“Mi nombre es Marcos Ramos Lama, tengo 37 años y llevo desde los 36 diagnosticado de ELA”. Es la presentación de este madrileño que ha tenido que pedir dinero a sus familiares y amigos más cercanos para reunir los 100.000 euros que ha necesitado para reformar su casa de 75 metros cuadrados y su coche y adaptarlos a lo que está por venir. La obra no ha sido nada sencilla y ha tenido que "pasar muchas noches sin dormir" pensando en cada uno de los detalles que tiene que cambiar ahora que aún puede valerse por sí mismo. La urgencia es total y a su lado han permanecido los que nunca fallan, su familia y sus amigos. De las ayudas que prometían los políticos, de momento, nada de nada.

Los últimos meses han sido duros para él. Comienzan a verse con claridad los primeros síntomas serios de la ELA, empezando por el uso del bastón: “Ya no solo me falla la perna izquierda, sino las dos. Y ahora las manos comienzan a darme problemas también, hasta el punto de que necesito ayuda para vestirse”. Estas afectaciones son solo la carta de presentación de esta enfermedad que aún no tiene cura y que acabará con su vida y la de otros 3.000 pacientes que, como él, están aún a la espera de que el Gobierno les dé unas ayudas que son imprescindibles.

“Para vestirme, para ducharme, para comer… mi familia tiene que estar ahí conmigo para ayudarme”, explica este madrileño de 37 años. Por suerte, él cuenta con sus dos padres y su esposa, aunque perfectamente podría no tener a nadie a su lado y requerir la ayuda de un profesional desde ya. “¿Qué haría yo sin ellos?”, podría preguntarse cualquier día tanto este como cualquier otro enfermo de ELA, y es que la ayuda profesional es muy costosa.

100.000 en adaptar su casa y su coche por culpa de la ELA

Su casa ha quedado desnuda durante días para someterse a una reforma integral. “Quitar las puertas y poner otras nuevas, correderas” ha sido el menor de los problemas. De tres habitaciones ha tenido que quedarse en dos, para poder ganar espacio para su futura silla de ruedas, la cual pronto le será imprescindible para desplazarse por el piso.

“Necesito poder tener un giro de radio 1,20 m tanto en mi habitación como en el pasillo y la cocina”, explica en su entrevista con Vozpópuli. “En el baño también hemos tenido que hacer obra”, se lamenta: “El wáter tiene que ser más alto de lo normal para cuando reciba asistencia, igual que la bañera, donde necesito poder hacer las transiciones desde la silla de la mejor manera posible”.

Reformar un baño por completo siempre es caro, pero el coste de la obra de un enfermo de ELA lo es más todavía: todo el piso estará pronto lleno de agarraderas, los platos de ducha, los fregaderos, los suelos… así hasta un total que ronda los 70.000 euros. Y todo ello sin ningún tipo de ayudas para una persona que, literalmente, se muere.

La silla de ruedas, de 90 kilos de peso, no puede llegar directamente hasta su casa, pues para eso habría sido necesaria una reforma en las zonas comunes del bloque para que el ascensor pare en su planta, y no a la entreplanta, como ocurre actualmente: “El ascensor no han querido cambiarlo a uno nuevo, a pesar de que no cumple con la normativa vigente y puede clausurarse en cualquier momento”, detalla. “Nos queda una última reunión en la que esperamos que todo pueda resolverse de buenas maneras sin necesidad de entrar en un tema burocrático con los vecinos que se niegan”.

La silla se la ha donado la Fundación Adela Madrid, la misma que lo ayuda a costearse parte del tratamiento médico y terapéutico que está recibiendo prácticamente a diario.

Una vida normal…

“Yo hacía muchísimo deporte. Me encantaba el buceo, la escalada, el snowboard y, sobre todo, el fútbol”, cuenta Marcos, jugador en el club del barrio de Hortaleza. “Lo que hacía entre semana era entrenar a un equipo de chicos”, cuenta este joven que ha sido técnico de equipos de alevín hasta juvenil. 

Eso en cuanto a sus hobbies, ya que en el ámbito laboral, Marcos es mecánico industrial de laboratorio farmacéutico, actualmente de baja por enfermedad. "No soy ese tipo de persona que necesita el trabajo para sentirse realizado, pero me encantaba, se me daba bien y me gustaba ir al curro, la verdad", se sincera con Vozpópuli. "Conseguí hacer una carrera, encontré un buen sector y estaba muy contento. La última empresa en la que estuve fue Alcalá Pharma, creía que por fin había encontrado el sitio donde quería estar, con un gran ambiente laboral y, al final… es una putada… porque vino el diagnóstico y lo tuve que dejar".

"Mis preocupaciones cuando llegaron las noticias de la ELA a mi vida eran las que puede tener cualquier persona de mi edad: tener una familia con mi pareja, con la que llevo un montón de tiempo", explica Marcos. "Estábamos asentados en nuestra casa, cada uno con su trabajo, y yo ya pensaba en ayudar a mis padres en su jubilación y acompañar a mis sobrinas pequeñas a lo largo de su vida. Lo normal".

En la entrevista con Vozpópuli, Marcos explica el que sigue siendo otro de sus grandes hobbies: viajar. "Ahora tengo muchísimas más limitaciones en cuanto a distancias y mundos, pero siempre he tenido la inquietud de descubrir más. Partido a partido, como dice el Cholo, aunque yo soy madridista, bromea".

… hasta que llegó la ELA

Ahora ha tenido que empezar a usar una silla de ruedas, aunque por el momento solo la necesita para recorrer grandes distancias. “Es que 15 minutos andando, ya no puedo. Me fatigo muchísimo”, explica a Vozpópuli, “y corro el riesgo de caerme. Bueno, en realidad ya me he caído dos veces este mes”, dice entre risas, sin perder nunca el optimismo.

"Esta enfermedad comienza a dificultarle el habla, tragar ciertos líquidos… y hasta morir, claro", señala Marcos, que piensa en el peligro que puede constituir el día de mañana ahogarse con su propia saliva.

Una ayuda económica que no llega

La Ley ELA se aprobó enrte aplausos del Comgreso el pasado octubre después de tres años desarrollándose, pero aún no se han aprobado los fondos correspondientes. Al final, todo se queda en papel mojado.

"Nunca he creído mucho en la clase política que teníamos, pero ahora mucho menos, claro", se queja Marcos, sabedor de que la ley ELA aún no cuenta con fondos aprobados."Esto se queda en papel mojado para la foto. Tanto yo como en el grupo de enfermos de ELA que tenemos montado a nivel nacional, veo que la gente va perdiendo el ánimo. Prácticamente todos los días hay algún compañero que ha tenido que morir por falta de financiación, por no tener para un respirador, por no tener a alguien que lo cuide las 24 horas. Es un poco duro estar en ese grupo a pesar de que intentamos apoyarnos los unos a los otros en la medida de lo posible".

"Desde la histórica votación del Congreso en la que se aprobó la ley de la ELA, calculamos que han muerto más de 300 personas sin recibir fondos", señala. "Tenemos una clase política que no nos merecemos", añade Marcos.

“Financiación no he tenido ninguna, ni el plan adapta de la Comunidad de Madrid ni nada, y eso que cumplía todos los requisitos”, explica este hombre de 37 años, que ha tenido que cambiar el coche a uno más grande y automático para poder ir al hospital, donde paga de su bolsillo los tratamientos que recibe —aunque con la ayuda de AdELA—.

“Los gastos los he podido afrontar con los pocos ahorros que he podido hacer en mis 35 años de vida antes de ser diagnosticado y la familia. La gran ayuda de la familia. Al final son ellos los que están haciendo el mayor desembolso para que yo pueda ir a los tratamientos y comprarme el coche nuevo”.

Un ascensor

“Tengo una red de familiares y amigos que tiran de mí para que no me tenga que quedar en casa todos los días”, explica Marcos. “Muchas veces no bajo a la calle porque no puedo bajar por el ascensor, necesito ayuda para que me bajen en volandas. La comunidad de vecinos sigue sin aceptar nada de la adaptación del ascensor”.

“Podríamos llegar a tener una ayuda de la Comunidad de Madrid y el Ayuntamiento que rondaría entre un 75% y un 90%, pero los vecinos se siguen negando a poner el ascensor en orden”, explica.

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