El Gobierno no quiere escuchar a los pacientes con ELA. El Ministerio de Sanidad lleva cuatro meses sin convocar el grupo de trabajo que mantenía con varias asociaciones de ELA para desarrollar la ley que hace más de un año se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados. Es más, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) denuncia en declaraciones a Vozpópuli que lleva tres meses intentando contactar sin éxito con el Ministerio que ahora lidera José Miñones. "No nos cogen el teléfono", denuncia Fernando Martín, presidente de ConELA).
El grupo parlamentario socialista, consultado por este periódico, afirma que el Ministerio de Sanidad es el encargado de que la ley ELA se tramite de una vez, mientras que este señala que la responsabilidad es del Congreso. Ambos señalan que un grupo de trabajo en el que participan también el Ministerio de Derechos Sociales y el Ministerio de Inclusión está colaborando con las asociaciones de ELA en su desarrollo, cosa que desmienten desde ConELA. "En enero tuvimos la última reunión. Desde entonces, nada", asevera Martín. Al nuevo ministro, José Miñones, todavía no lo conocen.
Para los pacientes de ELA, el responsable no es ni el Congreso, ni el Ministerio de Sanidad, es Pedro Sánchez. "El presidente del Gobierno es el responsable de que no salga adelante la ley ELA. Él establece la dictadura de partido que todos los demás siguen". Tras 13 meses de la aprobación por unanimidad de la toma en consideración de la ley y más de 40 prórrogas para hacer enmiendas, el proyecto sigue cogiendo polvo en un cajón mientras cada vez más personas con esta enfermedad mueren sin haber podido acceder a los recursos necesarios. También dirigen sus críticas hacia la presidenta del Congreso, Meritxell Batet: "Ella es la que marca el orden en la mesa siguiendo órdenes del Gobierno".
Vida o muerte, según tu cuenta corriente
La vida o la muerte de un enfermo de ELA depende, a día de hoy, de cuántos ceros tenga en la cuenta corriente. Al marido de Lucía, que trabaja limpiando casas, le han diagnosticado ELA. Lucía es una peruana que vino a España hace cinco años en busca de seguridad y sustento. Se muestra agradecida al país que ha sido "capaz de detectar" la enfermedad de su marido, y asegura que en Perú "no hubieran sido capaces". Su marido ya no puede hablar a causa de la enfermedad. La frustración que siente Lucía es inenarrable. "Necesito trabajar, pero me han dicho que en pocos años mi marido no podrá moverse, que será totalmente dependiente. No sé dónde acudir, ni quién me puede ayudar", lamenta. A sus 60 años, Lucía tampoco está en condiciones físicas como para cuidar a una persona las 24 horas al día.
Martín denuncia que los pacientes de ELA hoy siguen "estando fuera del estado del bienestar. En una reunión con varios ministros les pedí que me explicaran en qué lugar de su democracia avanzada ubicaban a una persona que tenía que decidir vivir o morir en base a su capacidad económica para atender sus necesidades. El paciente de ELA vive hoy confinado en su casa mientras ha esperado 13 meses para que su ley sea tramitada".
La ELA es la enfermedad más cara de la Historia, según el presidente de ConELA. "Es la más costosa. Neuroalianza ha hecho una estimación de coste para una vida media de 4 años. Las necesidades económicas al principio son muy bajas y al final, muy elevadas. El gasto medio es de 36.000 euros, pero hay años en los que un paciente necesita gastar 90.000 euros de media para sobrevivir".
El miedo del Gobierno
¿Por qué el Gobierno se empeña en guardar en un cajón la ley ELA? Desde las asociaciones de pacientes creen que el Gobierno tiene miedo a que la tramitación de esta ley abra la veda para que otras patologías soliciten el mismo trato. Martin defiende que, de ser así, sería algo positivo, ya que "todos los españoles quieren que sus impuestos vayan a quienes realmente lo necesitan". Según los cálculos de ConELA, ofrecer ayudas a esta enfermedad y al resto de patologías raras tendría un coste que no alcanzaría al 5% de los Presupuestos Generales del Estado (PGE).
"Hay una ministra que dijo que 1.500 millones de euros no son nada en el PGE, y ayudar a los enfermos de ELA costaría 370 millones de euros anuales". Esta enfermedad, como recuerda Martín, le puede tocar a cualquiera. "Mi padre falleció por ELA en un tiempo en que ni siquiera había una ley encima de la mesa. Es una enfermedad que ojalá no existiera, y que duele mucho. Es fatal. En esa ley están las esperanzas de todas las personas diagnosticadas de ELA, y el Gobierno se empeña en posponer esa esperanza".
La urgencia de la ley Trans frente a la ley ELA
"Yo voy a elegir la eutanasia, no porque lo prefiera, sino porque me veo obligada. No puedo arruinar a mi familia para seguir viviendo". Este testimonio de una paciente de ELA aparece recogido en el documental 'El aleteo de las mariposas'. Las asociaciones de pacientes no entienden que se tramite por urgencia una ley como la Trans, que no contó con el apoyo unánime de la Cámara baja, y no se dé el mismo trato a la ELA.
"Mientras que la ley Trans responde a una querencia, el deseo de cambiar de sexo, la ley ela responde a necesidades vitales. "La ley Trans fue urgente y la ley ELA, que es cuestión de vida o muerte, no. Las personas que padecen esta enfermedad no han elegido nada, les ha tocado sufrirla y ya, el Estado no les ayuda. El ejemplo paradigmático de que le puede pasar a cualquiera es Juan Carlos Unzúe. Ha tenido una vida sana, ha pagado sus impuestos, ha aportado valor a la sociedad y le ha venido esto. El Gobierno no solo te abandona, ni siquiera te escucha. Patxi López, el portavoz del PSOE, no sabe ni que la ELA es femenino, y dice el ELA. Sus declaraciones sobre por qué no se tramita esta ley han sido muy dolorosas".
