Son síndromes poco habituales, pero de enorme impacto. Cada año, la Unidad de Malformaciones Craneofaciales del Hospital La Fe de Valencia atiende a una media de cuarenta niños con anomalías que afectan a la cara y al cráneo y que les provocan una carga añadida: la discriminación.
Las anomalías craneofaciales están encuadradas en un grupo de trastornos marcados por la fusión temprana de una o más lineas de sutura, de los huesos de la bóveda del cráneo y la unión del esqueleto facial.
La Unidad del centro valenciano comenzó su andadura en 2015. Desde entonces, han pasado por este servicio, menores con trastornos como el síndrome de Apert (una anomalía de origen genético con la que nacen uno de cada 65.000 niños) o el de Crouzon (una enfermedad rara que se asocia al cierre prematuro de las suturas craneanas).
También, niños con microsomía hemifacial, otra malformación congénita que implica una alteración en el desarrollo de la mandíbula o el síndrome de Treacher-Collins, otra dolencia genética que alcanzó enorme visibilidad gracias a la película “Wonder”. Todas, de enorme repercusión en la vida de los pacientes, subrayan desde el hospital.
Atención quirúrgica y social
Son síndromes que, al afectar a la zona de la cara y cráneo, provocan problemas de relación y, además, en algunos casos no aparecen de manera aislada, sino que afectan a otros sistemas del organismo. Es habitual, por ejemplo, que los menores tengan dificultades respiratorias o problemas relacionados con la visión y la alimentación.
En la Unidad de La Fe trabajan, codo con codo, pediatras, genetistas, ortodoncistas o cirujanos plásticos y maxilofaciales, entre otras especialidades.
En las unidades de malformaciones craneofaciales se atiende a los menores desde el punto de vista quirúrgico porque necesitan múltiples operaciones hasta que completan su desarrollo y llegan a adultos. Pero el tratamiento, destacan los médicos, debe ser siempre multidiciplinar. Trabajan, codo con codo, pediatras, ortodoncistas, genetistas, cirujanos plásticos o maxilofaciales, entre otros especialistas.
Fundamental, resaltan desde el centro valenciano, la ayuda de psicólogos y trabajadores sociales. El objetivo, que los menores no se sientan marcados por su diferencia. Gran parte del tratamiento está dirigido a conseguir su integración en la sociedad y en el apoyo a la familias.
Menos visitas al hospital
Una de las ventajas de la existencia de una unidad de este tipo, reseñan sus impulsores, es que el paciente acude a consultas externas y es valorado por todos los especialistas que necesite en cada caso, dependiendo de su anomalía. Así, se van reduciendo el número de visitas.
Desde el centro sanitario valenciano apuntan a que son unidades muy específicas, no habituales en todos los hospitales. A nivel nacional, el centro de referencia para estas patologías es el Hospital 12 de Octubre de Madrid.
En La Fe de Valencia, la sección de Neurología Pediátrica tiene dos unidades con la acreditación del Ministerio de Sanidad para Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud de la Epilepsia Refractaria y Enfermedades Neuromusculares Raras.
