César Díez forma parte del pequeño grupo de españoles, apenas un centenar, con Síndrome de Apert, una anomalía craneofacial que se da con una frecuencia estimada de 1 de entre casi 65.000 recién nacidos. De hecho, César fue el primer niño nacido en Extremadura con este extraño síndrome que, lejos de amilanarle, le ha hecho más fuerte.
Ahora, como voluntario de la Federación Española de Enfermedades Raras, lucha por visibilizar la dolencia. A sus espaldas, 38 operaciones, desde que era un bebé, que han marcado su vida. Para bien, precisa.
El de Apert es uno de los 6.000 síndromes de origen genético descubierto en 1906 por el medico francés E. Apert, explican desde la Asociación Nacional del Síndrome de Apert (APERTcras) de la que César forma parte. Entre sus características, una malformación que viene dada por una fusión prematura de las suturas craneales y que obliga a los afectados a someterse a numerosas intervenciones a lo largo de su vida.
Un caso extraordinario
La última en el caso de César fue a los 18 años. Un levantamiento de mandíbula. Cuando nació hace 23 años en el Hospital Comarcal de Mérida, su caso fue tan extraordinario que los médicos dijeron a sus padres que le daban 48 horas de vida. “Se les vino el mundo encima. Lloraron mucho los pobres”, cuenta.
Pero, obviamente, los médicos se equivocaron. César salió adelante y sus padres, también. De Extremadura pasó a Madrid, donde comenzaron a tratarle en los hospitales Doce de Octubre (cuenta con una unidad especializada, referente a nivel nacional) y Gregorio Marañón.
Miedo a operarse
César solo era un bebé de cuatro meses cuando pasó por primera vez por el quirófano. Sus dos hermanos, Olivia y David, eran entonces adolescentes, recuerda. La llegada del pequeño, les hizo madurar más deprisa. Tanto entrar y salir de quirófano, a César le daba miedo de chico. Luego, lo fue superando. "Sabía que era por mi salud", asume.
Hasta que tenía 15 años, César creía que lo suyo era una discapacidad física. Entonces, se enteró de que, en realidad, era una enfermedad rara
Cuando César era un niño el síndrome de Apert apenas era conocido. Después, dice, nacieron dos chicas más en Extremadura con la misma anomalía. Hasta los 15 años, César creía que lo suyo era solo una discapacidad física. Entonces, supo que se trataba de una enfermedad rara, un síndrome que marcaba su físico pero que, asegura, no ha condicionado su vida.
Quizá, admite, algún pequeño episodio de acoso en el instituto. Poco más. “Al principio sí me preguntaba eso de qué he hecho yo para merecer esto. Luego, comencé a vivir mi vida”, relata.
Impacto entre las familias
Entre el colectivo de españoles con Apert hay gente de todas las edades. También niños pequeños. César no deja pasar la oportunidad de ensalzar el caso de una familia que, “con su vida ya hecha, decidieron adoptar a un pequeño con el Síndrome. Es para quitarse el sombrero”.
“Hace falta valor y coraje. Con eso se sale adelante”, sentencia César, quien vive sin complejo alguno
Ahora, César estudia un grado superior de Administración y Finanzas. Quiere que se conozca una dolencia que, al principio, causa un enorme impacto entre las familias, a quienes recuerda que hay que apoyar para que no se den casos de niños a los que sus padres, por un aspecto físico que viene marcado por el síndrome que padecen, prefieren tener protegidos en casa. “Hace falta valor y coraje. Con eso se sale adelante”, sentencia César.
