Los efectos colaterales del coronavirus están afectando de lleno a decenas de colectivos de pacientes. También a los tres millones de españoles que padecen una enfermedad rara. Las asociaciones alertan sobre como el cierre de los centros educativos está poniendo en riesgo las terapias de los menores, lo que supone una marcha atrás en su desarrollo y se quejan de que también les faltan equipos como andadores o comunicadores que, con la urgencia del estado de alarma, se han quedado en las clases.
En 2 de cada 3 casos, las enfermedades raras tienen un comienzo precoz (en la niñez o adolescencia). Son patologías crónicas y degenerativas para las que las terapias son el único tratamiento disponible en la actualidad, recuerdan desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Las consecuencias de la pandemia han sido inmediatas en el colectivo, sobre todo cuando se habla de atención temprana, según Juan Carrión, presidente de la entidad.
Carrión explica que el cierre de centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana y las "graves dificultades de las familias para conciliar vida laboral y terapias" están trastocando la posibilidad de continuar con esos tratamientos.
Actividades lúdicas, no terapéuticas
Desde FEDER relatan casos como el de Paula, una niña de 11 años con pluridiscapacidad y retraso cognitivo severo que va a una escuela especial donde recibe terapia, incluidas fisioterapia y logopedia. Si hasta ahora ya recibía pocas horas lectivas por semana, explica su familia, tras iniciarse el confinamiento el centro contactó con los padres para darles indicaciones "de carácter lúdico y no terapéutico".
Las terapias de refuerzo que se realizan fuera del centro están clausuradas lo que lleva a los padres a una enorme preocupación y a FEDER a hablar, directamente, de un "vacío" terapéutico que se está reproduciendo en muchas familias de niños con enfermedades poco comunes.
El material se ha quedado en las aulas
Además, la federación denuncia la falta de material en las familias. Muchos de los equipamientos de los niños suelen quedarse en los centros durante el año escolar, pero las familias tienen la oportunidad de recogerlos en verano y periodo largo de vacaciones, explican desde la organización que agrupa a asociaciones de enfermedades raras.
Andadores, aparatos para poner a los niños en pie o comunicadores se han quedado en las aulas. Con el estado de alarma las familias no tuvieron tiempo de poder llevarlos a casa
"Debido a la urgencia del estado de alarma mucho de los equipos necesarios para estos niños, como caminadores o bipedestadores (aparatos que permiten poner de pie a niños con bajo tono muscular) se han quedado en dichos centros", señalan desde FEDER, que representa a 372 entidades.
En el caso de Paula, la entidad menciona un comunicador adaptado que se quedó en el aula en el último día de clases. Vital para una pequeña que es gran dependiente y que como cuenta su familia necesita de mucha estimulación. La paralización de las actividades y de sus terapias, supone para la pequeña una marcha atrás, se lamenta su madre a la que hay que sumar las consecuencias de un largo confinamiento.
Los niños más afortunados
En el extremo contrario, centros que están facilitando a los menores continuar con su aprendizaje vía online. Rafa, un pequeño sevillano de 4 años con una dolencia rara denominada agenesia parcial del cuerpo calloso, una anomalía del sistema nervioso central que se traduce en retraso madurativo, es una de las excepciones dentro de un panorama que en estos días está siendo complicadísimo para muchas familias, apuntan desde FEDER.
Lo cuenta desde Écija, su madre, Jéssica de la Vega. El pequeño, dice, vive el confinamiento con normalidad. No se pone nervioso y, además, tiene la suerte de que está escolarizado en un aula específica de un centro ordinario en el que sus profesores hablan casi a diario con la madre y le marcan las actividades a seguir para que no retroceda.
"Su cole muy volcado y tiene bastante atención. Estoy contenta porque sé que hay situaciones en las que los niños no están siendo atendidos", explica Jéssica a Vozpópuli. Gracias al apoyo del cole, Rafa puede mantener esa continuidad en su aprendizaje para garantizar su evolución, añade.
Para hacerse una idea de las situaciones que se están dando en las familias de menores con enfermedades raras, FEDER tiene dos objetivos: primero quiere conocer la respuesta que los centros están dando a las familias y, segundo, ofrecer alternativas que puedan garantizar la continuidad y mantenimiento de los servicios de estimulación y rehabilitación de los menores mientras continúe el estado de alarma.
El impacto de la pandemia
El impacto del coronavirus en las familias "ha generado dificultades para el cuidado y realización de actividades básicas de la vida diaria en situación de confinamiento". Sobre todo, señalan desde la entidad, si se producen casos de contagio en la familia; si los cuidadores de esos menores tienen problemas de salud; en los casos donde todos los miembros de la familia trabajan y cuando se trata de familias monoparentales.
FEDER también subraya las consecuencias del estado de alarma a nivel laboral. Muchos padres, con los centros cerrados, han tenido que dejar de trabajar para cuidar del menor. "La economía familiar depende en muchas ocasiones del salario de una sola persona. Las bajas laborales o la pérdida del puesto de trabajo ponen en riesgo la economía familiar", indican desde la entidad lo que, a su vez, subrayan, influye en la posibilidad de seguir afrontando las terapias que necesitan sus hijos.
