El alzhéimer irrumpió en la vida de los Maragall en 2008, cuando el expresidente catalán Pasqual Maragall empezó a mostrar los primeros síntomas Desde entonces, Cristina Maragall se ha volcado a través de la Fundación que lleva el nombre de su padre en la difusión e investigación de una enfermedad que va arrancando, pedazo a pedazo, los recuerdos de quien lo padece.
Han pasado 14 años, y Cristina sigue disfrutando de su padre. No solo eso, también sigue "aprendiendo de él". Sobre todo, de su buen hacer con los demás, "de la forma en la que trata a sus cuidadores, el cariño y la educación que les profesa". "Cuidando a los demás, siempre se aprende", añade.
Esta semana, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud, Cristina ha acudido al Senado para dar una comparecencia sobre el envejecimiento y la nueva pandemia que, en su opinión, se avecina, la de las enfermedades neurodegenerativas.
¿Qué mensaje ha querido trasladar a nuestros políticos con su participación en el Senado?
Nosotros hemos querido que se reconozcan el alzhéimer y las demencias como enfermedades capaces de generar una pandemia estructural que haría colapsar los sistemas sanitarios. El coste social y económico que vienen aparejados a estas patologías es inasumible si no desarrollamos soluciones para poder combatir la enfermedad.
Las demencias pueden generar una pandemia estructural que haga colapsar el sistema sanitario
¿Podrían estas enfermedades hacer colapsar nuestro sistema sanitario?
Sí. Lo sabemos por datos extrapolables. En la actualidad hay 900.000 familias en las que algún miembro padece demencia. El 80-90 por ciento de estos casos son de alzhéimer. ¿Qué ocurre? Que en España tenemos una población envejecida y a más gente mayor, más posibilidades hay de que aumente el número de casos. Según las estadísticas, sobre el 10 por ciento de las personas de más de 65 años tiene algún tipo de demencia. En más de 85 años las posibilidades son del 50 por ciento. Si cruzamos estas cifras con los datos demográficos de nuestro país nos encontramos con una realidad que puede superar cualquier sistema sanitario o asistencial.
¿Cuánto cuesta mantener a una persona con alzhéimer cuando ya es dependiente?
Se calcula que el precio por persona es de 24.000 euros al año. Teniendo en cuenta nuestra demografía, atender a esta población en el futuro podría suponer un coste de 21.000 millones de euros al año.
Atender a las personas con alzhéimer en el futuro puede suponer un coste de 21.000 millones de euros al año
Esta enfermedad, aunque también se da en jóvenes, está aparejada a la edad. ¿Es el precio a pagar por vivir más años que nunca?
Sin duda. Vivimos más y por tanto, las enfermedades graves asociadas a la edad se han desplazado. Podemos hablar de que habrá una pandemia de enfermedades crónicas después de la pandemia de coronavirus.
¿Qué se necesita para abordar mejor estas enfermedades?
Además de investigación, hacen falta formación y divulgación. Se debe impulsar la prevención de la enfermedad, ya que hay factores del comportamiento que inducen a la aparición de esta patología que se pueden empezar a trabajar desde ya. Hay que preparar a la sociedad para poner remedio a esta situación. Esta misma semana, un estudio de nuestra fundación demuestra que en determinados casos el consumo de pescado azul reduce la posibilidad de desarrollar alzhéimer.
¿Se financia lo suficiente la sanidad en nuestro país?
Creo que todavía hay que dotar estas políticas de financiación pública suficiente y promover la investigación. Hay una distancia enorme entre la repercusión de esta enfermedad y el gasto.
¿Por que los políticos no invierten en áreas tan coste-eficientes como esta? Me recuerda a los 4 millones que damos al CSIC para desarrollar una vacuna contra la covid. Una cifra irrisoria para algo que no puede ser más rentable hoy en día.
Porque la política es cortoplacista, por desgracia, y en el caso del alzhéimer creo que tiene que ver con el estigma de la enfermedad. Durante muchos años se ha creído que era una enfermedad asociada a la edad. Ojo, aunque está asociada a la edad, no es producto de la edad. Es una enfermedad que hay que tratar. Por eso, una de nuestras reivindicaciones es poner en marcha el Plan integral de alzhéimer y otras demencias, desarrollado en 2019, y que no tiene asignada dotación presupuestaria.
¿No tiene la sensación de que todos estos maravillosos planes y estrategias impulsados desde el Ministerio de Sanidad se quedan en papel mojado?
Realmente hay mucho conocimiento y trabajo en esas estrategias y si no se dotan de financiación económica estable, no sirven. Es frustrante.
Antes mencionaba el estigma que hay alrededor de la enfermedad. Hemos tenido en España varios casos en personas conocidas, como Adolfo Suárez, Carmen Sevilla o tu padre. Parece que en cuanto les diagnostican de alzhéimer desaparecen. Se les oculta públicamente. ¿Qué se puede hacer para visibilizar o normalizar la enfermedad?
Hay que hacer mucho. Hay que formar y perder el miedo a la enfermedad. En muchos casos, se puede vivir con alzhéimer muchos años. Mi padre lleva 14 años enfermo. Sí creo que hay que visibilizar los casos, pero respetando siempre la voluntad de cada enfermo. Va a depender de en qué momento se encuentra el paciente. Pero sí, hay que normalizar, hay que poder salir a la calle y que la gente entiende que eres una persona todavía.
Creo que hay que visibilizar los casos de alzhéimer, pero respetando siempre la voluntad de cada enfermo
¿Cuál es el principal consejo que se le puede dar al familiar de alguien con alzhéimer después de que notifican
Las primeras etapas de la enfermedad son muy duras. En mi caso, tuve la suerte de tener una doctora que me dio muy buenos consejos al principio. Hay que entender que no sirve de nada luchar contra la enfermedad. Hay que aprender a vivir el día. Yo sigo disfrutando de muy buenos momentos con mi padre tras 14 años de alzhéimer .En aquel momento no supe valorarlo, pero la doctora me dijo que no me enfadase con el enfermo. Tener paciencia y valorar el momento es la clave con estas personas.
¿Cómo está su padre?
Tenemos suerte. Podemos ocuparnos de él, tiene muy buen carácter. Físicamente está estupendo. Se alegra de verte aunque no se acuerda de ti. En su caso, además, tiene muy buena memoria y expresión oral, mucho vocabulario. Le encanta la música y recita de memoria canciones en 3 o 4 idiomas. Recita poesías y canciones de niño, como canciones religiosas del congreso eucarístico de Barcelona del 52... Es impresionante lo que se queda almacenado en la memoria. Sigo aprendiendo muchas cosas de él.
Mi padre se alegra de verte aunque no recuerde quién eres
¿Crees que las personas con alzhéimer son conscientes de que lo padecen?
En determinados momentos son conscientes de lo que les está pasando. Hay una rebeldía o depresión ligada a esa aceptación. Cuando más avanza la enfermedad dejan de serlo.
¿Cómo ha sido vivir la pandemia con una persona con alzhéimer? Pienso que si para nosotros ha sido todo surrealista no me imagino cómo ha tenido que ser para ellos...
Ha sido muy difícil. Ha habido personas confinadas que no podían recibir la visita de familiares y que han pensado que ya no los querían. Está siendo muy complicado. Los neurólogos constatan que, con la demencia, ha habido un gran empeoramiento en el confinamiento. Las rutinas son importantes y nos las hemos cargado. Era muy difícil explicarles que no podían salir a la calle.
La muerte de mi madre hizo que mi padre pasase un gran bajón en su enfermedad
En nuestro caso, además, mi madre murió justo hace un año. El duelo fue muy malo para mi padre. Me fui a vivir con mi padre y la ausencia de su mujer hizo que pegase un bajón impresionante. Me aconsejaron generar unas nuevas rutinas. Desde que ha vuelto al centro de día vuelve a estar mejor. Es muy social y le encanta ir.
