Vivir con una enfermedad en secreto por miedo a ser discriminado. Lidiar con algo ligado a los estigmas y prejuicios sociales que surgieron en la década de los 80. Estos días se cumplen 25 años de la presentación al mundo de una lacra que ha acabado con la vida de 39 millones de personas desde entonces. Un cuarto de siglo desde que la sociedad abrió los ojos ante el sida gracias a la estrella de las estrellas, Freddie Mercury. La prensa conoció un 23 de noviembre de 1991 su enfermedad. "Respondiendo a las conjeturas sobre mí, deseo confirmar que he dado positivo en las pruebas y que tengo el sida". Esta fue la ventana que se abrió para conocer qué era realmente el VIH. Mercury murió. Cinco meses después, se recaudaron 20 millones de libras para su lucha en un concierto tributo a 'la reina' ofrecido por las mejores voces del panorama internacional. Pero no fue suficiente para combatir los estigmas que aún persisten.
Mercury dejó este regalo antes de morir, cambió el mundo ayudando a su visibilización. Mar Echenique, psicóloga y sexóloga responsable del Programa de Atención y Prevención del VIH y el sida de Cruz Roja afirma en conversación con Vozpópuli que fue un hecho "muy importante". "Que puedan dar la cara [personas relevantes socialmente] y que no tengan el miedo y sí el valor es de agradecer", apunta. "Hay que tener valor para decir: 'Yo tengo VIH o yo soy seropositivo', ayuda muchísimo a normalizar esta enfermedad", añade. Pep Coll, doctor del Instituto de Investigación del Sida y de la Fundación de Lucha contra el Sida, asegura que "el caso citado es un caso dramático". "Fue cuando todavía la gente se moría. Ahora la gente tiene el VIH pero tienen una vida normal. Esto ayuda realmente a concienciar a la gente de que una persona que tenga VIH no se tiene que esconder ni apartar de la sociedad", añade.
La música en este país también ha tratado de visibilizar la enfermedad que acabó con 'la reina'. Los últimos 40 Music Awards (coincidiendo con el 50 aniversario de la emisora) destinaron el dinero recaudado a la fundación para la que trabaja Coll. Asimismo, artistas españoles han hablado de ello en sus letras. Un ejemplo es Mecano, los acordes de 'El fallo positivo' hablan de la ignorancia de la gente sobre la enfermedad, que puede llevar a prejuzgar y al peor final para alguien que lo sufre. No obstante, el caso más claro es el de 'Show must go on'. Escrita por Brian May para Freddie Mercury en 1991: "El show debe continuar, aunque por dentro mi corazón se esté rompiendo (...) Otro héroe, otro crimen tonto".
Fue un impacto tan grande que, a pesar de haber pasado décadas, sigue esa discriminación en la sociedad
Sin embargo, aunque parece que fue esa fecha la que consiguió cambiar la percepción sobre la enfermedad, Coll señala que lo que más le preocupa es que "todavía hay una estigmatización de las personas con VIH". Con ello coincide Echenique: "A lo mejor la sociedad todavía no ha abierto los ojos (...) En los 80 tuvo muchísima repercusión, pero cuando todavía no se sabía la causa de la enfermedad se asoció a unos colectivos específicos, lo que creó un fuerte estigma y una fuerte discriminación. Fue un impacto tan grande que, a pesar de haber pasado décadas, sigue esa discriminación en la sociedad".
El escenario de Queen por excelencia, el estado de Wembley, reunió ese 20 de abril del 86 a 144.000 personas. Cinco meses después de que la música perdiese a la voz prodigiosa de Mercury, artistas de la talla de David Bowie, George Michael, Metallica, Guns n’ Roses, Elton John y una ristra incontable de voces se unieron para hacer visible la enfermedad. Se retransmitió en 76 países por radio y televisión y junto a los asistentes al recinto, la audiencia estimada fue de 500 millones de personas. Sin embargo, este no fue el único nombre. Años atrás el actor de Hollywood Rock Hudson perdía la batalla al sida en 1985, la supermodelo Cia Caragi lo hacía en 1986 y el actor de Psicosis Anthony Perkins en 1992, entre tantos.
Desinformación, la principal barrera para el sida
VIH y sida no son lo mismo. El VIH afecta a células inmunitarias encargadas de proteger de enfermedades, sin embargo, el sida no aparece hasta que la infección por este virus está en su estado más avanzado y existe un deterioro grave del sistema inmunológico. "Lo que está ahora en popa es la PrEP (Profilaxis Pre-Exposición), un tratamiento para que personas que pueden estar muy en riesgo puedan prevenir la enfermedad", defiende Echenique. "Ha demostrado una gran eficacia y es importante para prevenir. Tomando este tratamiento se evita que una persona se infecte", añade Coll. No obstante, el objetivo lo tienen claro: "Hace falta sensibilización. El VIH sigue siendo un problema, es una enfermedad crónica que requiere un tratamiento de por vida. Hay que encontrar algo que consiga eliminar por completo el virus del organismo", declara el doctor.
Coll invita a reflexionar: "Si preguntas a la gente: '¿Usted se dejaría intervenir por un cirujano con VIH?', la mayoría diría que no".
Actualmente, la principal barrera que no permite que la visibilización sea suficiente es la desinformación. "Hay una conciencia, pero aún puede parecer que es una cosa que no va con nosotros", señala Coll. "Se ha demostrado que una persona que tiene VIH y está en tratamiento desde hace unos meses, en él el virus ya es indetectable", añade. Asimismo, "cuando hacemos un análisis ya no se detecta en su sangre y esa persona no va a transmitir el VIH en sus relaciones sexuales", afirma. Es una noticia que, asegura, "todavía mucha gente no sabe". "Tengo pacientes que quieren ser policías o formar parte de las fuerzas de seguridad y hoy por hoy no pueden. No hay argumentos para no poder serlo", confiesa. Coll invita a reflexionar: "Si preguntas a la gente: '¿Usted se dejaría intervenir por un cirujano con VIH?', la mayoría diría que no".
Recientemente, la ganadora del Premio Nobel de Medicina en 2008 por su investigación del virus, Françoise Barré-Sinoussi, declaró que se reunió con François Hollande porque el Gobierno francés anunció una posible reducción de los fondos destinados al Fondo Global de Lucha contra el sida. España lleva seis años sin donar nada a este Fondo. En una entrevista, Barré afirmó que es inadmisible que la donación sea nula. Echenique indica la situación de crisis económica. Coll señala: "Es una falta de solidaridad no contribuir concretamente al Fondo Global (…) Permite luchar contra el VIH en muchos aspectos, sobre todo en países con menos recursos. Es un trabajo que va a salvar vidas".
