Podemos y PSOE se quedan fuera de la declaración institucional de CS para que se tramite la ley ELA. Lo de los socialistas no sorprende, son los responsables de que esta ley lleve más de 400 días sin tramitarse desde que la toma en consideración de la norma se aprobó por unanimidad en el Congreso. El caso de Podemos es más llamativo, porque había transmitido a Ciudadanos su apoyo absoluto a la tramitación de la ley, y aseguraba que era el PSOE el que se empeñaba en bloquearla. Fuentes de Podemos apuntan a Vozpópuli que el partido sigue apoyando la ley ELA, pero que la declaración institucional "no sirve para nada".

En el partido morado subrayan su predisposición de que esta norma se tramite, como ya apuntara en su día el portavoz de Podemos, Pablo Echenique. Sin embargo, argumentan que para que la declaración institucional tenga validez debe contar con el apoyo de todos los partidos, "y sin el PSOE, no vale para nada". El socio del Gobierno lanza balones fuera y achaca a los socialistas toda la responsabilidad de que no salga adelante una ley de la que depende la vida de miles de personas enfermas de ELA.

Más allá de las explicaciones de los morados, lo cierto es que la declaración institucional de Ciudadanos buscaba evidenciar la soledad del PSOE en su empeño por paralizar esta norma aceptada por todo el Congreso. La decisión de Podemos enturbia este objetivo, y tampoco se comprende su postura teniendo en cuenta que el contenido de la declaración es netamente social, alejado de alharacas políticas, un texto que se limita a reivindicar el derecho de estas personas a una vida digna. En un mismo día, los diputados de Podemos han presumido de la tramitación de la ley de vivienda y se han desquitado de esta declaración cuyo único fin es reivindicar los derechos de unas personas enfermas.

"La ELA es una enfermedad que puede tocarle a cualquiera y perjudica gravemente las perspectivas de futuro de la persona afectada y de aquellos a su alrededor", señala el texto -apoyado por el resto de fuerzas políticas- en uno de sus puntos. "Aunque ahora mismo no tenga cura, es necesario no escatimar recursos para que en el futuro pueda existir, así como apoyar a aquellos quienes la sufren hoy. Así demostraremos que este país protege a los más vulnerables y ofrece posibilidades para una vida digna a aquellos golpeados por los peores efectos del azar", continúa.

Desbloqueo ley ELA y más inversión

La declaración resume dos peticiones. Por un lado, que el Congreso de los Diputados manifieste "su voluntad de aprobar de esta norma que se tramitó por unanimidad, como piden las entidades de afectados por la ELA, los propios pacientes y sus familias, a fin de dejar de seguir prolongando el sufrimiento añadido que supone para ellos no solamente hacer frente a una terrible enfermedad, sino al endeudamiento económico derivado de los cuidados básicos que necesitan para vivir".

Por otro, manifiesta la "necesidad de seguir invirtiendo en investigación científica para lograr vencer a esta enfermedad. Estos pacientes se sienten abandonados por parte de la Administración y sienten que son una carga para sus familias. Es imprescindible la defensa de una vida con las mayores oportunidades posibles, a pesar de la enfermedad, y unos poderes públicos comprometidos con la promoción y defensa de sus derechos".

Silencio del Ministerio de Sanidad

En sus últimas ruedas de prensa, los portavoces del grupo parlamentario socialista aluden a que el Ministerio de Sanidad tiene en marcha un grupo de trabajo para atender las reivindicaciones de los pacientes de la ELA. Esto no explica, sin embargo, por qué la ley sigue bloqueada, ya que ambos trabajos pueden funcionar en paralelo. Además, las asociaciones de pacientes de ELA desmienten que el grupo de trabajo esté funcionando, ya que lleva sin convocarse desde el 5 de enero. Además, como adelantó este periódico, el Ministerio de Sanidad lleva tres meses sin coger el teléfono a estas asociaciones. El nuevo ministro de Sanidad, José Miñones, sigue siendo un gran desconocido para estas organizaciones.

Hay que recordar que para estas personas, el tiempo es oro. Necesitan de cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependientes, y habitualmente fallecen por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, aunque en un 10% de los casos la supervivencia es superior. El gasto medio de los cuidados para un enfermo de ELA es de 36.000 euros, pero hay años en los que un paciente necesita gastar 90.000 euros de media para sobrevivir.

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