- Solo el 6 por ciento de las patologías raras tienen tratamiento farmacológico, por lo que la rehabilitación es fundamental para frenar el avance de la enfermedad
- El Programa IMPULSO se ha convertido en un referente para familias y asociaciones al posibilitar el acceso a estos recursos que, en gran parte de los casos, tienen que asumir las familias de su propio bolsillo
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han hecho posible el acceso a terapias y productos de apoyo para más de 12.000 niños, niñas, jóvenes y adultos con estas patologías desde que en 2019 lanzaran juntos el Programa IMPULSO.
Ambas entidades hacen ahora balance de los seis años de proyecto tras hacer públicos los resultados de su VI edición: sólo este 2024, este programa ha llegado a 1.304 niños y niñas, a 275 adultos y a 51 personas sin ninguna asociación de pacientes de referencia, permitiendo que puedan acceder a terapias y a productos de apoyo.
Sólo en 2024 este programa ha llegado, a través de las asociaciones de pacientes, a 1.304 niños y niñas, a 275 adultos, así como a 51 personas sin ninguna asociación de pacientes de referencia, permitiendo que puedan acceder a fisioterapia o logopedia, pero también a productos de apoyo
El programa ha posibilitado el desarrollo de 86 proyectos impulsados por el tejido asociativo de FEDER, que es el mejor conocedor de las necesidades de los pacientes y, a la vez, el agente más especializado en abordarlas. De hecho, el Programa IMPULSO apuesta aún más fuerte por las entidades que presentan proyecto de forma conjunta.
En Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, pero se estima que puede haber más de 7.000. Pese a la heterogeneidad de las mismas, estas enfermedades comparten retos comunes: el 70% son genéticas y pediátricas, afectando mayoritariamente a la infancia. De ahí que el Programa IMPULSO naciera precisamente con el foco puesto en este colectivo.
Sin embargo, en 2021 se abrió también a las personas adultas con el objetivo de frenar el avance de la enfermedad ante un contexto en el que sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos y son las terapias como la fisioterapia o la atención psicológica las principales herramientas para frenar el avance de la enfermedad.
Un proyecto para impulsar, pero también para identificar
El Programa IMPULSO, consolidado ya durante estas seis ediciones, es un referente en el abordaje de las enfermedades raras al posibilitar el acceso a estos recursos que en gran parte de los casos tienen que asumir las familias de su propio bolsillo.
Pero también es una iniciativa que sirve como termómetro para identificar las terapias más demandadas por el colectivo. En concreto, se identifica que entre las necesidades más urgentes se encuentran la fisioterapia, la logopedia, la atención psicológica y la terapia ocupacional.
Lo mismo sucede con los productos de apoyo, que van desde la higiene personal hasta productos de apoyo para el descanso, la eliminación de barreras y la autonomía personal, ayudas para la comunicación o materiales educativos.
