 y 230 millones de euros. En diciembre el Partido Popular presentó una Proposición no de Ley que exigía esa dotación presupuestaria que recibió el voto favorable de los grupos parlamentarios; dos meses después sigue sin concretarse nada.
Hace un par de semanas, los populares volvían a reclamar en el Senado la falta de asignación económica, así como el estancamiento de múltiples leyes claves. Y, a pesar de que en todas estas acciones los parlamentarios han mostrado su apoyo, la financiación de la Ley ELA sigue sin producirse.
“La ley tiene cosas buenas, pero hay que ponerlas en marcha y, para ponerlas en marcha, se necesita dinero”, manifiesta Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA. La falta de gestión ha dejado a enfermos y familiares con el “¿y ahora qué?” en la boca y ha generado “descontento y frustración”.
“La atención global de los enfermos lleva una exigencia económica y esa exigencia de fondos, esos fondos tienen que salir a nivel estatal, para que además así haya una equidad entre todos los pacientes residan donde residan”, dice Fernández Aponte. Maite Solas, vicepresidenta de FUNDELA, destaca que “es una ley general” y aún quedan muchos aspectos por concretar.
Ni cuidadores ni fisioterapia: promesas aún sin cumplir
Además de la falta presupuestaria, tampoco se ha llevado casi ningún punto de la Ley. Más allá de las competencias delegadas a las Comunidades Autónomas, como el reconocimiento de la dependencia o la discapacidad, apenas se ha comenzado a desarrollar las acciones recogidas en el texto presentado por el PP, PSOE, Sumar y Junts.
“Nosotros, como tenemos la sede aquí en Madrid, nos hemos dirigido a la Comunidad para ver cómo podíamos agilizar e implementar las previsiones de la Ley y si se están haciendo una implementación de esa reducción de los plazos en la valoración de la dependencia y del tema de la discapacidad”, explica la vicepresidenta de adELA a Vozpópuli. En esta línea, Fernández Aponte cuenta que han compartido con otras asociaciones de otras CCAA con las que tienen convenio cómo han realizado ellos este procedimiento para que puedan aplicarlo también en sus regiones.
El Gobierno estableció un año de plazo para ejecutar el resto de gestiones recogidas en la Ley, como los cuidadores para la atención 24 horas o los servicios de fisioterapia a domicilio, principales demandas para los enfermos.”Hasta ahora han pasado cuatro meses y, de momento, no ha habido ningún cambio”, lamenta la vicepresidenta de adELA.
Pilar recuerda la ausencia de un registro de enfermos de ELA. “Si no sabes ahora mismo qué es lo que tienes, difícilmente vas a poder establecer una serie de recursos”, comenta Fernández Aponte. “Todo está muy bien, pero hay que bajar al terreno de ‘vamos a hacer’”, hay que “bajar a lo práctico”, insiste Maite Solas. Asimismo, la vicepresidenta de FUNDELA apunta a la necesidad de invertir más dinero en investigación y apuesta por la creación de un Instituto de la ELA -como el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO)-.
No obstante, no todo es negativo. La Comunidad de Madrid inauguró el pasado 22 de febrero su Escuela de Cuidadores de pacientes de ELA en el Hospital Isabel Zendal, en colaboración con la asociación adELA. En abril de 2024 se creó este pionero Centro de Atención Diurna para el ELA (CEADELA), en el que se han atendido ya a más de 120 enfermos.
libelula
02/03/2025 09:00
Es horrible, aquí nos olvidamos de todo, mientras se reparte dinero a los sitios más grotescos, personas enfermas van muriendo cada día. Cada día estamos más aborregados, ya no se sale a la calle a protestar, por tanta inmundicia.