José Luis Capitán, paciente de ELA y padre de tres hijos, no puede andar, hablar ni respirar, pero asegura que ha "disfrutado de un año maravilloso". Capi, como le llaman sus amigos, celebra este año de vida, porque pese a todas las dificultades su hijo Bruno ha sacado buenas notas, Pablo ha jugado su primer partido de tenis y la pequeña Julia, que padece una enfermedad rara, ha sido capaz de memorizar su primera poesía con 7 años. "Me ha empezado a llamar papá robot y me encanta".
Hay vida después de la ELA, como Capi ha demostrado con su testimonio. Su voz robótica ha sido una de las que se pudo escuchar este martes en el Congreso de los Diputados en la jornada sobre la Ley ELA organizada por ConELA. Un acto en el que estuvo presente Vozpópuli y donde pudo constatar que solo una diputada de los 350 que componen el Congreso de los Diputados estuvo presente al acto completo.
Juan Carlos Unzué recriminó que solo hubiera 5 diputados en el momento del acto en que intervino, pero lo cierto es que solo Elvira Velasco, portavoz del Partido Popular en la Comisión de Sanidad, estuvo presente desde el inicio de la jornada, a las 10:00, hasta el final, sobre las 14:00. La portavoz de Vox en la Comisión de Sanidad, Rocío de Meer, también estuvo presente todo el evento salvo una hora, en la que se reunió con representantes de una asociación de pacientes con una enfermedad rara conocida como ELA infantil y que afecta a 700 niños en España.
Una realidad que no pasó desapercibida entre los familiares de pacientes de ELA y miembros de las asociaciones con las que habló este periódico. "Es indignante que solo nos haya acompañado todo el acto solo una diputada", manifestaba una miembro de la Asociación ConELA.
El resto, como apuntó Juan Carlos Unzué, exfutbolista y portavoz de ConELA, debía estar "con cosas más importantes que hacer". Lo cierto es que, echando un vistazo a la agenda pública del Congreso de los Diputados, es difícil dirimir qué otra actividad se les antojó más relevante a sus señorías para no estar presentes, al menos, al comienzo del evento. A las 10 estaba prevista una Comisión Mixta para las Relaciones con el Tribunal de Cuentas que fue desconvocada, por lo que podría haber asistido alguien aparte de Velasco al inicio. Solo lo hizo Enrique Santiago, diputado de Sumar, que al rato se fue para participar en la Junta de Portavoces.
La portavoz del PP, Elvira Velasco, ha reincidido en el compromiso de su partido con la ley ELA -Alberto Núñez Feijóo la incluyó en su programa para el 23-J- y ha recordado que su proposición de ley está registrada desde diciembre.
Por su parte, Rocío de Meer, diputada de Vox, apuntó que la ELA "no es un tema político, es un tema en el que hay que trabajar por el sentido común. Tenemos que modificar esa ley de dependencia para paliar los tres grandes problemas de la ley: el problema de la burocratización, la financiación y la discriminación autonómica. Tiene que reformarse la ley abordando la infrafinanciación porque un 90% de las personas con ELA no pueden permitirse vivir". La primera proposición de ley de Vox esta legislatura fue una norma para enfermos de ELA que ampliaba las coberturas de la presentada por Ciudadanos y que el PSOE se negó a tramitar.
"Hemos conseguido convencer a todos menos a los políticos"
José Luis Capitán se preguntaba por qué los pacientes de ELA habían conseguido convencer a toda la sociedad de la necesidad de implantar una ley que les dote de los recursos económicos necesarios para sobrevivir, pero todavía no a la clase política. "Hemos conseguido convencer a todos menos a los políticos". 'Papá robot' dice que ha aceptado su enfermedad, pero no lo que está suponiendo para su familia. Su mujer tiene que hacer malabares con la agenda para que cuando ella no está uno de los hijos pueda acompañar a su padre.
"Alguno de mis hijos me ha tenido que cuidar faltando a sus clases. Esto no puede seguir así, la aprobación de la ley ELA nos permitirá disponer de fisioterapeutas, psicólogos, medios… Queremos estar lo mejor posible para cuando llegue la cura, que llegará".
Una Ley ELA cuya tramitación aprobó el pleno del Congreso en su totalidad en la pasada legislatura, y que el Partido Socialista bloqueó en casi 50 ocasiones, hasta que el proyecto normativo murió al convocar Pedro Sánchez elecciones. El presidente del Gobierno, en cambio, sí ha considerado urgente la tramitación de la ley de amnistía o la modificación del reglamento del Congreso para que se pueda hablar en catalán, gallego, euskera y valenciano.
Mientras tanto, muchos pacientes de ELA han fallecido sin las ayudas necesarias, o su salud ha ido empeorando inexorablemente. Jaime Lafita, enfermo desde 2016, expresaba su realidad de la siguiente manera: "La ELA me irá deshumanizando hasta morir. No me voy a rendir, soy dueño de mi espíritu y de mi actitud para afrontar la situación. Algunos creen en Dios, otros que el destino ya está escrito y otros que este depende de ellos. Pero lo cierto es que todos ellos dependen de lo que digan sus señorías. Hace más de 2 años sus señorías nos hicieron sentir orgullosos. Aceptaron por unanimidad el trámite de una ley justa para personas con ELA. Lo ocurrido desde entonces nos produce vergüenza. Quedamos humillados y avergonzados como aquel colectivo vulnerable de bichos raros".
A medida que se iban sucediendo los testimonios en la Sala Constitucional de la Cámara Baja, se oía de cuando en cuando el oxígeno que emanaba de los respiradores cuando se retiraba el tubo de las traqueotomías. Noemí Sobrino, paciente de ELA de 49 años en la fase más avanzada de la enfermedad, afirmó que ya no puede ni tragar su saliva. Se ha convertido en "espectadora de la vida", y aun así se siente afortunada porque ella sí cuenta con los medios necesarios.
Miguel Ángel Roldán, de Saca la lengua a la ELA, contó lo frustrante que es no poder ayudar ni tu hijo a quitarse las zapatillas: "Es muy duro quedarse en casa para que tu vida siga valiendo la pena".
Choques con el PSOE en el acto
El Partido Socialista, principal responsable del bloqueo de la Ley ELA. No solo por impedir que se tramitara la ley de Ciudadanos, sino por hacer lo propio con la propuesta por Vox en esta nueva legislatura. El secretario de Estado para las Relaciones con las Cortes, el socialista Rafael Simancas, impidió la tramitación de la proposición de ley de Vox porque suponía un gasto en los presupuestos. Concretamente, 38 millones de euros destinados a ayudar a las personas con ELA a afrontar los cuidados que necesitan. Es una cifra 5 veces inferior a lo que se destina al bono cultural joven (210 millones) y 12 veces menos que el "plan de turismo sostenible" (478 millones).
La denuncia política no ha faltado en la jornada ELA. La voz que más se escuchó fue la de Unzué: "El Gobierno del PSOE tenía la fuerza y el poder para haber tramitado esa proposición de ley y hacerla efectiva y no lo hizo, la bloqueó 50 veces y quedó en un cajón sin tramitar antes de las elecciones".
Al final de la jornada participaron en un coloquio los portavoces de Sanidad de los principales partidos políticos. Carmen Martínez, portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad, fue interrumpida en no pocas ocasiones por los asistentes al evento. Cuando empezó a enumerar la retahíla de mejoras que proponen fue contestada por una persona del público: "¡A buenas horas!".
El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, cerró la jornada. En la foto de familia le espetaron: "Ministro, hay que hacer cosas, no solo la foto".
Pontevedresa
En el Sanchismo hay dinero para Koldo y unos cuantos más, pero no hay para dotar a una ley aprobada hace dos años que solo significa una cantidad pequeña como son 300 millones de euros. Los impuestos de los españoles deben tener como principales adjudicatarios a los enfermos graves, a esos hay que ayudarles a vivir, y aquí se exponen casos sangrantes que la necesitan, ellos por delante de todos.