La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) tiene este martes su mirada puesta en el Pleno del Congreso donde se tramitará la proposición de ley para la despenalización de la eutanasia que defiende el PSOE. Los médicos piden una ley nacional de paliativos, con dotación presupuestaria, que se defienda con la misma contundencia y celeridad con la "que se respalda la regulación de la eutanasia". Cada año, denuncian, mueren 80.000 españoles sin los cuidados que necesitan al final de la vida.
Desde la SECPAL abogan por una la ley de cuidados paliativos que "homogenice la atención paliativa multidisciplinar en todo el país dentro del sistema público de salud y asegure que todas las personas con enfermedad avanzada y sus seres queridos reciban la atención que necesitan, independientemente del lugar donde vivan".
La regulación de la eutanasia, añaden desde la sociedad científica, responde a un "debate completamente diferente a la visión que guía el trabajo de la SECPAL cuyo motor es lograr que todas las personas que necesitan atención paliativa puedan acceder a ella y ver así reducido su sufrimiento".
El debate sobre la eutanasia, prosiguen, responde al "deseo de regular una situación que plantean algunas personas que no siempre entrarían dentro de la población susceptible de recibir cuidados paliativos. Y citan el caso de Ramón Sampedro "cuya situación no estaba asociada a una enfermedad avanzada ni se encontraba al final de su vida".
Una apuesta contudente
Los paliativistas piden una apuesta "contundente" por una ley nacional con dotación presupuestaria suficiente. España, dicen, sigue estando a la cola si se habla de los cuidados al final de la vida. Según los datos del Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2019, ocupa el puesto 31 de los 51 países analizados, a igual nivel que Georgia o Moldavia. Con 0,6 servicios especializados por cada 100.000 habitantes, muy alejados de los 2 puntos que recomiendan los organismos internacionales, los datos hablan de un estancamiento en los últimos ocho años, apuntan desde la sociedad médica.
Es el documento más actualizado que maneja la SECPAL. Nuestro país dispone de 260 recursos específicos en este tipo de cuidados frente a los 914 de Alemania, los 860 de Reino Unido, los 653 de Francia, los 587 de Polonia, 570 de Italia o 321 de Rusia, países que concentran el 47 por ciento del total de los dispositivos disponibles.
El tabú de la muerte infantil
La situación es especialmente complicada cuando se habla de niños y adolescentes: solo un 15 por ciento de los menores que fallecen recibe este tipo de atención al final de la vida. La muerte de un niño, dicen los médicos, sigue siendo un tema del que no se habla. “Tiene mucho que ver con el tabú de la muerte infantil”, señala Eduardo Quiroga, coordinador del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos de SECPAL y oncólogo pediátrico en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Desde la SECPAL recuerdan que a a finales de los 90 existían apenas dos o tres centros con unidades especializadas para menores. La primera se puso en marcha en 1991 en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Desde entonces, admite Quiroga, se han creado muchas más iniciativas, pero siguen siendo insuficientes. Faltan recursos, sobre todo para atender a los niños en casa, que es lo deseable, señala.
La SECPAL reclama, al menos, una unidad de cuidados paliativos pediátricos por cada Comunidad Autónoma.
La escasez de dispositivos tiene que ver con las cifras. Fallecen pocos niños. 2.500 cada año por enfermedades terminales. El 30 por ciento, con cáncer. El 70 por ciento restante, con otras patologías como enfermedades neurológicas, o incluso dolencias tan raras que apenas tienen nombre.
Hospitales como el Niño Jesús de Madrid, La Fé de Valencia o el Son Espases de Mallorca, cuentan con unidades especializadas. Pero los recursos son “claramente insuficientes” para el número de menores que los requieren, insiste la sociedad médica que reclama, al menos, una unidad de este tipo por cada Comunidad Autónoma.
Formación en pediatría
El equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Virgen del Rocío ya ha atendido a más de un centenar de menores que se encuentran al final de su vida o que tienen un pronóstico fatal. En Andalucía, con datos de 2015 fallecieron, 415 niños (107 en Sevilla) de los cuales el 70% lo hicieron por causas previsibles, es decir, susceptibles de recibir cuidados paliativos pediátricos.
Por ello, desde la SECPAL también se insiste en la importancia de que los cuidados paliativos formen parte de la formación obligatoria en Pediatría, sobre todo para los profesionales que se dedican a especialidades como Urgencias, Cuidados Intensivos, Neurología, Neonatología o Hemato-Oncología Pediátrica.
Escasez de equipos en el rural
En adultos, la situación de este tipo de atención médica es irregular y está llena de diferencias entre comunidades autónomas o entre zonas urbanas y rurales, subrayan los paliativistas. “En el mundo rural tenemos equipos de Atención Primaria con un conocimiento del paciente y de su familia que, en muchos casos, se echa de menos en las ciudades”, apuntan desde la sociedad médica.
Sin embargo, añaden, empiezan a existir zonas donde la escasez de profesionales y los recortes estructurales han hecho que la atención sea “tan fragmentada y tan poco accesible como pasa a veces en los centros urbanos. Si no cuidamos a esos profesionales, “el pueblo” también va a dejar de ser un buen lugar para vivir la fase final de vida”, resaltan.
No todos los pacientes que necesitan paliativos tienen cáncer. Los enfermos de ELA son un ejemplo claro de la necesidad de este tipo de cuidados al final de la vida.
Además, advierten, no todos los pacientes que necesitan de esta asistencia tienen cáncer. Los pacientes con ELA (esclerosis lateral amiotrófica) son un ejemplo claro de necesidad de cuidados paliativos al final de sus vidas. "Pero hay muchas más personas que precisarían ese tipo de atención como son todos los enfermos con insuficiencia de órgano avanzada (insuficiencia cardiaca, renal, respiratoria…), los que tienen demencia, los que padecen enfermedades neurológicas avanzadas...", indican desde la sociedad que calcula hay entre 6 y 8 veces más personas con este tipo de enfermedades "que los que llamamos pacientes oncológicos”.
