Este jueves, el Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado la Ley 3/2024 para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad e irreversibilidad, una normativa que entrará en vigor este mismo viernes 1 de noviembre y que busca así agilizar trámites administrativos, mejorar la protección de pacientes y cuidadores y reforzar la atención integrada entre sistemas de salud y servicios sociales.
La aprobación de esta ley representa un avance significativo en la protección de personas con enfermedades graves que requieren atención sanitaria y social compleja. Aprobada en el Congreso y el Senado con el respaldo unánime de las Cortes Generales en octubre, la ley ELA promueve derechos y ayudas esenciales para quienes enfrentan condiciones severas, como el acceso a servicios de rehabilitación especializados y su categorización como consumidores vulnerables, con derecho a beneficios como el bono social para electrodependientes.
La norma surge en respuesta a una prolongada demanda de los colectivos de afectados y sus familias, que han vivido largos retrasos en el trámite legislativo. Tal como señala Fernando Martín, presidente del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la aprobación ha sido motivo de satisfacción, aunque recuerda que aún resta la implementación efectiva en cada comunidad autónoma. "La satisfacción es grande, pero queda mucho por hacer en el desarrollo reglamentario y su implementación en cada comunidad", subraya Martín, enfatizando el compromiso de su organización para asegurar que la ley se traduzca en mejoras tangibles.
Principales garantías de la ley
La ley establece una serie de medidas clave orientadas a mejorar la vida de los pacientes y sus familias. Entre ellas destaca la agilización de los trámites para el reconocimiento de discapacidad y dependencia. Para pacientes con enfermedades de progresión rápida o sin respuesta al tratamiento, la normativa prevé un procedimiento de urgencia que les garantiza el reconocimiento inmediato de una discapacidad mínima del 33%. Además, permite la revisión de estos grados de discapacidad en función de la evolución de la enfermedad.
Uno de los aspectos destacados de la ley es la inclusión de medidas específicas para los llamados “electrodependientes”. Estos pacientes, que dependen de dispositivos eléctricos para su cuidado, contarán con protecciones adicionales, como el acceso al bono social, que reduce los costes de electricidad, así como una serie de beneficios que el Gobierno evaluará en el plazo de un año desde la entrada en vigor de la ley. Estas posibles ayudas incluyen la prohibición de suspender el suministro eléctrico a personas electrodependientes, la obligación de las compañías eléctricas de notificar con antelación cualquier corte programado y el acceso a dispositivos de energía de respaldo, como generadores y sistemas de alimentación ininterrumpida, que garantizarían el suministro en situaciones de emergencia.
Protecciones y beneficios para los cuidadores
La ley también busca mejorar la situación de los cuidadores, un sector clave y, a menudo, descuidado en el sistema de bienestar. Las personas cuidadoras de grandes dependientes que hayan renunciado a su actividad laboral para asumir estas responsabilidades serán reconocidas como un colectivo de atención prioritaria para la política de empleo, que abrirá puertas a programas de apoyo y reinserción laboral.
Asimismo, la normativa impulsa la especialización y capacitación de los profesionales sanitarios en el tratamiento de enfermedades neurológicas de alta complejidad. Con este fin, la nueva ley que este viernes ya será una realidad se compromete a establecer un plazo máximo para la recepción de las prestaciones, permitiendo una respuesta más rápida y eficaz en la atención de los pacientes.
Compromiso con la ley y la homogeneización de ayudas
En un periodo de doce meses, el Gobierno se ha comprometido a adoptar una serie de medidas adicionales que refuercen el impacto de la ley ELA. Entre ellas, se encuentra la firma de un acuerdo en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para homogeneizar las ayudas económicas destinadas a cubrir gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes y sus acompañantes.
Además, se prevé una actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud para incorporar la rehabilitación domiciliaria y la fisioterapia especializada. Esto permitirá que pacientes con enfermedades irreversibles y de alta complejidad reciban atención especializada en sus hogares, mejorando así tanto su bienestar y reduciendo la carga sobre las familias de todos estos pacientes.
La ley también refuerza el compromiso con la investigación y la innovación en el tratamiento de la ELA. Se integrará una estructura en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) que gestionará programas de investigación específicos sobre ELA, fomentando el avance en el conocimiento de esta enfermedad y promoviendo la divulgación de información relevante. Asimismo, se creará el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que proporcionará datos epidemiológicos fundamentales para entender la prevalencia y factores de riesgo de la ELA en España.
Un sistema de cuidados más equitativo y digno
La aprobación de la ley ELA también marca un paso adelante en la construcción de un sistema de cuidados que, según Fernando Martín, presidente de ConELA, debe "responder a las necesidades de los pacientes con equidad y dignidad". Para ello, la ley contempla la actualización del documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, incorporando nuevos hitos y acciones en la atención de la ELA.
La ley ELA representa, sin duda, una conquista para las personas que padecen esta enfermedad y para sus familias, brindando un marco de protección que mejora su calidad de vida y reconoce su derecho a recibir una atención adaptada y digna. Con su publicación en el BOE, y su entrada en vigor el 1 de noviembre, queda la tarea de implementación en cada comunidad autónoma, un proceso que demandará el esfuerzo conjunto de las instituciones y los colectivos sociales para que los beneficios de esta ley lleguen efectivamente a quienes más los necesitan.
