El tiempo medio para que los pacientes con enfermedades raras accedan a tratamientos innovadores , cuyo Día Mundial se celebra mañana, 28 de febrero, se ha reducido en un 30% en Andalucía en los últimos tres años, gracias a procesos optimizados. Eso es lo que recoge un detallado informe de la Junta de Andalucía.
Andalucía se consolida así como referencia en la atención a enfermedades raras, con 64.869 casos registrados en la comunidad. En 2024, actualizará el Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER) para mejorar el diagnóstico, tratamiento e investigación.
Entre las medidas recientes, destaca la ampliación del cribado neonatal a 38 patologías, la reducción en un 30% de los tiempos de espera para pruebas genéticas y la creación de 15 unidades especializadas en hospitales públicos. Además, se han financiado más de 20 nuevos fármacos y destinado 8 millones de euros anuales a prótesis y órtesis.
En el ámbito de la investigación, Andalucía ha invertido más de 20 millones de euros en proyectos sobre terapias génicas y avanzadas, con 116 estudios activos y más de 1.100 estudios clínicos en curso. Sevilla y Córdoba lideran la captación de fondos en este campo.
Las enfermedades raras afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y, en su mayoría, tienen origen genético. La comunidad sigue apostando por la humanización de los servicios, el acceso equitativo a tratamientos y la innovación en la atención médica.
