Gracias a un ensayo clínico pionero en el mundo, tres niños con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que les impide caminar, han podido andar por primera vez en sus hogares con la ayuda de un exoesqueleto infantil. El estudio comenzó en 2016 y ha sido co-dirigido por el doctor Gustavo Lorenzo Sanz, responsable de la Unidad de Neurodesarrollo de Neurología Infantil del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y la Dra. Elena García Armada, investigadora del CSIC.
El objetivo ha sido probar los beneficios psicológicos y la mejora en la calidad de vida de los menores
Se trata de un exoesqueleto innovador cuya tecnología ha sido desarrollada íntegramente en España por el CSIC. Su característica principal es el músculo artificial, que imita el funcionamiento de los tejidos naturales. Actualmente para su utilización y colocación es necesaria la ayuda de un fisioterapeuta. “El exoesqueleto se adapta automáticamente a cada uno de los niños. Este estudio nos ha permitido mejorar enormemente la ergonomía del dispositivo al utilizarlo en pacientes con características diferentes.” indica Elena García, creadora del exoesqueleto.
El objetivo de este estudio ha sido probar los beneficios psicológicos y la mejora en la calidad de vida de los menores gracias a esta tecnología que les permite mantenerse de pie y andar de forma independiente. La última fase del ensayo clínico ha consistido en la prueba del exoesqueleto infantil durante dos meses en el domicilio de tres niños con atrofia muscular espinal, integrando el dispositivo en las actividades de su día a día.
“Este dispositivo ha conseguido aquello que los médicos aseguraban que jamás sucedería cuando le diagnosticaron AME”
“El uso del exoesqueleto ha permitido que nuestro hijo haga más ejercicio, pruebe nuevos juegos e incluso hayamos bailado en casa. Este dispositivo ha conseguido aquello que los médicos aseguraban que jamás sucedería cuando le diagnosticaron AME con 14 meses, y es que un niño con atrofia muscular espinal ande”, declara Ana, la madre de uno de los participantes del ensayo clínico.
Según el doctor Gustavo Lorenzo, “los niños se sienten realmente entusiasmados por poder andar, quieren que sus amigos vean como son capaces de estar de pie y caminar. A largo plazo este instrumento puede facilitar a un niño y su familia normalizar su vida de tal manera que pueda asistir a sus actividades cotidianas, como ir al colegio caminando y no en silla de ruedas. En un futuro podría aportar los beneficios de la bipedestación, ayudando a retrasar las deformidades de la columna derivadas de la postura que se producen en la atrofia muscular espinal”.
Compromiso con las enfermedades raras
La atrofia muscular espinal afecta a uno de cada 6.000 niños en España y provoca una debilidad muscular que les impide mantenerse erguidos. La AME tipo 2 se diagnostica entre los siete y los 18 meses de vida y los niños que la padecen no llegan a andar nunca. El estudio ha sido financiado por la Fundación Mutua Madrileña a través de una de sus Ayudas anuales a la Investigación en Salud y en él han colaborado estrechamente la empresa de base tecnológica Marsi Bionics y el Centro CIGAT de atención temprana.
“El proyecto de investigación que decidimos financiar buscaba mejorar enormemente la calidad de vida de estos niños, permitiéndoles algo tan fundamental como poder caminar, y también procurándoles desarrollar nuevas capacidades”, subraya Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña. “Y a juzgar por las primeras conclusiones del estudio, se ha conseguido”.
