¿Qué es el insomnio fatal? Una enfermedad que tan solo padecen 300 personas en España y que se ha cobrado un total de 37 en una misma localidad, Segura de la Sierra en Jaén. Una afección de lo más atípica que ha provocado el descontento de todas las personas que las padecen y que, sobre todo, pretenden encontrar una solución para tratar de curar los efectos adversos que provoca el insomnio fatal.
Es tal la desesperación de los vecinos de esta pequeña localidad andaluza que han abierto una página en Teaming, una página para pedir ayuda monetaria para causas benéficas, para tratar de poner fin a esta enfermedad que afecta a un alto porcentaje de su sociedad. "Somos familiares y amigos que luchamos para acabar con esta enfermedad hereditaria rara que pertenece al grupo de encefalopatías espongiformes trasmisibles. Nuestro objetivo es recaudar fondos para investigación. Tu ayuda es imprescindible para seguir adelante".
La pregunta que todo el mundo se hace llegados a este punto es: ¿En qué consiste el insomnio fatal? Pues en esencia, consiste en la imposibilidad de poder lidiar el sueño y, como parte realmente diferencial al insomnio, tal y como lo conocemos, es que las personas que la padecen no son capaces de que el cerebro entre en fase REM. Esto provoca que las personas no sean capaces de descansar correctamente y que, pasado entre nueve y doce meses, acaben falleciendo.
Tal y como explican los vecinos de Segura de la Sierra, esta enfermedad es hereditaria -por eso que se hayan registrado tantos casos en una localidad concreta- y el primer caso que se notificó a las autoridades sanitarias fue en el año 1968, cuando solo se conocían 25 familias en todo el mundo que incluyeran en su ADN el gen mutado.
Los síntomas del insomnio fatal suele presentarse a la edad adulta y suelen experimentar los siguientes indicios: insomnio progresivo, fiebre y taquicardia, pérdida de peso, falta de apetito, dificultades de coordinación, demencia y alucinaciones o autolesiones. En el programa dirigido por Ana Rosa Quintana en Telecinco, 'TardeAR', los implicados en la trama familiar pudieron dar voz a la enfermedad explicando que durante los últimos años esta dolencia había arrebatado la vida de un total de cinco tíos y dos sobrinos de la familia.
¿Cuál es la solución que se plantea para el insomnio fatal?
El dinero que se está recolectando a través de Teaming se está destinando a la investigación de esta enfermedad. Ahora, los avances realizados son ínfimos, más allá de que se conoce que el insomnio fatal es hereditario; sin embargo, los expertos han concluido que la única herramienta que tienen disponible los posibles portadores es someterse a un tratamiento de fertilidad para así realizar un estudio de los embriones y de las posibilidades que tienen de que sus hijos tengan dicha enfermedad.
Según lo que se explica desde el Centro Médico de Sanchinarro, "la selección embrionaria es uno de los pasos más importantes en el tratamiento de fecundación in vitro (FIV) y los avances tecnológicos han contribuido de manera decisiva para que este proceso sea lo más eficiente posible". En esencia, consiste en modificar genéticamente los embriones para evitar futuras enfermedades. Un tema que genera mucho debate en España, pero que podría ayudar a las personas que padecen insomnio fatal a no dejar que sus hijos hereden la enfermedad.
