Erik tiene 11 años y tiene la maleta preparada. La ha llenado con su ropa perfectamente doblada y ordenada. No para de decir las palabras “coche”, “maleta” y “playa”. Para él, estar más de dos días seguidos en casa es sinónimo de vacaciones, y es muy complicado para sus padres explicarles que el nuevo coronavirus ha parado todo. Erik tiene un hermano de nueve años, Iker, y ambos son autistas.
El estado de alarma, decretado por el Gobierno el pasado sábado, ha confinado a todo el país en sus hogares. Colegios, tiendas, cines, museos, parques… Todo cerrado durante, en un principio, dos semanas. Y esto, para Erik e Iker, es terrible.
Elena y Maximino, padres de Erik e Iker, siguen la misma rutina desde que fueron padres. Cada año, repiten las vacaciones en las mismas fechas. Siempre a Benidorm. Siempre al mismo hotel. Misma habitación y misma mesa de comedor. Las personas con autismo, explica Ana Rodríguez, psicóloga de la Comunidad de Madrid, necesitan una rutina estructurada para anticiparse a los sucesos que puedan ocurrir. Además, Lucía Martín, profesora de infantil especializada en neuropsicología, reitera en la importancia de mantener, al menos, el 90% de las rutinas.
La crisis del coronavirus ha traído un desbarajuste absoluto para las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias
No obstante, la crisis del coronavirus ha traído un desbarajuste absoluto para las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias. Por redes, se compartió la imagen que encabeza este reportaje. Son los pictogramas que utilizan las personas autistas sin lenguaje para poder comunicarse y, así, poder formar parte del movimiento #YoMeQuedoEnCasa.
Los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) “permiten compensar las dificultades de comunicación y lenguaje de muchas personas con discapacidad”. Así lo define Arasaac, el Centro Aragonés para la comunicación Aumentativa y Alternativa, una iniciativa dependiente del Gobierno de Aragón que acerca los pictos a la web.
En realidad, son los pictogramas de "maleta", "coche" y "playa" los que Erik no para de señalar desde el sábado. "No me dicen nada, no puedo saber cómo se sienten", cuenta Elena. "En el móvil y la tablet, Erik tiene descargada la aplicación de Arasaac para poder comunicarse por pictos". Ni Erik ni Iker hablan, por lo que los pictogramas son su único método para comunicarse, a parte de los berrinches y las pataletas. "Cuando las rutinas se rompen, provoca en las personas autistas conductas disruptivas. Sienten ansiedad y pueden llegar a ser agresivos", apunta la psicóloga Rodríguez.
El uso de los pictogramas en los colegios está muy extendido. La profesora Martín los utiliza en su clase para anticipar lo que va a ocurrir. "Si hay que lavarse las manos después de clase, en la rutina que tenemos se añade el picto que indica esa actividad. Cuando ya la hemos realizado, se retira para seguir con la siguiente", cuenta Martín.
"No existe un pictograma que explique el coronavirus"
Elena, para sobrellevar el confinamiento, ha creado un calendario. Cada día que pasa, la familia lo cubre con aspa negra, "así saben que los días van pasando, aunque no sabemos si lo entienden". Elena se confiesa. "No lo estamos llevando muy bien, no existe un pictograma que explique el coronavirus y mis hijos no entienden por qué estamos encerrados".
A esta situación, se le añade una complicación más. La familia sigue estrictamente la norma establecida por el Gobierno, pero además temen que sus hijos se contagien. "No tienen forma de expresar que se sienten mal, por lo que si tienen la enfermedad, no lo sabremos. Además, no soportarían estar ingresados en un hospital". Por eso, el confinamiento se les hará largo.
"En estas circunstancias, hay que crear nuevos hábitos". Según Lucía Martín, los niños con TEA se adaptan rápido a las nuevas rutinas siempre que estén muy claras. "A través de los pictogramas, hay que generar una nueva secuencia para prevenirles de lo que va a venir", explica.
Las continuas muestras de apoyo a los ciudadanos en las redes sociales han encontrado un hueco que dedicarle a las personas autistas. Los pictogramas han llegado a nuestro móvil y han permitido levantar la curiosidad sobre estos iconos. Al final, siempre hay cosas que a una madre nunca se le escapa: "siempre se nos ocurrirá algo para que nuestros hijos no lo pasen mal", termina Elena.
