Las personas con parálisis cerebral reclaman apoyos y recursos que preserven una vida independiente y que evolucionen con su envejecimiento, un proceso cuyos primeros síntomas comienzan a aparecer a los 35 años.
Como viviendas comunitarias con recursos ajustados a las personas con grandes necesidades de apoyo y que permiten crear vínculos con el entorno. Santiago Villadiego, con parálisis cerebral, tiene 59 años y reside en la vivienda comunitaria de la asociación Apace en Burgos.
"Una de las cosas que me da miedo de hacerme mayor es quedarme solo, me gustaría mantener un núcleo social del que formar parte, amigos, vecinos.. Quiero seguir tomando mis propias decisiones y sentirme parte activa de la sociedad", explica a EFE con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra mañana domingo.
Santiago recuerda que ya no es la misma persona que cuando era joven y que, por eso, quiere que los apoyos se adapten a sus gustos, deseos y proyectos. Necesita un asistente personal para tener vida independiente: "es como tener pies y manos para salir, trabajar, formarme o participar en esta entrevista".
"La vida independiente no es un lujo, sino un derecho. Necesitamos políticas que garanticen este derecho para todas las personas con grandes necesidades de apoyo, facilitando el acceso a la asistencia personal toda la vida y asegurando que nuestras decisiones sean respetadas y apoyadas siempre", señala a través de un sistema de comunicación con sintetizador de voz en su ordenador.
Y añade Santiago: "La vida independiente no es dónde vivo, sino cómo vivo".
Abigail Jaumandreu, de 32 años, también reside en una vivienda con apoyo en Toledo compartiendo piso con otras cuatro personas con parálisis cerebral y discapacidades afines. Allí trabaja en el taller de vidrieras y cerámica junto al resto de compañeras y participa en el talleres de búsqueda de empleo.
Coincide con Santiago en que no quiere estar aislada cuando sea mayor. "Me gustaría tener amigos o un grupo social con los que compartir cosas, no quiero que todas las personas de mi alrededor sean cuidadores, quiero tomar mis decisiones".
Las renuncias de las madres cuidadoras
Con la campaña #EnvejecerDecidirVivir, la Confederación Aspace reivindica en esta conmemoración apoyos flexibles y personalizados, pero también traslada las preocupaciones respecto al envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, que van desde el deterioro de su salud, la pérdida de la familia, de la autonomía y la soledad no deseada.
Las familias expresan su inquietud en relación con el relevo de los cuidados y el desarrollo de su propio proyecto vital; piden ya impulsar la figura del asistente personal como apoyo clave para la promoción de la vida independiente en todos los ámbitos.
Las madres son las principales cuidadoras; por cada 4 mujeres que dejan el empleo por los cuidados, lo hace un hombre.
Ana Almeida tiene 76 años y cuida de su hija Laura, de 52 años con parálisis cerebral. Reconoce que los cuidados se vuelven cada vez más difíciles y que en un momento dado ella misma también necesita esos apoyos.
"Todas las ayudas deben orientarse a permitir una verdadera conciliación", asegura. "Necesitamos más redes de apoyo social y económico para vivir como los demás, sin que nuestras vidas giren exclusivamente en torno a los cuidados".
Además del coste personal también existe el económico. "Las familias con parálisis cerebral asumimos un sobrecoste de hasta 890 euros semanales con respecto a otras discapacidades", puntualiza.
Las familias piden a la administración la cobertura completa de las viviendas comunitarias ofertadas por el Movimiento Aspace. El coste mensual de una plaza es de 7.975, de los que la administración cubre un 66 % de media.
Son viviendas comunitarias que no superan las 30 plazas, organizadas en unidades de convivencia, en las que trabajan en cada una de ellas un equipo de 21 profesionales dedicados a un máximo de 10 personas.
"Son personas que requieren de apoyos intensivos y continuos las 24 horas del día, los 365 días del año", explica Juanjo García, director de una vivienda comunitaria de Aspace.
