La Esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad que afecta a alrededor de 4.000 personas en España. En los últimos años, la enfermedad ha ganado visibilidad, tanto es así que el Gobierno de Pedro Sánchez aprobaba el pasado mes de octubre en el Congreso la Ley ELA, con el objetivo de asegurar un correcto tratamiento y asistencia a los pacientes. Ahora, más de dos meses después, la normativa continúa sin una dotación económica, y el presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, ha lanzado un mensaje sobre ello en sus redes sociales.
"Una ley aprobada no está en marcha por la negativa del Gobierno que no pone los recursos económicos", escribe el líder de la oposición en su perfil de X. El 'post' es un respuesta a Jordi Sabaté Pons, activista y enfermo de ELA. Así, este ha escrito "Pido mis sinceras disculpas, por haber dado falsas esperanzas a personas enfermas de ELA en España, por haberme creído que los responsables políticos aprobarían la financiación de la #LeyELA y su puesta en vigor antes de acabar este 2024".
La Ley de ELA, sin financiación
En este contexto, y tras dos meses en los que pacientes y familiares de los enfermos han estado esperando cambios por parte del Ejecutivo y partidos políticos, Feijóo recuerda al Gobierno la importancia de actuar de inmediato. "Desde el PP volvemos a pedir esta semana en el Congreso que cumplan con su obligación y pongan la financiación ya", ha escrito en la publicación.
La importancia de asegurar el tratamiento a miles de personas toma un cáliz especial tras comprender en qué consiste la enfermedad. Tras afectar al cerebro, tronco cerebral y la médula espinal, los pacientes comienzan a sentir debilidad muscular y dificultad para ejecutar movimientos y gestos básicos. Se trata de una patología que no tiene cura, y que termina convirtiendo a quién la sufre en una persona completamente dependiente hasta que finalmente fallece, con las consecuencias a nivel mental que esto también conlleva: depresión, pérdida de peso e inestabilidad emocional, entre otros.
Queridos Jordi y @chefjoseandres, comparto vuestra indignación.
— Alberto Núñez Feijóo (@NunezFeijoo) December 16, 2024
Una ley aprobada no está en marcha por la negativa del Gobierno que no pone los recursos económicos.
Desde el PP volvemos a pedir esta semana en el Congreso que cumplan con su obligación y pongan la financiación ya https://t.co/2kiukaF7dJ
Según un estudio realizado por la Fundación Luzón, para que la normativa sea efectiva y suponga cambios reales para los afectados, la partida presupuestaria debería oscilar entre los 184 y 230 millones de euros, aunque esto tan solo son cifras orientativas. Los pacientes y enfermos de ELA ponen en relieve la importancia de que esto llegue cuanto antes, debido a la dificultad de tratar este tipo de patología. Los costes son elevados, sobre todo en las fases más avanzadas de este tipo de esclerosis: los costes anuales en sus últimas etapas rondan los 114.000 euros anuales por paciente.
