Los políticos fallan a los enfermos de ELA: acaba el año sin financiación
El presidente del Partido Popular pide disculpas y financiación inmediata para los 4000 enfermos que hay en España
La extraña razón que se esconde tras los casos de 'síndrome del hombre lobo' detectados en lactantes
Un estudio de Navarra vincula la exposición al minoxidil en cuidadores con hipertricosis en estos pacientes
La Fundación Cofares inaugura la Navidad con su tradicional Concierto Benéfico
Otorga el XXIV Premio Fundación Cofares
Más de 12.000 niños y adultos con enfermedades raras se han beneficiado del Programa IMPULSO de Fundación Mutua
Junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Mutua ha resuelto la VI edición de su Programa IMPULSO, que facilita el acceso a terapias rehabilitadoras a niños y adultos con enfermedades raras.
Insomnio fatal, la enfermedad que padecen 300 personas en España y que puede ser mortal
Te contamos en qué consiste esta dolencia y cuáles son las soluciones que se proponen para tratar de dar solución a las personas que tienen que lidiar con este tipo de insomnio
La reina Letizia recibe emotivos mensajes por su apoyo a las enfermedades raras y dice: "Dentro de 25 años, yo tendré 76. Ojalá contéis conmigo"
La reina Letizia ha presidido en Sevilla el acto oficial por el Día de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER, donde su presidente, Juan Carrión, le ha dedicado unas bonitas palabras. El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, y el alcalde de Sevilla, también han alabado su labor y entrega
La enfermedad de Wilson: una rara y peligrosa acumulación de cobre en el organismo
La demora en la detección favorece que la enfermedad cause daños irreversibles a nivel hepático y/o neurológico. Si no se diagnostica o trata a tiempo, puede ser mortal
Una madre denuncia que su bebé lleva "cinco meses de espera" para el diagnóstico de una enfermedad rara
La Junta de Andalucía asegura que la niña está "atendida y con sospecha de diagnóstico"
La Fundación Mutua Madrileña facilitará terapias rehabilitadoras a 2.500 niños y adultos con enfermedades raras
El Programa Impulso, que promueve la Fundación Mutua junto a FEDER desde hace cinco años, financia terapias y productos de apoyo a personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o que están en búsqueda de diagnóstico.
Todos los logros de la genetista española que ha demostrado la inocencia de una madre acusada de matar a sus hijos en Australia
El fiscal general de Nueva Gales del Sur, Michael Daley ha ordenado el indulto y la puesta en libertad de Kathleen Folbigg condenada a prisión por la muerte de sus cuatro hijos en 2003
El extraño caso de un bebé que sufre hidrocefalia: 29 años y pesa 69 kilos
Graziely Alves Régis, una brasileña que le detectaron hidrocefalia durante el embarazo y que los médicos pronosticaron que moriría en menos de tres meses
Beneficios y riesgos de consumir gominolas y otros derivados del cannabis
Ante su rápida proliferación, mucha gente se pregunta cuáles de estos compuestos son legales, si es seguro consumirlos y cuáles de sus supuestos beneficios medicinales resisten el escrutinio científico
El hombre de los 2.000 tumores, el padre de Nadia... ¿Qué fue de los otros falsos enfermos?
El caso de 'Willy' Valadés recuerda al de Paco Sanz, el 'hombre de los 2.000 tumores', o al del padre de Nadia, la niña que tenía una supuesta enfermedad rara que iba a provocar su muerte. ¿Qué ha sido de ellos?
La terapia génica, en el centro del primer Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1
El Síndrome CTNNB1 es una enfermedad rara infradiagnosticada que afecta a menos de 30 niños en España.
Por primera vez, profesionales de la salud, asociaciones de pacientes e investigadores se reúnen en un congreso para tratar los avances en la terapia génica
Infecciones por hongos: la pandemia desconocida
Permanece entre nosotros una pandemia latente, poco conocida, pero de enorme prevalencia y creciente mortalidad: la provocada por hongos microscópicos
Fundación Mutua Madrileña amplía sus ayudas a la investigación médica al ámbito de la salud mental
Lanza su XX Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud
Así apoya la Fundación Mutua a las personas con enfermedades raras
La Fundación Mutua Madrileña lleva una década financiando investigación médica en enfermedades raras y ha implementado un programa para financiar terapias rehabilitadoras a niños y adultos con patologías poco frecuentes
Sanidad notifica las dos primeras muertes por hepatitis de origen desconocido: un niño de 6 años y un bebé de 15 meses
Uno de los menores fallecidos, perdió la vida tras no poder superar un trasplante de hígado. Entre los 46 casos detectados en España se han tenido que realizar intervenciones de esta índole
Los virus del dengue y Zika hacen a sus víctimas más apetecibles para los mosquitos
Un nuevo trabajo muestra que los virus del dengue y del Zika alteran el microbioma para atraer a los mosquitos y propagarse a nuevos huéspedes
¿Dónde hay casos de la viruela del mono? España suma 98 infecciones distribuidas en nueve comunidades
El mapa de la viruela distribuye los infectados entre Canarias, Cataluña, Andalucía, Castilla y León, País Vasco, Aragón y Madrid. Galicia, Valencia y Castilla-La Mancha tienen casos sospechosos
El 33% de los españoles no sabe qué es o en qué consiste la insuficiencia cardiaca
En un tercio de los casos, la razón por la que conocen la enfermedad es porque tienen un familiar o conocido que la padece, mientras que un 10 por ciento reconoce no haber oído hablar de ella
Mapa de la viruela del mono: nueve comunidades con casos confirmados y sospechosos
La Comunidad de Madrid, con al menos 51 casos, registra hasta el momento el mayor brote, y fue, junto con Canarias, la primera autonomía que alertó de las infecciones
El 28,6% de la población española de más de 45 años padece queratosis actínica, la afección precancerosa más común
Se estima que entre el 40 y el 80% de los cánceres de piel (carcinoma de células escamosas) se desarrollan a partir de simples lesiones de QA, la segunda forma más común de cáncer de piel
Sanidad eleva a 22 los casos de hepatitis infantil grave, aunque solo ocho están confirmados
Los 16 casos que se están investigando tienen una edad igual o menos a diez años y no tienen vínculo epidemiológico
Descubren una de las causas genéticas del lupus en el genoma de una niña española
El análisis del genoma de una adolescente española ha permitido identificar una mutación genética como causa de este enfermedad autoinmune, lo que abre la puerta al desarrollo de nuevos tratamientos
La vida de Marimar desde una cama: "En la enfermedad también hay felicidad"
Una enfermedad rara, sin nombre todavía, provocó que Marimar tuviera que sentarse en una silla a los ocho años. Ahora, con 36, solo puede mover los músculos de la cara. Pero para ella no hay límites. En el Día Internacional de las Enfermedades Raras contamos su historia
Jordi Sabaté: "Perdí de golpe la salud, el amor y el dinero. Fue muy duro pero no me rendí"
Jordi Sabaté Pons responde las preguntas de esta entrevista mediante un sistema de infrarrojos que lee el movimiento de sus ojos mientras se desplazan por un teclado virtual. Desde hace
Entrevista con Jordi Sabaté, el 'tuitstar' con ELA: "De golpe perdí la salud, el amor y el dinero"
En 2014 Jordi Sabaté notó molestias en una pierna jugando a pádel. Eran los primeros síntomas de la enfermedad lateral amiotrófica (ELA), cosa que no descubrió hasta tres años después,
Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas con enfermedades raras
La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de 2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes
El científico que quiere acabar con los catalejos en las aulas
En el año 2014, cuando al profesor Antonio Sánchez Káiser le dijeron que su hija había nacido con albinismo, sabía tan poco de esta condición como la mayoría de la
El efecto covid-19 en las enfermedades raras: en 2020 sólo se aprobaron cinco nuevos fármacos
El impacto de la crisis sanitaria provocada por la covid-19 ha sido enorme en los pacientes con enfermedades raras , dolencias que afectan a menos de una de cada 2.000
Más de medio millón de europeos padecen alguna enfermedad neurológica rara
Más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración
El 70% de pacientes con enfermedades raras vieron interrumpidas sus terapias por la pandemia
La crisis sanitaria ha sido devastadora para el colectivo: se han cancelado el 33% de pruebas diagnósticas y un 31% de las intervenciones quirúrgicas o trasplantes; las fundaciones piden que no se paralice la investigación
Qué es la mielitis transversa, la enfermedad que ha paralizado los ensayos de la vacuna de Oxford
AstraZeneca ha detenido los ensayos clínicos debido a que uno de los participantes en sus pruebas sufre de "una enfermedad potencialmente inexplicable"
Aumentan a 42 los casos asociados al virus del Nilo, dos más que este domingo
Hasta el momento, han muerto dos personas en Sevilla por el virus, una mujer de 85 años y un hombre de 77 años, y hay 18 pacientes ingresaros en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)
Asciende a 29 el número de casos probables y confirmados de fiebre del Nilo en Sevilla y los positivos suben a 19
El alcalde de Coria del Río, Modesto González, hace un llamamiento a realizar tratamientos de fumigación en sus fincas e inmuebles
El virus del Nilo transmitido por mosquitos provoca el ingreso de una joven de 14 años en Sevilla
El brote de meningoencefalitis, localizado en los municipios sevillanos de Coria del Río y La Puebla del Río mantiene a 17 personas hospitalizadas, cinco de ellas en la UCI
11 positivos por la nueva infección vírica transmitida por mosquitos en Andalucía
La Junta de Andalucía ha corroborado que el virus del Nilo es el causante del el brote de meningoencefalitis detectado en los municipios de Coria del Río y La Puebla del Río, en Sevilla
Una nueva infección vírica transmitida por mosquitos provoca 16 hospitalizaciones en Sevilla
Todos los contagiados son vecinos de Coria del Río y La Puebla, y cuatro de ellos han tenido que ser ingresados en UCI por meningoencefalitis vírica, que no se transmite entre humanos
Las secuelas del coronavirus en el cerebro: delirio, psicosis o inflamación cerebral
Según la investigación, "parece" que, debido a la pandemia, está aumentando la prevalencia de una "rara y a veces mortal" afección inflamatoria, la encefalomielitis diseminada aguda (ADEM)
El exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué tiene ELA
El que fue guardameta de varios equipos de la Primera División Española, principalmente en el Sevilla Fútbol Club, anunciará a las 13.00 horas que tiene esta enfermedad
Los daños coleterales del coronavirus: sin terapias y sin material para niños con enfermedades raras
FEDER advierte que el cierre de los centros pone en riesgo el desarrollo de los menores y que, con la urgencia del estado de alarma, equipos como andadores o comunicadores se han quedado en las aulas
La enfermedad de Batten, una patología rara más cerca su cura
Científicos canadienses avanzan en el estudio de la enfermedad de Batten, que por el momento carece de tratamiento y afecta a niños de entre cinco y ocho años, haciéndoles olvidar lo aprendido
Los medicamentos para enfermedades raras saldrán del sistema de precios de referencia
Empujón del Gobierno para que las farmacéuticas desarrollen tratamientos para las dolencias minoritarias. Los laboratorios se quejan de que la estrategia nacional está en punto muerto desde 2014
Síndrome de Wolfram: la lucha constante contra la diabetes y la ceguera
Israel está confinado en su casa de Madrid por una enfermedad que avanza imparable. Su madre, Julia, encabeza una asociación de familias de afectados por esta dolencia neurodegenerativa que apenas sufren 50 personas en nuestro país
SHUa: así es la enfermedad ultra rara que afecta principalmente a los riñones
Óscar tiene 7 años. Cuando era apenas un bebé ingresó en la UCI con un aparente cuadro vírico. Por suerte, un médico supo a tiempo que padecía un síndrome que solo tienen 600 personas en España
Los pacientes con enfermedades raras esperan una media de 15 meses hasta que se aprueba un medicamento
En 2019 se comercializaron en España 53 fármacos, ocho menos que un año antes. El coste que puede llegar a tener el desarrollo de un medicamento huérfano es altísimo: un promedio de quince años de investigación y aproximadamente 1.800 millones de euros
Por el día en que las enfermedades raras dejen de ser desconocidas
Cada semana se descubren cinco nuevas enfermedades minoritarias. La Asociación Catalana de Fibrosis Quística, apoyada por La Caixa, contribuye a recaudar fondos para mejorar con la investigación la vida de las personas con esta enfermedad.
La Fundación Mutua Madrileña destina dos millones de euros a su convocatoria de Ayudas a la Investigación
Hasta el jueves 5 de marzo podrán presentarse las solicitudes a través de la web de la Fundación Mutua Madrileña
El Hospital La Fe de Valencia atiende cada año a 40 niños con anomalías craneofaciales
Son síndromes, en muchos casos de origen genético, que afectan a la cara y al cráneo e implican una enorme carga añadida por la discriminación social que sufren los pequeños
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