A pesar de las críticas de la oposición parlamentaria catalana, de expertos, científicos y profesores universitarios la Conselleria de Salud de la Generalitat ha publicado finalmente el proyecto Visc+ (Vivo más, en castellano) en el que se recoge la posibilidad de que los centros de investigación que reciban datos de pacientes catalanes puedan subcontratar a terceras empresas y entidades para que los gestionen.
“Es una forma de ‘mercadeo’ de los datos e historiales clínicos que disponen los centros de salud públicos catalanes que podrán facilitarlos previa venta a empresas privadas y no tengo muy claro que al final se preserve la identidad anónima de los pacientes”, asegura a Vozpópuli un investigador de la Universidad de Barcelona contrario al proyecto aprobado por el gobierno catalán de CiU.
Esta iniciativa fue impulsada el pasado 13 de noviembre de 2014 por el director del Servei Català de Salut (CatSalut), Josep Maria Padrosa; el director del Institut Català de la Salut (ICS), Pere Soley, y el director de la Agència de Qualificació i Avaluació Sanitàries de Catalunya (Aquas), Josep Maria Argimon, y ha sido publicado este miércoles en el Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya (Dogc).
Desde la Consellería que dirige Boi Ruiz, precisamente un conseller muy criticado por haber colaborado con empresas privadas sanitarias antes de asumir el cargo político en el gobierno de Artur Mas, asegura que este proyecto "facilitará las grandes cantidades de datos que se generan continuamente en el sistema de salud de Cataluña a todos los agentes que intervienen en él o tienen capacidad para mejorar la salud de la población", a través de actuaciones de evaluación y de investigación.
También sostienen desde el departamento catalán que "en aquellos casos en donde se detecte que se puede reidentificar la información de los afectados como resultado del análisis de una combinación de datos concreta", el centro deberá informar a las autoridades sanitarias.
El proyecto Visc+ se financiará "a partir de las transferencias ordinarias que hace la Conselleria a la Aquas" y que un "control de seguimiento de carácter paritario" se encargará de seguir de su funcionamiento con reuniones trimestrales.
Reticencias del Síndic de Greuges y de los científicos
En los últimos meses, el proyecto del Departamento de Salud para comercializar datos sanitarios anónimos de los catalanes sigue sumando reticencias después de que el Parlament frenase temporalmente la puesta en marcha del proyecto.
A las críticas suscitadas desde colectivos sociales, partidos polítcos, expertos en bioética e informática —dudan de que se pueda asegurar el anonimato de los pacientes— y la propia Autoridad Catalana de Protección de Datos (APDCAT), el Defensor del Pueblo catalán (Síndic de Greuges) también investigó las repercusiones legales del proyecto impulsado por el gobierno catalán.
Una de las entidades más críticas con el proyecto ha sido el Observatorio de Bioética de la Universidad de Barcelona. Desde esta entidad se sostiene “que con este proyecto se puede poner en riesgo la privacidad y el anonimato de los historiales clínicos de los pacientes y puede ser que empresas privadas puedan identificar a los pacientes, en algunos países donde se preveía un texto similar al final han desistido”, destacan.
La Autoridad Catalana de Protección de Datos también emitió un informe desfavorable al proyecto porque “la información que se pretende vender puede desvelar los datos personales y facilitar la identificación de los pacientes”. Los expertos coinciden en que son precisos mecanismos de control que aseguren la protección de los datos, con procesos de seguimiento continuados.
