El Consejo de Gobierno ha conocido este miércoles un informe detallado sobre las medidas adoptadas por el Ejecutivo autonómico en la sanidad pública, enfocadas en la atención a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) dentro de la Red ELA. La Escuela de Cuidadores surge de la demanda de los propios afectados, con el objetivo de reducir la ansiedad generada por la enfermedad y las expectativas negativas sobre su evolución. Las sesiones, tanto teóricas como prácticas, serán impartidas de forma gratuita por profesionales de diversas categorías, garantizando así una formación integral y de calidad para los cuidadores.
Formación integral para cuidadores
Las sesiones incluirán simulaciones diseñadas para fomentar la empatía y mejorar la capacidad de los cuidadores para reaccionar ante diversas situaciones. Además, se ofrecerán tutorías individuales para brindar apoyo y resolver dudas. Los participantes recibirán material didáctico y recursos complementarios, y se realizarán evaluaciones continuas para medir el progreso. También se establecerán foros de discusión y grupos de apoyo donde los cuidadores podrán compartir experiencias.
Los temas a tratar abarcarán desde la movilización de los enfermos hasta la comunicación, el autocuidado y cuestiones respiratorias, nutricionales y sociales. La Administración regional ha implementado nuevas herramientas informáticas, como el registro de pacientes R-ELA y el futuro Escritorio ELA, que mejorarán el proceso de identificación y seguimiento. Estas herramientas permitirán compartir información entre los profesionales responsables de la asistencia y cuidados de los pacientes. Mientras tanto, el pionero Centro Especializado de Atención Diurna para ELA (CEADELA) continúa su actividad, habiendo prestado servicio a 121 usuarios. Con una inversión de 1,2 millones de euros, comenzó a funcionar en abril de 2024 y es un recurso único en España.
Innovación en el tratamiento del ELA
El CEADELA ofrece soporte médico, cuidados de enfermería, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica, con el objetivo de mejorar la autonomía y calidad de vida de los pacientes. Desde septiembre pasado, la Comunidad de Madrid ha ampliado su horario de atención desde las 17:00 hasta las 21:00 horas debido al interés generado por el proyecto. Este centro es parte de la Red ELA, que incluye hospitales como el 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos de Móstoles e Infanta Elena de Valdemoro.
El próximo verano, el Hospital Santa Cristina se unirá a la Red ELA con una nueva Unidad de media estancia para pacientes con esta enfermedad. Las obras, que representan una inversión pública superior al millón de euros, avanzan a buen ritmo. Esta unidad contará con 10 habitaciones individuales y equipamientos sanitarios especializados. Los profesionales que trabajarán aquí están participando en un plan de formación que incluye rotaciones en Unidades ELA de referencia y en el Centro Especializado de Atención Diurna.
Colaboración con asociaciones de pacientes
La puesta en marcha de estos proyectos es posible gracias a la colaboración con organizaciones de pacientes. La Comunidad de Madrid mantiene un convenio con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), que ha permitido realizar actividades como salidas culturales y talleres informativos para enfermos y sus familias. Además, voluntarios de la entidad ofrecen acompañamiento a los pacientes.
En el ámbito de la investigación, los hospitales del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) han participado en 12 ensayos clínicos con afectados por el ELA en los últimos años. Finalmente, el Gobierno regional planea construir una unidad hospitalaria-residencial específica en el antiguo hospital público Puerta de Hierro. Este proyecto pionero a nivel mundial, que comenzará a lo largo de este año, contará con una inversión de 80 millones de euros. El futuro centro tendrá una superficie de aproximadamente 27.000 metros cuadrados y ofrecerá una unidad hospitalaria residencial, otra para recuperación funcional y un centro de atención diurna. Dispondrá de 190 camas, de las cuales 50 se destinarán a casos de ELA de larga estancia.