Jordi Sabaté Pons responde las preguntas de esta entrevista mediante un sistema de infrarrojos que lee el movimiento de sus ojos mientras se desplazan por un teclado virtual. Desde hace siete años, sufre una agresiva enfermedad degenerativa que es especialmente cruel por la rapidez con la que actúa. Es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Lejos de caer en las garras de la desmoralización, Sabaté Pons se ha convertido en un activista en favor de la investigación de esa enfermedad. También cuenta su día a día en las redes sociales y lo hace con un estoicismo envidiable. La propuesta de entrevista la aceptó sin remilgos y se puede decir que en varias de sus respuestas hay varias lecciones de vida. Aquí, el resultado.
Pregunta: Extraigo esto de su perfil en redes sociales: “No puedo moverme, hablar, comer, ni beber y respiro con dificultad. Amo la vida”. Pareciera que las dos partes de la oración son contradictorias, pero ahí está usted... ¿Es difícil mantener esa actitud?
Respuesta: Sinceramente, no veo que sean contradictorias. Yo amo la vida porque aún puedo disfrutar de muchas cosas: puedo ver, oír, sentir; y sólo por esas simples cosas ya soy feliz. La ELA, al no afectar la capacidad cognitiva e intelectual me permite ser yo, el que siempre he sido, y eso me gusta mucho. A mí sinceramente, no me cuesta tener esta actividad, me sale sola. Mira, creo que cuando tocas fondo surge, de repente, una fuerza que te hace remontar y valorar las cosas positivas que te regala la vida. Eso es, por lo menos, lo que a mí me ha pasado.
P: ¿Cómo es su rutina diaria? ¿Cuántas personas te ayudan?
R: Actualmente, mi día a día, como recién operado de una traqueostomía, es el siguiente: Me despierto sobre las doce, la auxiliar de enfermería que tengo contratada para el turno de mañana me lleva al tren de lavado, es decir, me hace la higiene (ríe). Luego, tomo mi medicación, me pongo el alimento artificial por mi sonda gástrica y empiezo a trabajar preparando entrevistas para mi canal de YouTube. También respondo entrevistas que me hacen los medios de comunicación, como estoy haciendo ahora; participo en conferencias para dar visibilidad a la ELA, pienso y organizo campañas para recaudar fondos para la investigación de la ELA, doy visibilidad en redes sociales, whatsapeo con amigos; veo series y películas, y, de vez en cuando, discuto con mi mujer para no aburrirme (ríe). A día de hoy me asisten cuatro auxiliares de enfermería, las 24h los siete días a la semana. Pago en nóminas más de 6.000 euros al mes gracias a la ayuda económica de unos familiares míos. Si no fuera por ellos, yo ya estaría muerto, me hubiera visto obligado a morir por no poder pagar mi asistencia domiciliaria. Es terrorífico.
P: Y la pregunta contraria: ¿A cuántas personas ayuda? ¿Sirve de sostén moral con sus mensajes para muchos?
R: Ayudar a los demás me ayuda a mí. Siempre me ha gustado escuchar los problemas e inquietudes de las personas, eso me ha dado mucha experiencia en la vida. Ahora que soy una persona más o menos mediática puedo ayudar con mi testimonio a mucha más gente y eso me llena de alegría y, vaya, lo seguiré haciendo hasta mi último suspiro en esta vida.
P: Día 0, le detectan ELA. ¿Cómo lo recuerda?
R: Después de estar tres años peregrinando de médico en médico y teniendo diagnósticos erróneos, e incluso descartándome en varias ocasiones como enfermo de ELA, en octubre del 2017 me dieron el diagnóstico definitivo. Y claro, era ELA. En ese momento, aunque parezca surrealista, sentí alivio, ya que la incertidumbre de no saber exactamente lo que tenía en tres largos años fue un infierno, y aunque me dieron el peor de los posibles diagnósticos, por fin sabía el nombre de mi nueva compañera de vida y desde ese minuto cero ya empecé a luchar contra la ELA, a dar visibilidad y a preparar campañas para su investigación. También he de decir que, cuando me dieron el diagnóstico de ELA, algo dentro de mi sabía que padecía esa enfermedad. No me sorprendió, ya llevaba tiempo preparándome psicológicamente por si llegara ese momento.
P: -¿Cómo le cambió la vida en esa primera etapa?
R: Mi vida dio un giro radical cuando empecé con los primeros síntomas de la enfermedad. En septiembre de, 2014, jugando al pádel noté una sensación de rigidez en una pierna y a las pocas semanas haciendo pesas noté que había perdido fuerza en un brazo. A partir de ese momento, empecé a ir a un sinfín de fisioterapeutas, quiromasajistas, traumatólogos y neurólogos; y en esos tres años me dieron diagnósticos erróneos. Mi pareja, al ver el deterioro de mi cuerpo, me culpó por no ir a más médicos y me dejó después de casi 11 años de relación; tuve que cerrar la empresa de publicidad y artes gráficas que cree con 23 años, ya que mi salud ya me impedía gestionarla, y me tuve que ir a vivir con mi padre viudo y mayor, para que él me cuidara, ya que yo ya con el grado de discapacidad que tenía ya era una persona totalmente dependiente. Perdí de golpe la salud, el amor y el dinero. Fue muy duro pero yo no me rendí y quise rehacer mi vida y a día de hoy llevo casi dos años casado con Lucía, mi actual mujer. Y aunque yo sea extremadamente calvo me quiere, parece surrealista pero así es (ríe).
Aprobar la 'ley de eutanasia' antes que garantizar primero una vida digna es una atrocidad
P: Le voy a ser sincero. Muchas veces, cuando leo sus mensajes o recuerdo algún caso cercano de larga enfermedad, me pregunto cómo debería prepararme para tener una actitud tan positiva y constructiva si me ocurriera lo mismo. En realidad, implica hacer algo bueno por el mundo en una circunstancia muy complicada. Yo le quería preguntar por lo contrario: ¿Hay un punto en el que uno deja de creer en todo y pierde la fe en Dios (o en lo que crea) cuando la cosa se complica?
R: Perder la fe en Dios porque has cogido una enfermedad mortal, como es mi caso, o cualquier otra dura adversidad lo veo un hecho muy infantil, egocéntrico e inmaduro. Dios no es un mago, estoy seguro que si Dios pudiera no existirían las enfermedades y las guerras. Yo soy creyente y tengo fe en Cristo y, bajo mi punto de vista, Dios está siempre a nuestro lado en los buenos y en los malos momentos. Pero enfadarse con Dios o dejar de creer porque te pasen situaciones complicadas en la vida eso es ridículo y denota no haber nunca tenido fe.
P: Hablemos de la aceptación: ¿Cómo cambia la perspectiva de la propia existencia cuando uno es consciente de que tiene una enfermedad que no tiene cura? ¿Hay alguna historia de personas, en estas circunstancias, con la que se haya sentido identificado?
R: En mi caso, en el proceso de aceptación pasé un miedo, un terror, una angustia y una pérdida de control realmente monumentales. Jamás pensé que podía vivir esos durísimos sentimientos, pero con el tiempo acabas aceptándolo y normalizándolo. Con respecto a la perspectiva de mi propia existencia, tengo la misma que antes de tener ELA, pero mucho más acentuada. Yo siempre he sido partidario de disfrutar del día a día y de vivir intensamente cada momento agradable que nos regala la vida. Ahora que sé que tengo más probabilidades de morir en cualquier momento que antes de enfermar, sólo priorizo y presto toda mi atención en disfrutar al máximo, y siempre sin perder jamás la esperanza ya que quizá mañana se encuentra la cura de la ELA, por qué no? He tenido y tengo varias personas que me he sentido identificado y me han ayudado mucho con su testimonio, como es Víctor Piqueras y Jano Galán, en paz descansen, y a Jorge Murillo, José Robles, Fran Vivó entre otros que son un ejemplo para mí.
P: Ha impulsado alguna campaña de recaudación de fondos para investigar el ELA. De hecho, se define como activista. ¿Crees que España tiene un papel activo en este sentido?
R: He impulsado y colaborado en varias campañas para recaudar fondos para la investigación de la ELA. Si no fuera por el trabajo y las acciones que hacemos los afectados de ELA, asociaciones y fundaciones, la ELA aún sería una enfermedad más invisible y con menos recursos para su investigación. Los españoles por lo general somos solidarios, el problema es que en España las instituciones públicas invierten una limosna para la investigación de la ELA, y eso hay que cambiarlo porque la ELA es un problema de todos, cualquier persona en cualquier momento de su vida puede tener ELA.
Nos abandonan y si no tienes dinero para pagar tu asistencia vital tenemos sólo una opción para escoger, la muerte.
P: ¿Considera que la sanidad pública ayuda como es debido a las personas en su situación? ¿Uno se llega a indignar cuando sale de una consulta médica o cuando recibe una o varias respuestas inesperadas?
R: La sanidad pública española tiene grandes profesionales. El problema es que la Administración tiene totalmente abandonados a los enfermos de ELA en nuestro cuidado domiciliario. Convertimos nuestros domicilios en UCIs sin disponer de la ayuda y la asistencia de personal sanitario cualificado. Nos abandonan y si no tienes dinero para pagar tu asistencia vital tenemos sólo una opción para escoger, la muerte. Los profesionales sanitarios se desviven por nosotros. El problema es que la administración nos les facilita los recursos suficientes para ayudarnos a vivir.
P: Hay quien ha intentado politizar su causa (algo lamentable, por cierto). ¿Qué tenemos en este país que incluso el activismo como el suyo se llega a pasar por el tamiz de los partidos políticos?
R: Por desgracia es así. El Gobierno y los demás partidos de izquierda jamás me han ayudado y apoyado en la lucha contra la ELA. Yo no pertenezco a ningún partido político, mi prioridad ideológica es luchar contra la ELA y defender la vida. Agradezco a todos los partidos que nos apoyan, pero parece que a la izquierda política no les gusta mucho mi activismo, quizá será por qué les saco los colores sacando a la luz el maltrato y el abandono que sufrimos los enfermos de ELA. Espero que cambien de actitud porque a mí me entristece mucho esta situación y me indigna.
P: Paliativos, ¿se han dejado de lado en favor de la ley de eutanasia? Al menos, ésa es la impresión que transmiten muchas personas. Y, por otro lado, ¿es usted partidario del derecho a la muerte digna?
R: Bajo mi punto de vista, aprobar la 'ley de eutanasia' antes que garantizar primero una vida digna es una atrocidad. Actualmente, no podemos escoger vivir o morir con libertad. Sólo tenemos ayudas para morir, por lo que no tenemos otra alternativa que no sea la muerte. En España, el 96% de los enfermos de ELA no podemos afrontar el coste de la enfermedad y, con la aprobación de la eutanasia, ya nos ponen en bandeja la muerte. Es inhumano, las ayudas para vivir tendrían que ser prioridad por delante de todo.
P: Jordi, ¿qué le queda por hacer? ¿Algún proyecto personal que tenga ganas de materializar?
R: Lo tengo claro. Mi misión en esta vida es ayudar a los demás con mi testimonio. Lo seguiré haciendo hasta mi último suspiro. Bueno, y si se encuentra la cura de la ELA, seguiré ayudando, pero mi mujer me hará limpiar los platos, y ya no tendré excusa para ser un vago marimandón (ríe).
