Más de un millón de españoles viven con psoriasis, una dolencia crónica, de enorme impacto psicológico y social para quien la sufre y que no tiene cura. Depende de donde resida cada paciente tiene o no acceso a las terapias más innovadoras, como los medicamentos biológicos. Los enfermos se sienten infratratados. Los datos hablan por si solos: uno de cada cuatro está actualmente sin tratamiento y cerca de la tercera parte de quienes sí lo reciben, dicen no estar contentos.
"Muchos de los pacientes no acceden a un tratamiento correcto, lo que hace que no alcancen un blanqueamiento importante de su piel, un alivio de sus síntomas o una mejora en su calidad de vida", explica Santiago Alfonso, gerente de Acción Psoriasis, entidad que lleva años reclamando un cambio de rumbo en el abordaje de la enfermedad y garantizar que los pacientes tengan acceso a nuevos medicamentos.
Santiago Alfonso alude a los tratamientos ya aprobados por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) que han demostrado seguridad y eficacia. Se refiere a los nuevos medicamentos biológicos con dianas terapéuticas más específicas, "ya contrastados", cuyo acceso, sin embargo, "es tardío y desigual" según la comunidad autónoma donde vive cada paciente e, incluso, dentro de los diferentes hospitales de una misma comunidad.
Controlar los retrasos
"El problema es que, una vez aprobados, luego las comunidades tardan o retardan ese acceso para que sus prescriptores lo puedan recetar y muchos lo supeditan a otras comisiones posteriores de evaluación. El Ministerio de Sanidad debería estar más encima, aunque no tengan competencia, para controlar esos retrasos. No harían falta más evaluaciones porque la psoriasis es la misma en todas las comunidades", se queja el gerente de Acción Psoriasis.
Santiago Alfonso pone dos ejemplos: "en Asturias no ha llegado la innovación porque una comisión no se ha reunido. O en Madrid, no en todos los hospitales los médicos tienen la misma posibilidad de dispensar los medicamentos más novedosos".
Pacientes fuera del sistema
Sobre la mesa, los datos de la encuesta ‘NEXT Psoriasis: Expectativas y necesidades de futuro en psoriasis’ arropan las quejas de los pacientes. En la muestra, realizada por Acción Psoriasis entre más de 1.200 pacientes, se arrojan resultados desalentadores: el 27% de los diagnosticados no recibe tratamiento y, de estos, el 52% se encuentra en fase moderada o grave de la enfermedad.
Solo uno de cada diez pacientes tiene los brotes bajo control y, uno de cada tres, no está satisfecho con el tratamiento que recibe.
Además, la encuesta concluye que el 25% de los afectados por psoriasis no es tratado por un dermatólogo; que solo uno de cada diez pacientes tiene los brotes bajo control y, uno de cada tres, no está satisfecho con el tratamiento que recibe.
Medicamentos que pretenden mantener a raya una enfermedad inflamatoria crónica del sistema inmunitario que puede afectar a la piel, a las uñas y a las articulaciones y que, además, suele conllevar otras dolencias asociada como la artritis psoriásica, el sobrepeso o la ansiedad.
Mujeres con psoriasis y fertilidad
Desde Acción Psoriasis, Santiago Alfonso, incide en que es importante que las autoridades conozcan mejor el impacto de la enfermedad en los pacientes, la carga socioeconómica que supone debido a su carácter discapacitante y las pérdidas de productividad. Insiste en aquellos pacientes que quedan "fuera del sistema" porque no están siendo tratados.
En el 5º Congreso de Psoriasis, celebrado el pasado mes de enero en Madrid, la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) puso nuevamente sobre la mesa los datos del estudio Biobadaderm, según el cual la tasa de fertilidad en las mujeres con psoriasis moderada o grave se reduce a más de la mitad en comparación con la población sin esta enfermedad dermatológica.
